“Porque eres esperanza, no una cifra cualquiera”

Nota previa: ¿Cómo se preparan para mañana?

¿Extrañaron mis relatos?

Les confieso que extrañaba sentarme a escribirles, pero la recuperación de la energía, mezclada con las ganas de retomar algunas cosas de mi rutina productiva, el país y los juegos olímpicos, me tenían ocupada.

(La vida no será la misma durante los 4 años que pasaremos esperando que Mario Bross vuelva a atravesar la tierra para dar la apertura a los Juegos Olímpicos Tokio 2020).

Les confieso también que los días de recuperación me han parecido y me siguen pareciendo largos, pero ya no me quejo tanto porque ahora puedo leer casi corrido y concentrarme por mucho más tiempo, tanto como para leer, ordenar y comparar los nefastos documentos del intento de reforma de la educación media que adelanta el MPPE desde el año pasado. La verdad es que recordando los documentos, debo estar mucho mejor que lo que creo, porque pude revisarlos y escribir sobre ellos.

Durante estos días han pasado algunas cosas interesantes, más allá de la recuperación y el reposo, que les contaré acompañadas de un par de “relatos médicos” que, para como está el país, terminan pareciendo una especie de antesala a los relatos del horror.

La satisfacción de donar y la maravilla de la solidaridad siempre presente

Tuve la satisfacción de donar un medicamento y compartir un poquito con el Sr que lo recibió y con su hermana. A ella le conmovió el gesto hasta las lágrimas. No me resigno a que en este país la gente siga sufriendo la angustia de no tener medicamentos.

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Y tuve nuevamente, la vivencia de la solidaridad que cura siempre presente, esta vez de manos de la querida y diligente Florentina que se fajó en Miami consiguiendo y enviando unos medicamentos, de los increíbles Maru y Miguel gracias a los que pude cambiar uno de los medicamentos del corazón (abajo les cuento de qué se trata), de la querida Edna que me donó y envió otro que estoy por recibir de manos de Aída en estos días y de la querida Dafne, que me trajo de Bogotá unos que compré en Locatel Colombia por internet.

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Usfie con Maru para decirle a Miguel: ¡misión cumplida! y ¡GRAAAACIAAAAS!

Pero la solidaridad no se quedó entre conocidos. La visita al otorrino, para retomar el estudio y tratamiento del tinnitus -que fue la razón por la que comenzó la visitadera de los médicos el año pasado-, concluyó con un tratamiento. Y adivinen: el medicamento es de los que no se encuentran en las farmacias. Por suerte, tenía casi una caja que me había quedado del tratamiento previo a la quimioterapia y pude comenzar a tomarlo. Al momento de ir a la farmacia por más, me dijeron que no había en Venezuela y ese medicamento es venezolano de pura sepa, por lo que no se podía traer del exterior. En ese momento, le pregunté al otorrino cuál era el sustituto, me sugirió un nombre y conseguí un par de cajas que, amable y solidariamente, Indira Rojas, mi compinche de carretera, buscó en un Farmatodo en Terrazas del Avila.

(Aquí debo hacer un paréntesis: la dosis que me prescribió el médico resultó ser elevada para mi organismo, por lo que perdí 3 kilos en una semana y el cardiólogo -el nuevo, del que sabrán en unas líneas- me pidió que la bajara a la mitad. Como me quedaban pocas pastillas, le pregunté qué dosis me sugería que tomara del sustituto, cuando se me acabara, y no pudo ayudarme porque no conocía al sustituto recomendada por el otorrino. Como dato curioso, les cuento que la dosis ajustada por el cardiólogo es la misma que tenía el año pasado y que en aquel momento, me había sentado bien, pero al otorrino le pareció insuficiente.

Con las indicaciones del cardiólogo, intenté ver si en alguna farmacia pequeña quedaba el medicamento, pero no tuve éxito. En el proceso, aproveché la presencia de una farmaceuta, para preguntar qué se podía hacer en ese caso, pero su respuesta me desconcertó porque ella conocía al medicamento sustituto por su uso para otra dolencia que no tenía nada que ver con mi tinnitus. Para desenrollar ese marasmo, le escribí al otorrino – que estaba de vacaciones- por correo, y le pregunté qué hacer. Mi lógica y la del cardiólogo indicaban, que si me habían bajado la dosis del medicamento prescrito a la mitad, no tenía mucha sentido que me tomara el sustituto en la dosis originalmente indicada.

Su respuesta me llevó a conversar por teléfono con una Dra muy amable que parecía ser su suplente durante las vacaciones. Ella sin saber de mi caso, sino lo que pude comentarle en ese momento, me propuso que experimentara con una dosis del sustituto por 3 días, para ver cómo me sentaba el cambio de tratamiento.

Lo pensé, lo conversé con mi familia y concluí que saliendo de quimioterapia, no me parecía muy prudente experimentar, así que si el cardiólogo no conocía el medicamento sustituto y el otorrino no estaba para decidir, no modificaría el tratamiento y seguiría con el ajustado por el cardiólogo, hasta que se acabara esa caja. Mientras trataría de conseguirlo de alguna manera.)

Como se trataba de un medicamento producido en Venezuela, llamé al laboratorio y me dijeron que estaban en producción pero que no sabían cuando saldría a la venta. Así que apelé a twitter. Por suerte, la esposa de Vicente, que entendí es la tuitera de la familia, leyó mi solicitud y me escribió para decirme que tenía. Nos comunicamos por DM y en menos de lo que canta un gallo, me fui con mi compinche de carretera Indira, a buscarlo a San Martín.

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Esta es la maravillosa cara de la solidaridad encarnada en Vicente.

¿Clave de FA definitiva?

Al parecer, o mejor dicho, de acuerdo a mi cardiólogo, mi corazón seguirá rebelde mientras viva. Bueno, para llegar a esa conclusión, no era necesario un cardiólogo, pero tratándose específicamente de la dimensión física de la rebeldía, se supone que él es el que sabe, aunque yo no esté para nada de acuerdo, porque una cosa es la rebeldía de corazón que sabemos que en mi caso es irremediable y otra, muy diferente, es la que se manifiesta en clave de FA (Fibrilación Auricular).

Pero para ponerlos en contexto, les cuento que cuando estaba finalizando la quimioterapia y comenzando la fase de evaluación, descubrí, gracias a mi hemato-oncólogo, que el cardiólogo que me asignó el seguro para que monitoreara mi corazón a lo largo del tratamiento, me había prescrito una dosis diaria de anticoagulante superior a la permitida. Sí, tal como lo leen. Eso sucedió a raíz de uno de los últimos episodios de FA.

Como era el protocolo, no el de tratamiento, internacionalmente establecido y probado, sino el de comunicación con ese doctor, me dio arritmia, le escribí por SMS contándole lo sucedido y lo que haría, me dijo que estaba de acuerdo y que aumentara la dosis de los medicamentos a una cada 8 horas. Como no me hace mucha gracia la tomadera de medicamentos, y menos gracia me hacía en medio de la quimioterapia, le pregunté 3 veces, en ocasiones distintas, si estaba entendiendo bien y se trataba de tomar el antiarrítmico y el anticoagulante, cada 8 horas y las 3 veces me dijo que si. (Guardo los SMS escritos y sus respuestas) Después de eso, tuvimos una cita de chequeo y en ella, cara a cara, me ratificó el tratamiento. Dado que el cardiólogo era el especialista, pues le hice caso y me tomé esos medicamentos en esas dosis, durante un poco más de un mes.

Afortunadamente, en la última consulta de la quimioterapia, conversando sobre los tratamientos complementarios con mi hemato-oncólogo,  le dije las dosis que estaba tomando de los del corazón. Ella escuchó, peló los ojos y me explicó, con mucha calma, que la dosis del anticoagulante excedía la permitida, y muy responsablemente, me bajó la dosis a la recomendada.

Al salir del consultorio, le escribí al cardiólogo, le conté lo que me había dicho la Dra Leslie y su parca respuesta fue ratificar lo que había dicho ella, sin siquiera darse por aludido en su error. Después de ese episodio, como imaginarán, decidí cambiar de cardiólogo.

Pensando en opciones, decidí volver casi a los orígenes. Pedí una cita con el cardiólogo, especialista en arritmias que me había salvado de la ablación del Dr House (¿recuerdan el episodio, verdad?)

Hemos tenido un par de citas, sigue cayéndome bien, aunque como le dije, ya no me simpatizan sus conclusiones. En la primera cita, me ratificó el tratamiento sólo con verme y hacerme un electro en su consultorio. Honestamente, esperaba un poco más especialmente por estar saliendo de una quimioterapia. Es lo que se estila. Evaluar el corazón para ver si fue afectado por el tratamiento. Cuando le conté a mi Dra los resultados, me dijo que le pidiera un informe para saber con precisión lo que había encontrado.

Como es lógico, lo llamé para contarle sobre la solicitud y su respuesta fue que lo haría para lo que necesitaba ir a su consulta llevándole un holter reciente. Es ahí donde cuál Po, respiré profundo y me pregunté ¿qué carajo le pasa a los médicos en este país? ¿para evaluar mi condición post-quimioterapia bastaba un rápido electro, pero para reportar los hallazgos a otro médico, se requiere un holter? Menos mal que tengo a la Dra. Leslie, porque si ella no pide un informe, sigo con el tratamiento igual y sin mayor evaluación.

¿Recuerdan a Po? ¡Aquí, en plena paz interior!

Bueno, me hice el holter y no querrán saber que por conseguir la cita más cercana, terminé en un lugar que comparte tratamientos estéticos, con exámenes diagnósticos y fisioterapia. Un sitio bien particular.

Como estamos en Venezuela, me pidieron que llevara una pila AA para poder ponérsela al aparato y garantizar su funcionamiento durante las 24 horas que dura el holter.

La recepcionista, un amor de persona. Las enfermeras, muy diligentes, pero la Dra encargada de certificar el procedimiento, brilló por su ausencia hasta el día que me tocó ir a buscar los resultados. Ese día, aunque era el día de la semana que le correspondía pasar por allí, dar consulta, revisar resultados y elaborar informes; como no tenía pacientes, no había ido al consultorio, y por su puesto, el informe de mi holter no estaba listo. Po y yo respiramos profundo y armé mi respectivo p… reclamo.

La recepcionista, que de verdad es lo mejor de ese servicio, entendió mi reclamo, pero sobre todo recordó que cuando pedí la cita para hacerme el holter, solicité que me dijeran con precisión el día en que estarían listos los resultados, para poder coordinar la siguiente cita con el cardiólgo para llevar lo antes posible los resultados y que él hiciera el informe solicitado por mi Dra. Gracias a sus recuerdos, decidió llamar a la Dra encargada de certificar el procedimiento y ella fue, de muy mala gana, a revisar los resultados y hacer el “informe”.

A ver, no exagero. La denomino la “Dra encargada de certificar el procedimiento”, porque ella no tuvo que ver nada con la realización del holter. Una enfermera me recibió, me puso el aparato. Otra me lo quitó al día siguiente. Un técnico, eso espero, porque fue lo que me dijeron, bajó la data y la imprimió -una impresión de terror por cierto. (No sé por qué en un país con tantos problemas con suministros, no se les ocurre guardar los datos en un archivo digital, en lugar de imprimir algo muy poco legible). Y finalmente, la Dra encargada de certificar el procedimiento revisó -eso espero también- los gráficos impresos y escribió en pocas líneas, lo mismo que decía el texto que acompañaba a una de las gráficas.

Eso sí, cuando llegué por los resultados, la llamaron para que me los entregara mientras me veía la cara y les juro que trató de traspasarme con ondas mentales que salían en forma de rayos invisibles por sus ojos, pero como a Sheldon, le falló el poder mental, porque no sentí ni coquito. A lo mejor, le faltó ponerse los dedos en la sien para activar ondas y rayos con éxito.

Y aquí es donde uno diría, que “de terror” este nuevo capítulo cardíaco, como si se hubiera terminado, pero noooooooo. Aún falta.

Llegué con mis “papelitos” a consulta y el amable cardiólogo me dijo que estaba bien. Obviamente, mi corazón no había fibrilado durante las 24 horas que llevé el holter conmigo. Eso no lo decía el informe escrito, pero se deducía de los datos asociados a las gráficas y de mi experiencia durante esas 24 horas. Me quedé esperando que agarrara su computadora para escribir el informe, o que me dijera que volviera en otro momento a buscarlo, pero nada, no pasábamos de compartir la buena noticia de que me iban a traer el nuevo tratamiento antiarrítmico de España, hasta que le dije:

– ¡Dr. recuerde el informe que le pidió mi Dra!

– Llévale ese, me dijo sin inmutarse señalando al grupo de gráficos engrapados, con unas líneas a mano que me entregaron como resultado del holter.

En noviembre me haré un nuevo holter, claro, que si el Dr. mantiene su criterio de que como las arritmias no se revierten, tengo que tomar el tratamiento por el resto de mi vida, solo será para precisar la tonalidad que en clave de FA, estará tocando en ese momento, mi corazón.

Ah, ya se me olvidaba: el nuevo tratamiento. En las dos consultas con el cardiólogo, me di a la tarea de sondear su opinión sobre el estado de mi corazoncito rebelde y también sobre el futuro del tratamiento. Todas las veces me dijo que, de acuerdo a la experiencia médica, la evolución de las arritmias no se revierte, por tanto, una vez alcanzado el comportamiento que tuvo mi corazón durante la quimioterapia, no se esperaba que desapareciera la arritmia como antes del LNH, así que tendría que tomar los medicamentos por el resto de mi vida, algo así como un matrimonio forzado, con 3 pastillitas -eran 2 pero el agregó un betabloqueante en la primera cita- hasta que la muerte o una ablación nos separe.

De acuerdo a su criterio, mi arritmia no está tan desarrollada como para arreglarse con una ablación -y si estuviera, yo no me operaría, por lo menos hasta que haya pasado un largo rato de la quimioterapia-, ni tan poco desarrollada como para eliminar el tratamiento, como antes del LNH.

Lo único que podíamos hacer para disminuir la cantidad de medicamentos diaria, era reducir la toma de uno de ellos de 3 a 2 al día, pero cambiándolo por uno relativamente nuevo que existe en España. Y es ahí donde hace su aparición la solidaridad de nuevo encarnada en Maru, Miguel y Edna quienes han hecho posible, hasta ahora, el cambio de tratamiento.

Aquí entre nos, espero que el holter de noviembre, que me haré en un servicio distinto al pasado, le diga que se deje de cuentos, que la clave de FA fue circunstancial y producto de la quimioterapia y me libere de la tomadera de pastillitas diaria.

El grito

¡JA! Esta relato se los contaré en breve pero en otro post, para que me dé tiempo de subir un par de videítos y presentarles mi versión de “El Grito” con calma.

“Porque eres esperanza, no una cifra cualquiera”

Pero antes de irme a dormir un rato, quiero compartir con Ustedes el milagro de la música. De hecho, comencé a escribir este post porque esta noche, mientras exploraba temas para migrar el blog del Observatorio, me entró la música por twitter.

Hay algún mecanismo milagroso que hace que con esporádicamente, me sigan en twitter nuevos músicos y yo, en consecuencia, los sigo, los escucho y los agrego a la colección de músicos que tengo, en forma de listas, en twitter. (Si quieren curiosear, les falta afinación, pero tengo una lista de “músicos” general y una especial para los “músicos de Venezuela“).

Anoche, el milagro se materializó en una niña de 11 años que me siguió y cuando la seguí de vuelta, me mandó el siguiente DM:

“Hi! I’m 11-yrs-old and love to sing! Please visit https://t.co/rB6V4iIIFo and Subscribe! I hope my songs put a smile on your face!                               

Ava and Mom 😊

Comprenderán que ante una invitación de ese calibre, interrumpí lo que hacía, entré en el perfil de Ava (@AvaMaha) y luego me fui directo a su canal de youtube. Vi varios videos que me sorprendieron, incluyendo este Ave María y esta interpretación de Amazinng Grace que me encantó:

Tocada por la ternura y la sorprendente voz de Ava con sus 11 años, veo que tengo otro DM. Lo abro, es de Daniel Yanes -¿lo recuerdan? (@dekosmoss) se los presenté hace tiempo, cuando lo descubrí haciendo música en la Plaza de los Palos Grandes. Aquí les dejo el texto del DM que me escribió y que me dejó profundamente conmovida.

“Querida Olga, ¿cómo te encuentras? Espero que todo marche bien, te escribe el joven de la canción de Venezuela que nos ayudaste mucho a difundir en marzo de 2014. Disculpa que me toma el atrevimiento pero sigo tus escritos desde hace tiempo y al ver tu valor y tu forma de llevar las cosas, en gran medida me ha inspirado ante toda adversidad. Hoy quisiera compartir contigo esto, esta canción la compuse junto a mi hermano hace una semana tras sentir un respiro de motivación en las personas que padecen de cáncer en nuestro país y que como tú no solo dan sino muestran ser la esperanza en estos tiempos tan oscuros. Por ello y por habernos apoyado tanto en aquella ocasión hoy humildemente quiero regalarte este tema que busca crear esperanza, más conciencia y sí se puede respuestas claras a todas las personas que hoy sufren de esta realidad y no encuentran los medicamentos que necesitan. Para ti, “Donde corren las nubes”, gracias siempre Olga, gracias por ser tan tú.

Gracias Daniel, a ti y a tu hermano. Haré llegar este video a todas las personas que pueda, para extender tu canto de esperanza tanto como sea posible.

“Porque somos esperanza y no una cifra cualquiera,

nos vemos mañana, en la #TomaDeCaracas”

 

PS: Hoy es el ¿Qué tal? Mil gracias a todos los que me enseñaron y permitieron demostrar que

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Acerca de olgaramos

Twitter: @olgaramos
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