¿Días de Radio? (recitativo, interludio, romanza, concertante, epílogo y oratorio)

Recitativo

En el primer encuentro con mi hemato-oncólogo, la Dra. Leslie Gonzalez, me explicó que el tratamiento para un LNH-CGB incluía 6 a 8 sesiones quimioterapia, con un protocolo llamado R-Chop más 3 o 4 semanas de sesiones de radioterapia diarias. Finalmente, programó 6 ciclos de quimioterapia, dejando 2 como opcionales, dependiendo de los resultados del tratamiento.

No podrán creer que con lo curiosa e indagadora que soy, sólo investigué con detalle la parte del tratamiento de quimioterapia, y ni me asomé por las páginas con información sobre la radioterapia, su proceso, efectos e instrucciones especiales.

(Seguro que ante esa afirmación, no faltará el que piense que no lo hice porque mi cuerpo me lo avisó y tampoco el que crea que pasó así porque estaba predestinado, pero nada que ver, sólo fue cuestión de orden)

Cuando estábamos a mitad de los ciclos, que se acabó la Mabthera en el IVSS y mis amigos hicieron una vaca para comprarla en Colombia, recuerdo que le pregunté a mi Doctora, si haría falta comprar algún medicamento para la fase de radioterapia y me dijo que para esa sólo necesitaría una crema, así que decidí esperar el momento adecuado, para solicitar más detalles y comprar lo que hiciera falta.

Claro, no vayan a pensar que no sabía nada de nada de la radioterapia, pues desde los primeros días del diagnóstico tuve largas conversaciones con dos grandes amigas: Mariella Azatto, espectacular sobreviviente de cáncer de mama y Maricarmen Soler, que acompañó a Miguel, su esposo y sobreviviente de un LH, durante su tratamiento hace más de tres décadas. Ellas me dieron algunas pistas sobre el proceso de radioterapia, desde la óptica del paciente.

Fue así como llegué a mayo y al sexto ciclo de radioterapia. En la evaluación previa a la sesión del primer día, mi doctora me informó que me veía muy bien y que lo siguiente sería hacer la evaluación correspondiente, esa que ya saben: unos exámenes de laboratorio y el famoso CT/PET o la tomografía intergaláctica de la que les hablé en el post pasado.

En ese momento comencé a sacar otra cuenta: si la tomografía es el 31, la cita para la evaluación el 7 de junio y las sesiones de radioterapia serán de lunes a viernes por 3 o 4 semanas, es altamente probable que pase mi cumpleaños en plenos días de radio.

Para los que no lo sepan, soy una orgullosa geminiana que cumple años mañana 21, cerrando el signo. (Esta provocadora oración que servirá de simpático recordatorio para algunos, a otros los pondrá a pensar en cómo una no creyente, o agnóstica en el mejor de los casos, se declara orgullosa geminiana. Imagínense mi cara mientras escribo. jajajaja)

Interludio (entre la vida y el ésto no es vida de Venezuela)

Junio comenzó con resultados

El viernes 3 me fui a la Católica a resolver un trámite bancario con mi querida Indira, mi amiga y taxista de ocasión (cuando quieran viajar seguros y confiados, saben que pueden contar con ella).

Indira alcanzó a dejarme cerca de la entrada del banco, pero con la debilidad del momento, subí las escaleras y caminé como si llevara el mundo a cuestas. El sentido común y el don de gente del vigilante, hicieron que le indicara que se estacionara en un puesto para discapacitados, dado que estaba allí para llevarme. Fue mi primera vez. Es impresionante como hay primeras veces para coas en las que poco pensamos.

Saliendo de la universidad, pasamos por el CDD de Las Mercedes, donde está la cápsula hiperespacial, para que me entregaran el informe y las imágenes del CT/PET. Recogí los resultados y los llevé cerraditos a la casa, para abrirlos cuando estuviera lista para leerlos. Como es natural ante los resultados de una evaluación de este tipo, cualquiera siente miedo y yo no era, ni tenía por qué ser, la excepción.

Mientras, recordaba que era el sexto viernes sin clase, gracias a la excusa del “ahorro energético” y leía, en el twitter del ministro de educación, un RT de este anuncio del 31 de mayo.

Todo un detalle, como si el dinero saliera del bolsillo de Nicolás y como si 1.600 Bs al mes, le alcanzaran a un estudiante, al menos, para comer los días que está en clase.

Negativo el procedimiento…

Una vez en la casa y en la soledad de mi cuarto, abrí el sobre para descubrir una hermosa carpeta en la que se lee “EL FUTURO DE LA MEDICINA ESTA AQUÍ!”. En su interior un CD y un informe de 4 hojas, dos de texto y dos de imágenes. Las dos de imágenes me resultan idénticas. Las de texto corresponden a dos lecturas complementarias del examen.

En la primera página, en 9 líneas que tomó la descripción de los resultados, se lee 6 veces “sigue un patrón sin alteraciones”. La segunda tiene una descripción de resultados de 10 líneas, pero éstas fueron redactadas por una doctora con mayor tendencia a la variación de términos, por lo que se lee: “sin aparentes alteraciones”, “sin evidencia”, “no se aprecian”, “sin alteraciones”, “no se visualizan” y “no se observaron”, esta última es la única que se repite, pero sólo 2 veces, es decir, 7 ausencias de algo como hallazgo. Mi cerebro las registró todas como un reiterado “negativo”.

Terminé de leer y como imaginarán, comencé a llorar.

Volví a leerlo varias veces y antes de llamar a mi familia para contarle, decidí preguntarle a mi Doctora si estaba haciendo la interpretación correcta, porque mi mayor duda era que si con lo revelado en ese informe era suficiente, o haría falta precisar algo con más evaluaciones o exámenes.

Así que fotografié las 4 páginas y se las envié por correo, pero, como estamos en Venezuela, ella no tenía internet y tuvimos que esperar al sábado para que pudiera conectarse, bajar el informe y leerlo.

Eso sí, terminé de enviar el correo y me pegué una breve bailadita por la casa.

El sábado, la respuesta de mi doc abrió la puerta para el inicio de la celebración. En efecto, el resultado del CT/PET: NEGATIVO, por lo que sólo tendría que esperar a la cita del martes para saber los detalles del tratamiento con radioterapia y la fecha de inicio. Ah, también me adelantó que en la consulta hablaríamos de unas nuevas tendencias en la radioterapia que me podrían favorecer.

Romanza

Corroborando la contradicción

El martes, pensé que la consulta era el jueves, porque en mi mente el 7 de junio caía jueves y casi me pelo la cita. Sin embargo, mi madre toda emocionada me la recordó temprano y como era a las 11:30 llegué a tiempo.

Para ir preparada, le pedí a mi familia que me ayudaran a construir una lista de preguntas que hacer a mi Doctora para que no se me escapara ninguna. Se me escaparon 4 importantes.

Claro, antes de salir, contribuí con la campaña #UrgeAyudaEnSalud, como les conté el post pasado, cerrando con este tuit.

En la consulta corroboramos lo anticipado el sábado anterior: ante la reiterada solicitud de desalojo las agresivas CGB cogieron sus maletas y se fueron. Como es lógico, eso no quiere decir que no intenten volver, pero por el momento, ya no están. En consecuencia, se acabaron los ciclos de quimioterapia y se corrobora la contradicción: el incremento de la debilidad no era producto de un retroceso en la curación, sino los efectos secundarios de la quimioterapia que son acumulativos.

Aunque eso ya me lo habían adelantado las doctoras y como les conté, Agata también, por muy razonable que suene, siempre queda una pequeña duda, sobre todo cuando el cuerpo no responde. Es por esta razón que creo que es importante reiterarlo, para que lo tengan en cuenta quienes están comenzando un tratamiento de este tipo y sus familiares.

¿Cómo seguimos?

Como los efectos de la quimoterapia tomarán tiempo en desaparecer, las recomendaciones incluyeron prudencia con los esfuerzos y dieta balanceada con abundantes proteínas.

Para recuperar la fuerza y el tono muscular, me dieron permiso para comenzar a caminar tres veces a la semana. La Doctora decía “de 10 a 15” y yo pensaba en kilómetros, pero por su boca salían minutos. Sí, de 10 a 15 minutos, tres veces a la semana, suena a chiste, pero un par de días más tarde, corroboré que en este momento, 15 minutos es más que suficiente. Lo bueno es que esta situación no es eterna, sino que, en la medida en que los resista, puedo ir incrementando el tiempo progresivamente.

Ah, también tengo permiso para ir a la playa. Eso sí, con protector solar SPF 100, lentes oscuros y sombrero; y la mejor parte, puedo echarme un traguito de vez en cuando. (Les confieso que el primero no se hizo esperar, porque bajando de la consulta, me metí en una tiendita en la planta baja y me eché un palo de ron, en forma de bombón de chocolate negro con licor. Es lo menos que podía hacer en ese momento, para celebrar y para honrar la glucosa radioactiva de chocolate que me inyectaron para hacerme el CT/PET).

¿Y los días de radio?

Como les comenté al principio, en mi primera cita la doctora me explicó que la segunda parte del tratamiento serían de 3 a 4 semanas de radioterapia diaria. La idea inicial era aplicar la radioterapia en la zona del cuello, que era donde tenía los ganglios inflamados.

Sin embargo, como todo en el mundo progresa, aunque Venezuela sea una excepción permanente, la tendencia en tratamientos oncológicos en este momento, es a minimizar la exposición a la radioterapia, por lo que hay algunas consideraciones a la hora de decidir. Una de ellas es el tamaño de las lesiones y la verdad es que las mías no alcanzaban el límite para ganarse sus días de radio.

No obstante, de manera preventiva, dada la presencia de un KI 67 de 70% con Mum 1 positivo (no entendieron un carajo, ¿verdad?), usando en el tratamiento buena parte de las drogas no originales (¿eso tampoco lo entendieron? porque eso está facilito), mi hemato-oncólogo solicitó que mi caso fuera evaluado por una radioterapéuta-oncólogo.

(No creo que sea necesario explicar lo del uso de las “drogas no originales”, pero por si alguien tiene dudas, le recuerdo que como parte de mi tratamiento lo hice con los medicamentos que entrega el IVSS, y que como ya saben, algunos no tienen registro sanitario ni pasaron la evaluación del Instituto Nacional de Higiene, su procedencia hace que se dude de su eficacia en el tratamiento).

Para los que tengan curiosidad por saber ¿qué cuernos significa presencia de un KI 67 de 70% con Mum 1 positivo? les cuento: cuando se analizan los ganglios en medio de un diagnóstico de linfoma, lo primero que se hace es identificar el tipo de células presentes. En mi caso, como saben, se trataba de “Células Grandes Inmunofenotipo B”, por eso es que el linfoma se identifica como LNH-CGB.

Pero no es suficiente con saber el tipo de células que se encuentran en los ganglios, se requiere identificar o descartar la presencia de marcadores tumorales que permiten clasificar, con detalle, el tipo de linfoma y determinar su tratamiento. Para ello se utiliza una prueba denominada “inmunohistoquímica”.

Si les digo que la técnica usada por la anatomopatólogo que analizó mis ganglios se llama “avidina estreptavidina”, después de pensar ¿vas a seguiiiir?, les pasará como a mí, primero sentirán una profunda pena por sus amigos médicos que deben pasar el día recordando y usando términos tan enredados y horrorosos como ese y segundo, se preguntarán ¿cómo es que hay enfermedades que no salen corriendo ante tan terribles denominaciones de las técnicas para estudiarlas?

Bueno, pero como la idea no es enamorarlos de la anatomía patológica, sólo les diré que con la inmunohistoquímica se estudia el comportamiento de “marcadores” tumorales como el KI-67 y el MUM 1, que indican qué tan agresivo es el proceso de crecimiento y división de células cancerígenas, por tanto, que tan agresivo, en este caso, es el LNH.

Dado que el KI-67 dio positivo y alto (se considera alto después del 20%) y el MUM 1 también dio positivo, la idea era evaluar la conveniencia de aplicarme una forma de radioterapia denominada “nodal”, que, a diferencia de la primera opción, se aplicaría en una pequeña zona específicamente centrada en la ubicación de los ganglios extraídos.

Así que descartada la primera, la de la primera cita -radioterapia en la zona del cuello-, quedaban claramente dos opciones: aplicación casi puntual o supresión de la fase de radioterapia.

Obviamente, sabrán que estaba hiper feliz, por lo que, me fui a brindar con el bombón de licor, a almorzar y a solicitar la cita en GURVE (GURVE es el morocho de ARSUVE que se dedica a los tratamientos con radioterapia), con la Doctora Sara Ott, que es como se llama la radioterapéuta-oncólogo a la que mi Doctora me remitió. La cita me la dieron para el viernes 10 a las 8 de la mañana.

Le conté a mi familia y les propuse que brindáramos entre las dosorillas, aunque no les conté la tercera opción para no generarles expectativas sin la seguridad de que se cumplieran. ¡SALUD!

 

Confesión: eso que ven entre mis dedos es un shot del que no pude tomarme sino un par de tragos, porque tengo la boca tan sensible aún, que parecía que en lugar de whisky estaba tomando alcohol absoluto. (Léase bien, cuando digo “del que no puede”, es literal y no debe ser nunca interpretado como “en el que no pude”)

Concertante: ¿Y entonces, los días de radio?

¡Ya va!

Como estamos en Venezuela, el viernes 10, comencé el día con un recordatorio por twitter: @olgaramos #10Jun 7mo día perdido por “ahorro energético” restringiendo el derecho a la educación en #Venezuela #CadaDiaCuenta

 

Al llegar por segunda vez a GURVE, Diego me saludó con un sonriente “buenos días señora Olga”. No sé de dónde los sacan, ni como los entrenan, pero los recepcionistas de ARSUVE y GURVE son espectacularmente cálidos y atentos, pero además, se aprenden los nombres de todos los pacientes, incluyendo los que estamos pisando la consulta propiamente dicha, por primera vez.

¡Aquí les dejo la sonrisa de Diego!

¡Aquí les dejo la sonrisa de Diego!

Con la Doctora Sara Ott me sentí realmente como en casa. Mientras conversábamos, se dio a la tarea de revisar todos los resultados incluidos en mi largo expediente. Posteriormente, vimos con detalle las tomografías y resonancias haciendo énfasis en las previas al tratamiento y el intergaláctico CT/PET. Fue muy interesante ver con ella las imágenes previas y descubrir que tenía ganglios inflamados en partes del cuello que no había visto antes.

También le tocó hacerme el examen físico de rigor y mientras estaba preparándome, la escuché conversar largo de radioterapéuta-oncólogo a hemato-oncólogo. Por lo que entendí fisgoneando la conversa y por lo que me dijo posteriormente, mis ahora, dos Doctoras coincidieron en sus apreciaciones, y tomaron una decisión sobre mi caso.

La Doctora Ott terminó comentándome la preocupación de sus hijos por la perdedera de clases, pero antes, me ratificó lo que mi Doc me había adelantado el martes como la opción más probable:

¡Días de Radio… NO HAY!

Así es, con la consulta a la Dra Sara Ott, se da por terminado formalmente, mi tratamiento. Me despedí de la Doctora con un abrazo y notificándole que saldría bailando de su consulta.

¡Bailar por los pasillos de GURVE no tiene precio!

¡Usfie antes de salir a bailar!

Ahora me tocan: recuperación y evaluaciones periódicas. La primera la tendré el próximo 7 de julio.

Al salir de la consulta me encontré con la querida Doctora y amiga Ana María Sananez y fuimos derechito a la misma tiendita para volver a brindar con sendos bombones, el mío de licor con chocolate.

Como les dije antes, el proceso de recuperación será lento, pero feliz a pesar del saboteo gubernamental que nos hace a todos la vida de cuadritos a diario. De hecho, regresando a la casa después de hacer unas cosas al salir de la consulta, pude ver como el CNE me escamoteó mi firma y le dejé este mensaje a Tibisay en respuesta.

 

Postludio (o epílogo para los panas)

Como pudieron apreciar en mi relato, el proceso de evaluación se tomó desde el 30 mayo hasta el 10 de junio y durante ese tiempo, sólo mi núcleo familiar y mis médicos estuvieron informados. A partir de ahí, con mucha calma, le he ido comunicando, a cuenta gotas, las buenas nuevas a algunos y aún me falta mucha gente querida, solidaria y pendiente de mi salud, por informar y agradecer.

Fueron muchos los amigos y conocidos que tomaron un rato (o varios) de su tiempo para dedicarme una frase de ánimo, los creyentes que me incluyeron en sus oraciones, los que se hicieron eco de mis mensajes de auxilio y de protesta. A todos estoy infinitamente agradecida.

También pude apreciar, cuánto es capaz de conmover el cáncer a la gente, porque tuve muchas expresiones de afecto, de ánimo y de apoyo de personas a las que no tengo el gusto de conocer, pero que se solidarizaron con mi proceso y con mis solicitudes de ayuda y mensajes de protesta. A todos ellos también, estoy infinitamente agradecida.

Pero no crean que con este agradecimiento, se terminan estos post sobre este proceso. No, aún quedan muchas cosas por procesar y contar, algunas que creo podrán ser de utilidad para quienes estén pasando por un proceso similar y también para sus familiares y amigos.

A los míos, les adelanto que, como me han dicho varias personas que ya pasaron por ésto, no hay nada como enfermar y curarse de cáncer para apreciar las cosas desde otra perspectiva. Y es que el cáncer, así como te pone lento, te aclara las ideas; así como hace que amanezcas con la vista borrosa y pases el día sin poder leer, te muestra otras cosas, pone todo en perspectiva y te aclara los criterios; pasar por el cáncer te permite apreciar las acciones, omisiones y comentarios de familiares, amigos, conocidos y desconocidos, de manera diferente, muchas de ellas resultan esclarecedoras de lo que es, de lo que no es y de lo que realmente nunca fue.

Lo que será, como siempre, está por construirse para poder verlo.

Oratorio (especial para mis panas creyentes con empeño de convicción)

Antes de cerrar este post, quiero recordarles a todos mis amigos creyentes que saben, por mi práctica, que respeto sus creencias, y que, a pesar de no ser creyente, siempre agradecí y agradeceré su gesto de incluir mi salud en sus oraciones, porque, desde mi punto de vista, orar les permitió canalizar su buena vibra y su deseo hacia mi curación y no hay nada como la solidaridad cuando llega en forma de buena vibra. #LaSolidaridadCura y #LaBuenaVibraTambién.

Esa, que es mi forma de ver las cosas, no espero que se convierta en la suya, ni en la de nadie.

Lo que sí espero y este es el motivo por el que escribo esta fragmento de cierre, es que los que creen que pueden persistir en el empeño de convertirme, aprendan de la mayoría de mis amigos y familiares creyentes que retribuyen mi respeto con respeto y no les vaya a dar como a una buena amiga, por interceder por “mi espiritualidad”, sugiriendo a un par de panas que había que hacer algo para “mejorarla”; cosa que por cierto, hizo en mis narices, como si yo no estuviera sentada en la misma mesa.

Ni por eso, ni tampoco por susurrarme por teléfono, como si fuera al oído, insistentemente, pero bajito: “¿viste? Dios” como me hizo una amiga del alma, -que se supone que me conoce, con la que has compartido muchos momentos, buenos y las malos- cuando la llamé para contarle que estaba curada. “¿Viste? Dios” así como para recordarte que “Dios” en efecto existe y que es artífice de tu curación. No sé si lo hizo porque para ella es muy importante tener la razón en ese tema, o usar mi curación para reforzar sus creencias, pero la verdad es que esperaba que recordara con quién estaba hablando y respetara que no soy creyente. Mi respuesta ante eso, sólo fue un simple “ajá”.

Dados esos antecedentes, los intentos de varias personas durante el tratamiento y los recientes de estas dos amigas que se supone que me conocen bien, les aviso que de ahora en adelante, si a alguno le da por emprender una cruzada, o por “convertir” mi curación del LNH-CGB en una especie de “milagro divino” que me va a “convertir”, sólo ofreceré, por cortesía, la primera vez que lo intente, responder “aja”, como hice con mi querida amiga.

Si alguno lee ésto y se siente identificado y se ofende, lo lamento muchísimo. Pero si ofendido o no, aún cree que puede persistir en su intento más allá del “ajá”, le sugiero que mejor asuma que soy un caso perdido, porque así me quedaré. Si no, pregúntenle a las CGB.

Recuerden: #LaSolidaridadCura pero #LaInsistenciaSatura.

 

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Acerca de olgaramos

Twitter: @olgaramos
Esta entrada fue publicada en #DDHH, Canarias, Cáncer, CT/PET, Derechos Humanos, Estadiaje, FA, Fibrilación Auricular, Linfoma, Linfoma No Hodgkins, LNH, Médicos, Salud, Tomografía, Tratamiento, Venezuela. Guarda el enlace permanente.

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