Día -1

Ayer recibí mensajes de solidaridad de algunos amigos que quieren ayudarme a traer, o enviarme, algo del tratamiento. (Si alguna se pudiera concretar, sin pasar por el mal rato del robo (disfrazado de decomiso) en Maiquetía, me daría unos días adicionales de tranquilidad). Otros querían que supiera que estaban muy preocupados por el riesgo que corría mi salud. Casi todos estaban tan indignados como yo. Quiero agradecerles a todos de corazón.

Pero más allá de #LaSolidaridadCura, honestamente, espero -exijo- que “liberen” el cargamento de medicamentos, donde llegó mi tratamiento hace más de un mes. Y me enfoco en conseguir una solución menos puntual y esporádica que la que puede proveer la solidaridad de mis amigos, porque no es sano estar pasando por ésto a cada rato.

Hoy, tal como le había dicho a una amiga que haría, iba a cambiar la imagen de la campaña de protesta, pero no pude. No encontré algo más representativo y la mediocridad nacional no ayudó para nada.

Aquí les dejo, de nuevo, mi declaración:

Tengo derecho a la salud, a cuidar de ella con el tratamiento indicado y sin estarme sometiendo innecesariamente a efectos secundarios. Pero también, tengo derecho a la tranquilidad de saber que, existiendo el tratamiento en el mundo y haciendo el esfuerzo por tenerlo a mano y a tiempo, no me va a faltar por el capricho y la irresponsabilidad de una casta gobernante que tiene la obligación desde el Estado, de garantizar el derecho a la salud y a la vida de todos los habitantes de #Venezuela, sin discriminación.

#VenezuelaQuiereVivir #DDHH #EnVenezuelaQueremosVivir #EmergenciaHumanitaria

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“Día 0” #VenezuelaQuiereVivir

“Día 0”

#VenezuelaQuiereVivir

La verdad es que yo cambiaría ese HT por #EnVenezuelaQueremosVivir

Hoy es el día 0 de Pradaxa 150mg, medicamento que debo tomar por el resto de mi vida cada 12 horas. Es obligatorio desde que mi arritmia se convirtió en FA (fibrilación auricular) como efecto secundario de la quimioterapia. No viene al país desde hace más de un año.

Cuando dejó de venir, mi cardiólogo lo cambió por Xarelto pero éste me generó una “reacción medicamentosa”, así que aprovechando que podía, gracias al repele que quedó de la vaca en divisas hecha con la solidaridad de mi familia y mis amigos, lo he comprado, varias veces, en el exterior.

El cargamento en el que llegó la última compra al país, tiene MÁS de 1 MES “retenido” en aduana y hasta hoy, ha sido imposible “liberarlo”. (Los términos usados por el gobierno, son un insulto más a la inteligencia ciudadana).

Sin Pradaxa, y producto de la irregularidad en el ritmo de los latidos mi corazón, corro el riesgo de que se formen coágulos, no hay manera de predecirlo.

Sin Pradaxa, pero con Xarelto, estoy condenada a sufrir una reacción medicamentosa, por ahora, en la piel.

He pasado días de angustia innecesaria con efectos aplastantes en mi energía y en mi calidad de vida. (También en la de mi familia que se angustia sin poder hacer más).

Hoy debo decirdir si me someto a los efectos del Xarelto, ligando que sólo sean en la piel y que no se extiendan mucho. Les cuento que una maravillosa amiga de mi hermana, le acaba de donar Xarelto para mí. Tengo que ir a buscarlo. Sí, como es donado, si decidiera asumir los efectos secundarios por el resto de mi vida, tendría que buscar también cómo traerlo cuando ese se acabara.

Por aquí seguiré contándoles los detalles, pero adelanto esta declaración:

Tengo derecho a la salud, a cuidar de ella con el tratamiento indicado y sin estarme sometiendo innecesariamente a efectos secundarios. Pero también, tengo derecho a la tranquilidad de saber que, existiendo el tratamiento en el mundo y haciendo el esfuerzo por tenerlo a mano y a tiempo, no me va a faltar por el capricho y la irresponsabilidad de una casta gobernante que tiene la obligación desde el Estado, de garantizar el derecho a la salud y a la vida de todos los habitantes de #Venezuela, sin ningún tipo de discriminación.

Gracias de nuevo a mi familia y amigos siempre solidarios, a los artífices de #LaSolidaridadCura

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¡Entrando en remisión!

¿Recuerdan esta foto?

La llamé “saliendo de la cápsula” y está en la sección “Viaje Intergaláctico” del post “¡Días de radio! (preludio)” publicado el 14 de junio del año pasado. (Si quieren volverlo a leer, pueden verlo en este enlace ¡Días de radio! (preludio)).

La tomó mi quilila Lidia, hace justo un año saliendo de hacerme el CT/PET.

En ese momento, como recordarán, me vacilaba el procedimiento con glucosa radioactiva “de chocolate”.

Ese procedimiento marcaría, mi entrada en remisión.

El viaje hasta entonces, estuvo lleno de muchas cosas, desencanto y molestia con algunos médicos y descubrimiento y confianza en otros, momentos de nervios matizados por optimismo y confianza, malestar progresivo y esperanza, pero sobre todo, pleno de solidaridad, la solidaridad, el amor y el respaldo de mi familia, la biológica y la elegida, la solidaridad y el afecto de mis amigos, y la solidaridad y el empuje de conocidos y desconocidos sensibles a una causa. De allí nació #LaSolidaridadCura.

A todos, conocidos y desconocidos, amados y queridos, sólo les puedo reiterar:

¡GRACIAS!

¡MUCHÍSIMAS GRACIAS POR TODO!

El viaje desde entonces, ha sido un poco diferente. La recuperación, particularmente de las energías, ha sido más lenta de lo previsto y ha estado acompañada de episodios de paranoia (del típico “¿habrá vuelto?” muy común en estos casos), de desesperación porque no puedo hacer todo lo que quiero; pero especialmente, se ha comportado de manera inversamente proporcional deterioro del país.

La recuperación poca y lenta de la energía contrasta con el aumento estrepitoso de la represión, de las muertes en las manifestaciones y fuera de ellas; de la aparición y reproducción de una conducta criminal y malandra de los organismos de seguridad del Estado (GNB y PNB); del descaro y burla pública de los funcionarios de gobierno, de las acciones de abuso de poder del TSJ y el CNE; de la presencia de una inflación galopante, del deterioro irreversible de las instalaciones hospitalarias, del aumento de la escasez y desaparición de alimentos y medicamentos; y del inaceptable y doloroso aumento de la desnutrición infantil y de la morbilidad en general.

Transitamos una dinámica de guerra diaria. Pero no porque estemos protagonizando una guerra civil, sino porque estamos sufriendo las consecuencias de una estrategia político-militar del gobierno denominada “guerra popular prolongada”. Esa estrategia está recogida y avalada por el “Plan de la Patria” y ahora, está relanzada y puesta en práctica, a través del Plan Zamora con el concurso “cívico-militar”.

Como toda guerra, la “guerra popular prolongada” requiere de un enemigo al que combatir, en este caso, el enemigo declarado por el gobierno, es la población, todas las personas que no se declaren sumisas a los postulados “revolucionarios”, todos aquellos que tengamos una veta institucional o democrática en nuestras venas, somos los enemigos del proceso, por tanto, somos a los que el gobierno, haciendo uso de recursos y desde varias instancias del Estado, haciendo abuso de poder, combate.

Por la “guerra popular prolongada” desatada por el gobierno, sufrimos las consecuencias de la violación permanente y diaria de los derechos humanos. Por ella, ninguna manifestación crítica al gobierno pasa sin ser bestialmente reprimida. Por ella, no hay noche que no termine con algún allanamiento o con los organismos de seguridad o los grupos paramilitares, embatiendo contra alguna comunidad, o protagonizando algún saqueo. En eso se han convertido nuestras noches.

(Por cierto, a los que aún no saben de qué se trata o no conocen los términos en los que está establecida la “guerra popular prolongada” como política del Estado, les sugiero leerse el Plan de la Patria y también, les dejo este enlace a un artículo de Héctor Silva Michelena que les puede servir de inicio en este tema)

Anoche, antes de dormir, leía las reacciones de los vecinos de varias zonas de Caracas, ante una estruendosa detonación, o varias, dependiendo de la zona, que experimentaron pasadas del 10 pm. Un poco antes, leía sobre la quema de 3 apartamentos a los que la GNB lanzó lacrimógenas, porque unas personas caceroleaban en sus ventanas. También leía sobre la presencia de tanquetas en Montalbán, acompañada de represión y sobre cómo una manifestación en el centro de la ciudad, era “reprimida” por paramilitares, o civiles armados que seguramente actuaban en el marco del Plan Zamora.

(Sobre la denominación de estos grupos, hay diferentes opiniones, porque algunos piensan que, al ser “adoptados” en el marco del “Plan Zamora”, forman parte de las estructuras del Estado y por tanto, dejan de ser paramilitares. Como imaginarán, soy de la creencia de que nada que no pase por su debida institucionalización, se formaliza, por tanto, desde mi punto de vista son y seguirán siendo grupos irregulares de civiles, ilegalmente armados, por tanto, grupos paramilitares o parapoliciales, dependiendo del marco en el que actúen).

Y un poco antes también, estaba íngrima y sola en la puerta de mi edificio acompañando con mi caceroleo a los vecinos de la zona que lo hacían, creo que desde sus ventanas. Imagino que cambiaron la instrucción de salir a las 8 pm a cacerolear a la puerta de tu casa, o quizá, los vecinos salieron a las puertas de las suyas, pero, al ser apartamentos, se quedaron caceroleando en sus pasillos. Igual eran bastantes, porque las cacerolas se escuchaban en la calle.

Mientras estaba en la puerta de mi edificio, frente a una calle vacía, poco alumbrada y con muy poco tráfico, a pesar de que eran las 8 pm, pensaba: Luz Caraballo, Juan Carabina y yo y estaba pendiente de todo el que se acercara, por la inseguridad de la zona y de la hora.

A lo largo de mi caceroleo, unos cuantos carros se hicieron solidarios con la manifestación. Fue muy interesante ver que los más expresivos eran los que pasaban en carros más viejos. En ese evento, a diferencia del anterior, se observaba un comportamiento directamente proporcional: a mayor edad y deterioro del carro, mayor euforia al saludar el caceroleo. O bueno, si lo quieren analizar con respecto al nivel adquisitivo de los tripulantes, inferido por la edad y condición del carro, el comportamiento sería también inversamente proporcional.

Sin embargo, lo que le puso la guinda a esa torta, fue el grito de “viva Chavez” que salió por la ventana de un Jeep blanco, identificado con algún organismo de “inteligencia” del Estado.

Imaginen, ahí estaba yo, íngrima y sola, parada en una acera, dándole a una cacerola y pasan unos funcionarios de algún organismo de “inteligencia” del Estado y lo único que se les ocurre es gritar “viva Chavez” y acelerar, como si el sonido de mi protesta los persiguiera.

En ese momento, mi cuerpo soltó una carcajada, mientras mi mente trataba de procesar la combinación de ese grito con la palabra “inteligencia” pintada a un costado del Jeep y como dije poco después en twitter, pensé que los que a esta altura, ante la protesta gritan “viva Chavez”, deben tener por consigna “Chavez vive, la muerte sigue”.

(En este punto debo confesar que extraño mi humor de los tiempos pre-remisión, pero entiendo, que una vez que mi atención no debe estar concentrada en comprender y superar una enfermedad, ni en un tratamiento, la realidad del país toma más espacio de mis reflexiones y emociones)

Esta mañana, mientras pensaba en qué términos compartir este aniversario con Ustedes, pensaba en que el país, está como un enfermo terminal, siguiendo un tratamiento de quimioterapia agresivo que, con el protocolo adecuado y el ánimo correspondiente, daría resultado y entraría en remisión.

(No puedo evitar sentirme cursi haciendo uso de esta metáfora, sorry)

Las imágenes que se me ocurren haciendo el paralelismo, no todas me gustan y hay algunas que seguro exaltarían el espíritu libertario de quienes día a día encabezan o participan en las protestas de calle, pero no creo que abone mucho a lo que vivimos una narración construida a partir de esa metáfora.

Sin embargo, hay varias cosas que, apalancadas en ella, creo que pueden ser de utilidad para comprendernos:

  1. La recuperación depende de que sigamos el protocolo adecuado y en este caso, el protocolo tiene aspectos conocidos y determinados, pero hay una buena parte de su aplicación, que resulta experimental.
  2. Una vez que comencemos a transitar la remisión, dada la magnitud del daño, estaremos hablando de remisión parcial, por lo que habrá muchas cosas a las que habrá que seguir tratando, antes de poder asumir que la remisión es total.
  3. El proceso de recuperación, una vez que se alcanza la remisión total, es progresivo y lento, porque implica la desintoxicación del país de parte de lo que usamos en el tratamiento, la recuperación de la convivencia de los efectos secundarios que el tratamiento produjo, y el cambio de algunas costumbres para garantizar que el país se mantenga en remisión, porque si no, los vestigios de este desastre que queden por ahí remanentes, se pueden reactivar, extender, y con ello revertir el proceso de “curación”, o mejor dicho, cambio.

Pero no podemos dar el triunfo por cantado. A veces los protocolos no funcionan, porque no son 100% eficaces y porque cada cuerpo o país, es único. Por lo que conocernos, y actuar en consecuencia, es lo más importante.

(Y aquí hago un paréntesis para agradecer nueva y especialmente a Ada, la prima de mi amiga Oma, quién anoche murió producto de una leucemia recurrente que sufría. Ella me donó un medicamento durante mi tratamiento. Para ella, va de nuevo mi agradecimiento y todas mis mejores vibras, donde quiera que esté. Y para Oma y su familia, vaya un gran abrazo.)

Conocernos, nos permite evaluar el comportamiento que tengamos cotidianamente y que, aunque no nos demos cuenta, o no queramos verlo, hace que contribuyamos a dañar al país y a la institucionalidad que lo debe sostener.

Ese comportamiento, aunque nos parezca irrelevante, debe ser erradicado.

Todos tenemos que revisar nuestras conductas y ver qué y cuando rompemos las normas, y cuando le restamos importancia a los que lo hacen y por qué, porque de esa dinámica se construye la ciudadanía y la vida cotidiana, por lo que, si nos parece que hay unas violaciones a la reglas de convivencia aceptables y otras no, o hay momentos en los que violar una norma se justifica, tenemos que revisar la norma (como país) o cambiar nosotros, porque allí tenemos un problema.

Bueno, a esta altura, este parece un post más del blog “Opinión Pura y Dura” que de éste, por lo que voy a cerrar este escrito, contándoles que en mi dimensión artística, haciendo caso a algunas sugerencias, como ya habrán podido ver en mi twitter y en mi facebook, comencé a subir mis mandalas a algunos portales y la sorpresa del día me la dio mi querida María Egleé, quien compró uno en Society6 y me contó esta mañana que le llegó. Aquí les dejo una foto para que la vean:

 

¡Gracias María Egleé!

Y como entiendo a la remisión como un estado que se sostiene y se verifica periódicamente, seguiré investigándome para entenderme, tratando de inventar una transformación, a ver si con ella lo mantengo.

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#ParanoiaModeOn

Regresar después de unos días de respirar otros aires y caminar por las calles a cualquier hora sin miedo, hace que la vida, el país y la gente tengan otra perspectiva. Pero hacerlo además, justo en el arranque de un proceso de hiperinflación, transforma a la cotidianidad en una especie de triller.

La velocidad con la que se incrementan los precios de las cosas de un día a otro, te lleva a perder la perspectiva. No sabes si estás perdiendo la memoria, si entre ayer y hoy, o entre el domingo y el martes, han pasado meses. O si lo que sucede realmente, es que el tiempo retrocedió y estás viendo los precios del pasado, cuando el bolívar aún no era “fuerte”. Particularmente creo que, entramos en una dimensión interespacial regida por un imán atractor-binacional que hace que los precios tiendan a comportarse con la escala del peso colombiano.

Para matizar el vértigo que la velocidad hiperinflacionaria imprime en nuestras vidas, el gobierno decide imprimir billetes y como parte de tan brillante estrategia económica, el Banco Central nos cuenta en un comunicado, que ampliación del cono monetario con seis nuevos billetes y 3 nuevas monedas -que complementarán la actual “familia” monetaria-, nos facilitará las transacciones comerciales.

Claro, en ninguna parte, ningún vocero gubernamental nos dice ¿cómo vamos a hacer los venezolanos para incrementar nuestra capacidad adquisitiva, la que necesitamos para aprovechar el maravilloso beneficio que este crecimiento familiar tiene asociado?

En medio de esa confusión, se siente más fuerte el ruido del tinnitus. Cada vez que tomo consciencia de la magnitud del ruido, me pregunto si antes no se escuchaba tan fuerte, o se escuchaba igual, pero no lo apreciaba así porque tenía la atención centrada en el tratamiento, y todo lo demás perdía relevancia.

A veces estoy tentada a creer que, independientemente de si era así o su volumen ha incrementado algo, la diferencia realmente la marca la “música” ambiental -estilo August Rush-, porque, como dice Quiteria, ahora estamos viviendo en una especie de ciudad fantasma y los ruidos ambientales han disminuido notablemente, tanto que, ni en las horas pico, logran opacar el sonido del tinnitus.

Aquí les dejo la escena de August Rush que ilustra la música ambiental a la que me refiero, para que la disfruten:

 

Sin embargo, como el otorrino “expertísimo” (algún día les contaré…) que me vio la última vez, me dijo que era altamente probable que, por el tiempo que tenía con él, el tinnitus no desapareciera, lo escucho, me fastidia, pero me deja indiferente.

No me sucede lo mismo con la debilidad o la temperatura.

Cuando me siento más débil de lo esperado, por el comportamiento promedio anterior, o cuando siento un ataque de calor o de frío, entro en #ParanoiaModeOn o lo que es lo mismo, en #modoparanoia.

Bueno, todo el mundo sabe que el #modoparanoia es muy común, que en cualquier momento de la vida de cualquier persona, se puede sentir miedo por algo. No necesariamente tiene que ser una patología. Patológico es cuando se convierte en algo frecuente e intenso. De resto, sentir “miedito” por algo, es normal.

Parece que también es común en las personas que hemos pasado y sobrevivido al cáncer. En nuestro caso, cualquier sensación que se parezca a los síntomas que se tenían antes del diagnóstico, o durante la enfermedad, hace que se prendan las alarmas. Es humano y común.

A mí, particularmente, las sensaciones que me disparan el #modoparanoia, se han presentado con más frecuencia, últimamente. Es como con la quimioterapia, en la medida en que más avanza el tratamiento, más se sienten los efectos. En este caso, en la medida que mejora mi energía y recuperación, se aprecian más los cambios. Claro, tengo más energía y uso más energía, así que, cuando se me baja la energía o me cambia la sensación térmica, se siente más.

Cada vez que me sucede, me descubro evaluando si se parece más o menos a lo que me pasaba antes, durante, o inmediatamente después; si vale la pena que me preocupe y consulte a mi médico al respecto; recordándome que ya estoy curada y hasta diciendo “cancelado” como hacen mis amigos, los que creen en la energía de los pensamientos.

También entra en el combo de la #ParanoiaModeOn, la neuropatía periférica, ¿la recuerdan, la que hace que se pierda la sensibilidad en las extremidades? Bueno, les cuento que he recobrado la sensibilidad en las manos, pero no completamente en los pies. Esa está presente y es evidente todo el tiempo y siempre que la “siento”, pienso en que se trata de un efecto de largo plazo, aunque ya pasaron 6 meses del final del tratamiento y el #modoparanoia hace que me pregunte, si hay algo que no está funcionando en el “suelo raso”.

Otra es la historia del “despertar” de los nervios trastornados por la operación de extracción de los ganglios. Sí, si recuerdan, cuando me extrajeron los ganglios para analizarlos, me “tocaron” un nervio. Ese toque, o corte -creo yo-, terminó como parálisis facial parcial. Además, en la operación, me jurungaron un pocotón de terminaciones nerviosas que me dejaron insensible parte de la cabeza -específicamente, la inferior derecha, incluyendo la oreja y parte del cuello.

Su despertar progresivo -aún no completo-, el de la sensibilidad, ha permitido apreciar hasta el mínimo roce -lo que favorece a las caricias-, pero también que sienta dolor en las zonas de la extracción y sentirlo, me recuerda como me dolía antes de la operación, por la inflamación que producía el LNH. En ese caso, cuando lo siento, me descubro tocándome para verificar que no hay inflamación. Como eso es de reciente data, cada vez que sucede y entro en #modoparanoia, lo resuelvo poniéndolo en la agenda de conversación que tendré con mi oncóloga cuando nos veamos en enero.

Les cuento que parte de la recuperación de la sensibilidad es culpa de Evelin, la fiosioterapéuta que tuve la suerte de encontrarme cuando comencé el tratamiento para tratar de superar la parálisis facial. Gracias a los progresos, tuve unos monumentales dolores de muelas que, afortunadamente, María Fernanda (Soto, mi odontólogo) está ayudando a eliminar.

Sobre el tratamiento les contaré -con fotos y videos- en una próxima entrega. Aunque aquí les dejo una imagen que evoca uno de los ejercicios, pero que también sirve para ilustrar lo que se siente cuando revienta la sensibilidad a través de un dolor de muela, o lo que se puede llegar a sentir “por dentro” en un cuando la paranoia entra en #ModeOn.

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(Les confieso que siempre quise tomarme esa foto y que tengo una mejor, sin el cuadro, que algún día me animaré a compartir con todos)

En esta nueva fase, el proceso de readaptación a la vida normal, o a la rutina, he descubierto lo obvio, que también tiene que construirse y habrá que encontrar sus trucos y los necesarios cambios, porque nunca podrá ser la vida “normal” o la “rutina previa” a la enfermedad. La readaptación a la vida sana, pasa por la reconfiguración de la “normalidad” y la reestructuración de las expectativas.

Por cierto, el #modoparanoia, en mi caso, pasó por pensar mucho antes de escribir, por eso de no expandir el modo entre mis panas (y mi mamá) y que les diera por preocuparse, pero pensé que como escribir para mí es terapéutico, y ha ayudado a varios a entender, mis panas entenderían que estar en #ParanoiaModeOn es normal y no se preocuparán innecesariamente.

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¿Volverán a ser hermanos?

Desde hace tiempo, este blog se convirtió en un espacio para conectarme con mi salud y como recordarán, en esta oportunidad le tocaba el turno a la fisioterapia. Pero leí a Naky y lloré con ella. Así que decidí dejar el cuento sobre la fisioterapia para después y dedicar unas líneas a la triste alegría.

Mientras leía a Naky, pensé en que, como decían los médicos chinos tradicionales, las enfermedades en las personas, son un reflejo de las enfermedades de la sociedad en la que viven. Creo que en algunos, penetran en forma de resentimiento quebrando su alma y espíritu. Y en otros, resquebrajan, por momentos, el ánimo.

Quiero compartir este fragmento del escrito que @Naky publicó este domingo 11 de septiembre, en su muro de facebook, bajo el título “Días raros” (si pisan el título, el enlace los lleva al texto completo)

“El jueves, regresando de merendar con mis sobrinos hermosos, conté 14 colas entre las panaderías y farmacias de mi recorrido. A ese gentío, tuve que sumarle la cada vez más común escena de gente revisando la basura y gente comiendo directamente de la basura. Las risas que me regalaron Adriancho y Lala se me desdibujaban, a pesar de que siempre camino con la atención en alguna terca nueva, en algún bicho que la lluvia haya movido de lugar. El caso es que a pocas cuadras de la casa, comenzó a sonar en mi shuffle -al que cariñosamente llamo CorotoPod- unos acordes de guitarra bastante criticables, pero los dejé sonar, no siempre puedo estar dándole a la tecla de adelantar, menos con una selección tan limitada como la que tengo. De repente, apareció la noble voz de Miguel Ríos diciendo: “Esta es una canción que nos tiene que representar como seres humanos, que nos tiene que hacer y que nos ha hecho, mucho más dignos, mucho más personas. En contra de cualquier forma de totalitarismo, en contra de cualquier forma de vejación contra el ser humano, os canto esto y os ruego que cantéis conmigo: Escucha hermano la canción de la alegría, el canto alegre del que espera un nuevo día…”, y sin importarme mucho la calle en la que me agarró, me senté a llorar, rendida ante la letra del Himno de la Alegría, para curiosidad de otros transeúntes y una ingrata hidratación de mis pecas.”

Somos un país roto, una sociedad y una humanidad rotas, estamos rotos como planeta. Colas, gente comiendo directamente de la basura, Nicolás burlándose del hambre de la gente en cadena nacional, hurtos, robos, asesinatos, linchamientos, división y enfrentamiento por pensar diferente, incapacidad de construir mínimos acuerdos en el liderazgo y en las bases, odio, prejuicios, gente enfermando y muriendo por falta de medicinas, por aquí; atentados terroristas, división, guerra, ablaciones, ejecuciones, por allá; narcotráfico, drogadicción, corrupción, extinciones, contaminación y desforestación, por todo el mundo. Nuestras grietas emanan por todas partes.

En 1785 Friedrich von Schiller escribió su “Ode an die Freude” -Oda a la Alegría- de la que Beethoven tomó un extracto para convertirlo en el cuarto movimiento de su novena sinfonía (compuesta entre 1818 y 1824).

Hace 231 años, la sociedad, en la pluma de Schiller, aspiraba escapar de las cadenas de los tiranos, vencer a los mentirosos, olvidar la ira y la venganza, perdonar a nuestros enemigos, superar el dolor y la pobreza, ayudar a los inocentes que lloran, destruir las causas de las malas acciones y reconciliar al mundo entero.

Hace 192 años, en la pluma de Beethoven, esa aspiración se convirtió en el deseo de derramar alegría a todos los seres en cualquier recodo de la naturaleza y lograr el abrazo millones de personas con un beso para el mundo entero.

Hace 46 años, en la pluma de Waldo De Los Ríos y la voz de Miguel Ríos, se transformó en un canto para llamar a la esperanza, invitando a soñar con el nuevo sol “en que los hombres volverán a ser hermanos”.

Dos años más tarde, la aspiración quedó sobreentendida cuando el Consejo de Europa convirtió la música en su himno, decisión ratificada hace 31 años por la Unión Europea. (Himno = música sin letra).

Si pensamos en nuestra lista de aspiraciones actual, seguramente diferirá muy poco de la de Schiller.

Creo que música y poesía, siempre han sido intentos o esfuerzos de sanación, algunos intencionales y otros involuntarios o inconscientes. Algunos hacia adentro, para sacar los demonios del alma; otros hacia afuera para llamar la atención sobre los demonios y fracturas de los otros o de la sociedad. (También hay música y poesía para alcanzar o celebrar la paz y la alegría interior o para celebrar la armonía y la felicidad grupal o colectiva).

Esos esfuerzos, se convierten en instantes que nos rozan el espíritu, nos hacen llorar, reflexionar y en algunos casos, nos llegan a cambiar un ápice. Pero después la vida sigue y la sumatoria y “combinatoria” de los ápices no da para que el cambio trascienda.

Evoluciona la sociedad con sus aspiraciones, poemas y canciones. Evolucionan con ella sus enfermedades, fracturas. Evoluciona pero no deja de estar enferma y rota. Evoluciona la sociedad y con ella, el país; con ella, nosotros.

¿Será posible evolución con sanación o es sólo un romántico sueño?

Para responder a esa pregunta, en nuestro caso, tenemos mirar, con ojos profundos, la Venezuela que la vida nos pone diariamente en nuestro camino. Mirarla con la consciencia de quien sabe que ella sale, por acción u omisión -y a veces, por acción y omisión-, de nuestras manos y refleja algunos de los propios recodos del alma. Mirarla y voltear sinceramente hacia adentro.

¿Seremos capaces de mirarnos de frente? ¿Seremos capaces de identificar disonancias y armonías? ¿Seremos capaces de superar y transformar las disonancias? ¿Seremos capaces de encontrar armonía, en los pequeños detalles, y conectarnos a través de ella?

Mientras nos miramos, afinamos las preguntas, encontramos respuestas y actuamos, para los que les resulte inspirador o útil, les dejo una selección de videos del himno de la alegría.

  • Aquí tienen la versión original, en alemán, con solistas y coro, pero interpretada por 10.000 voces en Japón. Por las pocas referencias que pude encontrar en internet, se trató de un concierto dedicado a las víctimas del terremoto y el tsunami del 11 de marzo de 2011. El concierto fue en el Osaka Castle Hall. El motivo lo convierte claramente en un esfuerzo de sanación.
  • Ésta es la primera versión interpretada por Miguel Ríos. Se trata de un arreglo de Waldo De Los Rios. En algunos de los videos que encontré, dice que el director que sale en el video, también era Waldo De Los Ríos. Eso sí, no se pueden perder las caras de Miguel Ríos cantando.
  • En ésta, Miguel ya era Miguel Ríos el grande e interpreta sin caras lánguidas y mucha energía. Por cierto, no dejen de ver al chico de la chaqueta roja que está de primerito en el público.
  • Y cierro con una de mis favoritas. Es de la época en que se pusieron de moda los Flashmob que, para mí, eran un esfuerzo por inundar, por un instante, la vida de armonía y sorpresa, una clara contribución a la sanación de la sociedad a través de la música.

 

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“Porque eres esperanza, no una cifra cualquiera”

Nota previa: ¿Cómo se preparan para mañana?

¿Extrañaron mis relatos?

Les confieso que extrañaba sentarme a escribirles, pero la recuperación de la energía, mezclada con las ganas de retomar algunas cosas de mi rutina productiva, el país y los juegos olímpicos, me tenían ocupada.

(La vida no será la misma durante los 4 años que pasaremos esperando que Mario Bross vuelva a atravesar la tierra para dar la apertura a los Juegos Olímpicos Tokio 2020).

Les confieso también que los días de recuperación me han parecido y me siguen pareciendo largos, pero ya no me quejo tanto porque ahora puedo leer casi corrido y concentrarme por mucho más tiempo, tanto como para leer, ordenar y comparar los nefastos documentos del intento de reforma de la educación media que adelanta el MPPE desde el año pasado. La verdad es que recordando los documentos, debo estar mucho mejor que lo que creo, porque pude revisarlos y escribir sobre ellos.

Durante estos días han pasado algunas cosas interesantes, más allá de la recuperación y el reposo, que les contaré acompañadas de un par de “relatos médicos” que, para como está el país, terminan pareciendo una especie de antesala a los relatos del horror.

La satisfacción de donar y la maravilla de la solidaridad siempre presente

Tuve la satisfacción de donar un medicamento y compartir un poquito con el Sr que lo recibió y con su hermana. A ella le conmovió el gesto hasta las lágrimas. No me resigno a que en este país la gente siga sufriendo la angustia de no tener medicamentos.

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Y tuve nuevamente, la vivencia de la solidaridad que cura siempre presente, esta vez de manos de la querida y diligente Florentina que se fajó en Miami consiguiendo y enviando unos medicamentos, de los increíbles Maru y Miguel gracias a los que pude cambiar uno de los medicamentos del corazón (abajo les cuento de qué se trata), de la querida Edna que me donó y envió otro que estoy por recibir de manos de Aída en estos días y de la querida Dafne, que me trajo de Bogotá unos que compré en Locatel Colombia por internet.

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Usfie con Maru para decirle a Miguel: ¡misión cumplida! y ¡GRAAAACIAAAAS!

Pero la solidaridad no se quedó entre conocidos. La visita al otorrino, para retomar el estudio y tratamiento del tinnitus -que fue la razón por la que comenzó la visitadera de los médicos el año pasado-, concluyó con un tratamiento. Y adivinen: el medicamento es de los que no se encuentran en las farmacias. Por suerte, tenía casi una caja que me había quedado del tratamiento previo a la quimioterapia y pude comenzar a tomarlo. Al momento de ir a la farmacia por más, me dijeron que no había en Venezuela y ese medicamento es venezolano de pura sepa, por lo que no se podía traer del exterior. En ese momento, le pregunté al otorrino cuál era el sustituto, me sugirió un nombre y conseguí un par de cajas que, amable y solidariamente, Indira Rojas, mi compinche de carretera, buscó en un Farmatodo en Terrazas del Avila.

(Aquí debo hacer un paréntesis: la dosis que me prescribió el médico resultó ser elevada para mi organismo, por lo que perdí 3 kilos en una semana y el cardiólogo -el nuevo, del que sabrán en unas líneas- me pidió que la bajara a la mitad. Como me quedaban pocas pastillas, le pregunté qué dosis me sugería que tomara del sustituto, cuando se me acabara, y no pudo ayudarme porque no conocía al sustituto recomendada por el otorrino. Como dato curioso, les cuento que la dosis ajustada por el cardiólogo es la misma que tenía el año pasado y que en aquel momento, me había sentado bien, pero al otorrino le pareció insuficiente.

Con las indicaciones del cardiólogo, intenté ver si en alguna farmacia pequeña quedaba el medicamento, pero no tuve éxito. En el proceso, aproveché la presencia de una farmaceuta, para preguntar qué se podía hacer en ese caso, pero su respuesta me desconcertó porque ella conocía al medicamento sustituto por su uso para otra dolencia que no tenía nada que ver con mi tinnitus. Para desenrollar ese marasmo, le escribí al otorrino – que estaba de vacaciones- por correo, y le pregunté qué hacer. Mi lógica y la del cardiólogo indicaban, que si me habían bajado la dosis del medicamento prescrito a la mitad, no tenía mucha sentido que me tomara el sustituto en la dosis originalmente indicada.

Su respuesta me llevó a conversar por teléfono con una Dra muy amable que parecía ser su suplente durante las vacaciones. Ella sin saber de mi caso, sino lo que pude comentarle en ese momento, me propuso que experimentara con una dosis del sustituto por 3 días, para ver cómo me sentaba el cambio de tratamiento.

Lo pensé, lo conversé con mi familia y concluí que saliendo de quimioterapia, no me parecía muy prudente experimentar, así que si el cardiólogo no conocía el medicamento sustituto y el otorrino no estaba para decidir, no modificaría el tratamiento y seguiría con el ajustado por el cardiólogo, hasta que se acabara esa caja. Mientras trataría de conseguirlo de alguna manera.)

Como se trataba de un medicamento producido en Venezuela, llamé al laboratorio y me dijeron que estaban en producción pero que no sabían cuando saldría a la venta. Así que apelé a twitter. Por suerte, la esposa de Vicente, que entendí es la tuitera de la familia, leyó mi solicitud y me escribió para decirme que tenía. Nos comunicamos por DM y en menos de lo que canta un gallo, me fui con mi compinche de carretera Indira, a buscarlo a San Martín.

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Esta es la maravillosa cara de la solidaridad encarnada en Vicente.

¿Clave de FA definitiva?

Al parecer, o mejor dicho, de acuerdo a mi cardiólogo, mi corazón seguirá rebelde mientras viva. Bueno, para llegar a esa conclusión, no era necesario un cardiólogo, pero tratándose específicamente de la dimensión física de la rebeldía, se supone que él es el que sabe, aunque yo no esté para nada de acuerdo, porque una cosa es la rebeldía de corazón que sabemos que en mi caso es irremediable y otra, muy diferente, es la que se manifiesta en clave de FA (Fibrilación Auricular).

Pero para ponerlos en contexto, les cuento que cuando estaba finalizando la quimioterapia y comenzando la fase de evaluación, descubrí, gracias a mi hemato-oncólogo, que el cardiólogo que me asignó el seguro para que monitoreara mi corazón a lo largo del tratamiento, me había prescrito una dosis diaria de anticoagulante superior a la permitida. Sí, tal como lo leen. Eso sucedió a raíz de uno de los últimos episodios de FA.

Como era el protocolo, no el de tratamiento, internacionalmente establecido y probado, sino el de comunicación con ese doctor, me dio arritmia, le escribí por SMS contándole lo sucedido y lo que haría, me dijo que estaba de acuerdo y que aumentara la dosis de los medicamentos a una cada 8 horas. Como no me hace mucha gracia la tomadera de medicamentos, y menos gracia me hacía en medio de la quimioterapia, le pregunté 3 veces, en ocasiones distintas, si estaba entendiendo bien y se trataba de tomar el antiarrítmico y el anticoagulante, cada 8 horas y las 3 veces me dijo que si. (Guardo los SMS escritos y sus respuestas) Después de eso, tuvimos una cita de chequeo y en ella, cara a cara, me ratificó el tratamiento. Dado que el cardiólogo era el especialista, pues le hice caso y me tomé esos medicamentos en esas dosis, durante un poco más de un mes.

Afortunadamente, en la última consulta de la quimioterapia, conversando sobre los tratamientos complementarios con mi hemato-oncólogo,  le dije las dosis que estaba tomando de los del corazón. Ella escuchó, peló los ojos y me explicó, con mucha calma, que la dosis del anticoagulante excedía la permitida, y muy responsablemente, me bajó la dosis a la recomendada.

Al salir del consultorio, le escribí al cardiólogo, le conté lo que me había dicho la Dra Leslie y su parca respuesta fue ratificar lo que había dicho ella, sin siquiera darse por aludido en su error. Después de ese episodio, como imaginarán, decidí cambiar de cardiólogo.

Pensando en opciones, decidí volver casi a los orígenes. Pedí una cita con el cardiólogo, especialista en arritmias que me había salvado de la ablación del Dr House (¿recuerdan el episodio, verdad?)

Hemos tenido un par de citas, sigue cayéndome bien, aunque como le dije, ya no me simpatizan sus conclusiones. En la primera cita, me ratificó el tratamiento sólo con verme y hacerme un electro en su consultorio. Honestamente, esperaba un poco más especialmente por estar saliendo de una quimioterapia. Es lo que se estila. Evaluar el corazón para ver si fue afectado por el tratamiento. Cuando le conté a mi Dra los resultados, me dijo que le pidiera un informe para saber con precisión lo que había encontrado.

Como es lógico, lo llamé para contarle sobre la solicitud y su respuesta fue que lo haría para lo que necesitaba ir a su consulta llevándole un holter reciente. Es ahí donde cuál Po, respiré profundo y me pregunté ¿qué carajo le pasa a los médicos en este país? ¿para evaluar mi condición post-quimioterapia bastaba un rápido electro, pero para reportar los hallazgos a otro médico, se requiere un holter? Menos mal que tengo a la Dra. Leslie, porque si ella no pide un informe, sigo con el tratamiento igual y sin mayor evaluación.

¿Recuerdan a Po? ¡Aquí, en plena paz interior!

Bueno, me hice el holter y no querrán saber que por conseguir la cita más cercana, terminé en un lugar que comparte tratamientos estéticos, con exámenes diagnósticos y fisioterapia. Un sitio bien particular.

Como estamos en Venezuela, me pidieron que llevara una pila AA para poder ponérsela al aparato y garantizar su funcionamiento durante las 24 horas que dura el holter.

La recepcionista, un amor de persona. Las enfermeras, muy diligentes, pero la Dra encargada de certificar el procedimiento, brilló por su ausencia hasta el día que me tocó ir a buscar los resultados. Ese día, aunque era el día de la semana que le correspondía pasar por allí, dar consulta, revisar resultados y elaborar informes; como no tenía pacientes, no había ido al consultorio, y por su puesto, el informe de mi holter no estaba listo. Po y yo respiramos profundo y armé mi respectivo p… reclamo.

La recepcionista, que de verdad es lo mejor de ese servicio, entendió mi reclamo, pero sobre todo recordó que cuando pedí la cita para hacerme el holter, solicité que me dijeran con precisión el día en que estarían listos los resultados, para poder coordinar la siguiente cita con el cardiólgo para llevar lo antes posible los resultados y que él hiciera el informe solicitado por mi Dra. Gracias a sus recuerdos, decidió llamar a la Dra encargada de certificar el procedimiento y ella fue, de muy mala gana, a revisar los resultados y hacer el “informe”.

A ver, no exagero. La denomino la “Dra encargada de certificar el procedimiento”, porque ella no tuvo que ver nada con la realización del holter. Una enfermera me recibió, me puso el aparato. Otra me lo quitó al día siguiente. Un técnico, eso espero, porque fue lo que me dijeron, bajó la data y la imprimió -una impresión de terror por cierto. (No sé por qué en un país con tantos problemas con suministros, no se les ocurre guardar los datos en un archivo digital, en lugar de imprimir algo muy poco legible). Y finalmente, la Dra encargada de certificar el procedimiento revisó -eso espero también- los gráficos impresos y escribió en pocas líneas, lo mismo que decía el texto que acompañaba a una de las gráficas.

Eso sí, cuando llegué por los resultados, la llamaron para que me los entregara mientras me veía la cara y les juro que trató de traspasarme con ondas mentales que salían en forma de rayos invisibles por sus ojos, pero como a Sheldon, le falló el poder mental, porque no sentí ni coquito. A lo mejor, le faltó ponerse los dedos en la sien para activar ondas y rayos con éxito.

Y aquí es donde uno diría, que “de terror” este nuevo capítulo cardíaco, como si se hubiera terminado, pero noooooooo. Aún falta.

Llegué con mis “papelitos” a consulta y el amable cardiólogo me dijo que estaba bien. Obviamente, mi corazón no había fibrilado durante las 24 horas que llevé el holter conmigo. Eso no lo decía el informe escrito, pero se deducía de los datos asociados a las gráficas y de mi experiencia durante esas 24 horas. Me quedé esperando que agarrara su computadora para escribir el informe, o que me dijera que volviera en otro momento a buscarlo, pero nada, no pasábamos de compartir la buena noticia de que me iban a traer el nuevo tratamiento antiarrítmico de España, hasta que le dije:

– ¡Dr. recuerde el informe que le pidió mi Dra!

– Llévale ese, me dijo sin inmutarse señalando al grupo de gráficos engrapados, con unas líneas a mano que me entregaron como resultado del holter.

En noviembre me haré un nuevo holter, claro, que si el Dr. mantiene su criterio de que como las arritmias no se revierten, tengo que tomar el tratamiento por el resto de mi vida, solo será para precisar la tonalidad que en clave de FA, estará tocando en ese momento, mi corazón.

Ah, ya se me olvidaba: el nuevo tratamiento. En las dos consultas con el cardiólogo, me di a la tarea de sondear su opinión sobre el estado de mi corazoncito rebelde y también sobre el futuro del tratamiento. Todas las veces me dijo que, de acuerdo a la experiencia médica, la evolución de las arritmias no se revierte, por tanto, una vez alcanzado el comportamiento que tuvo mi corazón durante la quimioterapia, no se esperaba que desapareciera la arritmia como antes del LNH, así que tendría que tomar los medicamentos por el resto de mi vida, algo así como un matrimonio forzado, con 3 pastillitas -eran 2 pero el agregó un betabloqueante en la primera cita- hasta que la muerte o una ablación nos separe.

De acuerdo a su criterio, mi arritmia no está tan desarrollada como para arreglarse con una ablación -y si estuviera, yo no me operaría, por lo menos hasta que haya pasado un largo rato de la quimioterapia-, ni tan poco desarrollada como para eliminar el tratamiento, como antes del LNH.

Lo único que podíamos hacer para disminuir la cantidad de medicamentos diaria, era reducir la toma de uno de ellos de 3 a 2 al día, pero cambiándolo por uno relativamente nuevo que existe en España. Y es ahí donde hace su aparición la solidaridad de nuevo encarnada en Maru, Miguel y Edna quienes han hecho posible, hasta ahora, el cambio de tratamiento.

Aquí entre nos, espero que el holter de noviembre, que me haré en un servicio distinto al pasado, le diga que se deje de cuentos, que la clave de FA fue circunstancial y producto de la quimioterapia y me libere de la tomadera de pastillitas diaria.

El grito

¡JA! Esta relato se los contaré en breve pero en otro post, para que me dé tiempo de subir un par de videítos y presentarles mi versión de “El Grito” con calma.

“Porque eres esperanza, no una cifra cualquiera”

Pero antes de irme a dormir un rato, quiero compartir con Ustedes el milagro de la música. De hecho, comencé a escribir este post porque esta noche, mientras exploraba temas para migrar el blog del Observatorio, me entró la música por twitter.

Hay algún mecanismo milagroso que hace que con esporádicamente, me sigan en twitter nuevos músicos y yo, en consecuencia, los sigo, los escucho y los agrego a la colección de músicos que tengo, en forma de listas, en twitter. (Si quieren curiosear, les falta afinación, pero tengo una lista de “músicos” general y una especial para los “músicos de Venezuela“).

Anoche, el milagro se materializó en una niña de 11 años que me siguió y cuando la seguí de vuelta, me mandó el siguiente DM:

“Hi! I’m 11-yrs-old and love to sing! Please visit https://t.co/rB6V4iIIFo and Subscribe! I hope my songs put a smile on your face!                               

Ava and Mom 😊

Comprenderán que ante una invitación de ese calibre, interrumpí lo que hacía, entré en el perfil de Ava (@AvaMaha) y luego me fui directo a su canal de youtube. Vi varios videos que me sorprendieron, incluyendo este Ave María y esta interpretación de Amazinng Grace que me encantó:

Tocada por la ternura y la sorprendente voz de Ava con sus 11 años, veo que tengo otro DM. Lo abro, es de Daniel Yanes -¿lo recuerdan? (@dekosmoss) se los presenté hace tiempo, cuando lo descubrí haciendo música en la Plaza de los Palos Grandes. Aquí les dejo el texto del DM que me escribió y que me dejó profundamente conmovida.

“Querida Olga, ¿cómo te encuentras? Espero que todo marche bien, te escribe el joven de la canción de Venezuela que nos ayudaste mucho a difundir en marzo de 2014. Disculpa que me toma el atrevimiento pero sigo tus escritos desde hace tiempo y al ver tu valor y tu forma de llevar las cosas, en gran medida me ha inspirado ante toda adversidad. Hoy quisiera compartir contigo esto, esta canción la compuse junto a mi hermano hace una semana tras sentir un respiro de motivación en las personas que padecen de cáncer en nuestro país y que como tú no solo dan sino muestran ser la esperanza en estos tiempos tan oscuros. Por ello y por habernos apoyado tanto en aquella ocasión hoy humildemente quiero regalarte este tema que busca crear esperanza, más conciencia y sí se puede respuestas claras a todas las personas que hoy sufren de esta realidad y no encuentran los medicamentos que necesitan. Para ti, “Donde corren las nubes”, gracias siempre Olga, gracias por ser tan tú.

Gracias Daniel, a ti y a tu hermano. Haré llegar este video a todas las personas que pueda, para extender tu canto de esperanza tanto como sea posible.

“Porque somos esperanza y no una cifra cualquiera,

nos vemos mañana, en la #TomaDeCaracas”

 

PS: Hoy es el ¿Qué tal? Mil gracias a todos los que me enseñaron y permitieron demostrar que

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Hasta el último sorbo

Estacionar en el Recreo, buscar la salida lateral y caminar hacia la calle que conduce a Bello Monte, es la rutina que sigo para ir a una reunión. 

Cuando llego a la esquina, metódicamente cruzo hacia la acera derecha. 

En la izquierda, desde la mitad hasta el final de la primera cuadra, siempre hay un basurero. 

Sí, literalmente un basurero, decenas de bolsas plásticas negras, rasgadas y apiladas, y una amalgama de desperdicios de todo tipo, desparramada por el lugar.

Hoy, el basurero estaba habitado. 

Tres jóvenes morenos y flacos, agachados en distintas posiciones, hurgaban. 

Escudriñando sus faenas, pasó por mi mente la estúpida idea de acercarme a preguntarles si efectivamente, conseguían algo que se pudiera comer, cuando uno de ellos levantó un mallugado pote de jugo -de esas cajitas pequeñas que venden para que los niños lleven en sus loncheras-, lo miró detenidamente mientras lo giraba -supongo que buscando el orificio donde se pone el pitillito para tomar-, se lo llevó a la boca y succionó, desesperado, hasta el último sorbo.

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