#ElCancerNoEspera (LNH – Estadio 2)

El límite de la fragilidad 

Cuando se aproxima la fecha de la quimioterapia, las rutinas de mis días se transforman. Comienzo a sentirme mejor, porque ya pasó el bajón de energía que produce el tratamiento y me reorganizo para abrir espacio para hacer la cola que precede a la búsqueda de los medicamentos del próximo ciclo.

Una vez que logré cuadrarlo todo, con la precisión de un relojero, se me ocurre despertarme, agarrar el celular y comenzar a revisar mensajes y noticias, -bueno, no se me ocurre, es parte de mi rutina matutina.

En medio de la revisión, atropella mi vista -aún borrosa, que se niega a despertar-, la imagen de Mardelyn, Nikole, Francheska, Ana, Jesús Siso, Anna e Ines, protestando con las consignas #AyudameAVivir y #QuieroVivir porque #ElCancerNoEspera.

Para estar segura de que era actual y saber dónde se había realizado la protesta, acudo a mis incansables amigos de las ONG de DDHH. Jo, siempre diligente, me responde que se trata de una protesta reciente en el Hospital de Niños en Barcelona.

Mi ojos se quiebran y me pregunto ¿cuál es el límite de la fragilidad de la vida? ¿cuál es el límite de la indignación del país? ¿cuál es el límite del descaro del poder judicial que negó una solicitud de medida preventiva anticipada, solicitada por CECODAP, por el desabastecimiento de medicamentos esenciales para niños y niñas?

Hasta ahora, lo único que está claro, es que ¡el descaro no tiene límite!

El bólido ardiente

Pero como ese día tenía varias cosas pendientes, entre las que estaban buscar mi carta aval para la próxima quimioterapia y una cita en la Asamblea Nacional, decidí respirar, me monté en mi bólido y agarré rumbo al seguro para, al terminar, ir en metro a la AN. (En la AN la cita era con la Subcomisión de Educación que preside el Diputado Juan Requesens, en un encuentro organizado por la Oficina de la Relaciones Públicas del Parlamento, a la que fuimos invitadas organizaciones del sector educativo).

Bueno, como ya saben mis amigos en Facebook, a mi “Ferrari” le dio por recalentarse. Comenzó de ida y me hizo estacionarme a esperar que se enfriara, por primera vez, en medio del Distribuidor Altamira, desde donde pude ver el paisaje, carros van y carros vienen en la autopista. Llegar de allí a la sede del seguro, me tomó un buen rato y 3 paradas más que me permitieron detallar la entrada y salida de los carros en el estacionamiento del Banco del Libro y en los de los comercios siguientes, más algunos detalles de un par de zonas en La Floresta, por donde me metí para no agarrar tanto tráfico.

Cuando finalmente estacioné el carro y llegué al seguro, encontré una cola como de 30 personas que, el amable vigilante que la organiza, terminó de dividir en dos: la de los que sólo íbamos a introducir un trámite y la de los que iban a pagar o a comprar vales y necesitaban usar un punto de venta (dos de los tres puntos no funcionaban, detalles del sistema bancario que ha mejorado sus comunicaciones).

En mi cola éramos 6 y yo la última. Entró la primera a hacer sus trámites y tardó tanto que se me hizo la hora de irme y el segundo aún no había pasado. Creo que, si no me hubiera antojado de llegar puntual a mi cita en la AN, no me hubiera tocado el turno igual, porque a ese ritmo, parecía que nos daría la noche.

Me fui sin hacer los trámites y llegué puntual a una reunión que comenzó media hora tarde.

Al regreso, hice tiempo para no agarrar cola, pero saliendo del estacionamiento me encontré con la sorpresa de que habían aumentado las tarifas y no me daba el efectivo para pagar completo. Afortunadamente, la combinación entre conocer al cajero por usar tanto el estacionamiento y su buena nota, me permitieron salir a buscar efectivo fuera de allí, porque los cajeros del centro comercial, no tenían.

Una vez que busqué el efectivo y se lo dejé al cajero, con una parada intermedia porque ya el bólido había comenzado a calentarse, arranqué a mi casa. En efecto, no había cola, pero la falla del carro me hizo pararme 5 veces en el trayecto por la autopista, por lo que pude apreciar el tráfico durante un rato (15 minutos en cada caso), y a pesar de la hora, o precisamente por la hora, comprobé que ya nadie se para cuando ve un carro accidentado, ni la patrulla de policía que pasó con todas sus luces encendidas, ni los malandros que, o ya habían terminado su jornada, o no les resultó atractivo mi bólido para robarlo.

Bueno, debo ser justa, en el último punto de parada, se detuvo una grúa, se estacionó a una distancia prudencial, se bajó el copiloto y miró para el carro con cara de susto mientras se acercaba sigilosamente y preguntaba con señas, si los había llamado.

Ante su pregunta, me reí y le dije que no podía llamarlos porque me había quedado sin efectivo y que no podría pagarles sus servicios. El señor, sin curiosidad, ni me preguntó qué le pasaba al carro, retrocedió apresurado y la grúa arrancó para seguir su recorrido.

Rehenes de la mediocridad

Al día siguiente, me desperté a las 4 de la mañana pensando en cómo iba a reorganizar mi vida y mis gastos, para poder hacer todo lo pendiente que, además de la rutina para la visita al SS, incluía un trámite familiar impostergable, y ahora, conseguir el repuesto y arreglar el carro.

Entonces, como el día anterior, una noticia asaltó mis ojos cansados: Seguro Social sin fármacos para cáncer, trasplantes y hemofilia, fue el titular utilizado por El Nacional para presentarla. (Pisando el enlace, podrán leerla completa)

En ella se informaba que de las tres quimioterapias que uso, no había dos y de la otra dicen que, en el IVSS, la pichirrean. Con esa noticia entre ceja y ceja, modifiqué mi agenda para incluir ese día, la ida al SS a buscar el tratamiento para el próximo ciclo que será el 8 de marzo, Día Internacional de la Mujer.

Como es costumbre, al llegar al IVSS se pregunta quién es el último de la cola para saber dónde te toca sentarte. Venía del trámite familiar, por lo que se me atrasó la llegada y estaba sobre la hora de mi merienda de media mañana.

Me senté de última. La chica que revisa los récipes llegó a mi puesto, vio todos los míos y me los devolvió sin indicarme que no había un medicamento. Sentí un pequeño alivio momentáneo mientras pensaba que quizá ya habían repuesto el inventario. Como en otras oportunidades, no sucedió lo mismo con algunos de los de los que estaban cerca. A varios, la chica les indicó cuales medicamentos de los que tenían prescritos, había y cuales no.

Cara a cara, a los notificados les cambió la expresión, surgiendo en ellas, una mezcla de angustia, confusión y desesperanza.

Una amable señora -esposa de un caballero de pelo blanco, espalda encorvada y mirada triste, que esperaba sentado en las sillas de los acompañantes, aunque era en realidad el paciente-, se preguntaba ¿qué haría ahora? Escuchándola, le contamos de la existencia de la Fundación Badan, conversamos sobre la localización de las distintas sedes y del tipo de medicamentos que allí podría adquirir.

Un Señor bastante informado y organizado, que tenía los teléfonos de Badan a mano, le ofreció un número para que llamara. Cuando comenzó a dictárselo, varias personas de la cola lo interrumpieron para que fuera más lento y así ellos también lo podrían copiar.

Es impresionante la falta de información entre los pacientes oncológicos y sus familiares.

En medio del dictado, nos tocó movernos, porque avanzaba la cola. En ese momento, se me ocurrió sacar un recipiente con lechosa para paliar la baja de energía que comenzaba a darme la falta de merienda. Después del tercer bocado, apareció la vigilante a regañarme porque allí no se podía comer y me señaló el cartelito que lo decía. Cerré el recipiente y lo guardé en mi vianda donde llevaba, con absoluta ingenuidad, las meriendas y el almuerzo para comerlos en las largas horas que pasarían, mientras hacía la cola.

A nuestras espaldas la cola crecía, cuando nos tocó el turno de hacer el final de la cola de pié, antes de llegar a las primeras taquillas.

En la primera taquilla, entregas los récipes y si vas por primera vez, el resto de los recaudos que incluyen la copia de la cédula, la ficha con el tratamiento y el informe del médico tratante. Allí, registran tu caso, o los récipes de los medicamentos que vas a retirar y te dan un número con el que te atienden adentro, en las siguientes dos taquillas.

El chico, abrió mi expediente en la computadora, revisó los récipes, y en ese momento se acabó el alivio, cuando retiró un par de récipes del grupo y me los devolvió diciéndome que los guardara porque no había ese medicamento. Organizó el resto, los engrapó y me los dio con el número asignado.

Antes de entrar a la sala de espera interior, obviamente, le pregunté que si no podía hacerme la quimioterapia, o si conseguía que alguien me prestara el medicamento para hacérmela el martes, si podría regresar con el récipe a buscar ese medicamento cuando llegara para usarlo o devolverlo a quien me lo prestó, y me dijo que sí, siempre que el día de buscarlo, no coincidiera o se solapara con la búsqueda de los medicamentos del siguiente ciclo.

Me preguntaba si su hipótesis era que el medicamento iba a llegar entre un ciclo y el siguiente, ¿y si no llega? ¿y si me sucediera como a varias de las personas que he conocido en las colas, que han tenido que postergar meses sus ciclos por falta de un medicamento, perdería la validez de los récipes porque las fechas no coinciden con la existencia de medicamentos?

En el IVSS, los criterios y la realidad, sufren de incompatibilidad crónica.

Mientras esperaba el pase por las dos taquillas, aumentaba mi debilidad, no podía comer ni enviar mensajes de texto, mucho menos chatear o colocar la información y solicitar el medicamento, en las redes sociales. Mientras esperaba, me dediqué a observar, escuchar y ocasionalmente conversar con quién me tocaba al lado.

En la sala de espera, la mayoría de las caras eran largas, de cansancio y desesperanza, muchos intercambiaban libremente quejas sobre la situación del país y en especial, sobre la dificultad de conseguir cualquier tipo de medicamento. En la sala de espera del IVSS, se aprecia una de las caras más crudas de la #CrisisHumanitariaEnSalud que vive Venezuela.

Al llegar a la última taquilla, ya el cuerpo no me daba para mantenerme en pie y la cabeza me traicionaba al momento de revisar que los medicamentos que me estaban entregando, estuvieran completos y no vencidos.

Al salir, mientras esperaba que llegaran a buscarme, le comenté al vigilante que no me aguantaba en pie porque no había podido comer desde la mañana, a lo que el Señor me dijo, en baja voz: claro que puede comer, si se hubiese venido hasta la puerta y aquí afuerita se pone medio escondida en un rincón, podía comer tranquila.

Sin comentarios.

Las horas que siguieron a la salida del IVSS, debo confesarlo, fueron agotadoras y desesperantes porque no había ruta que no emprendiera para buscar la quimioterapia faltante, que no se convirtiera en una puerta cerrada.

La compañía farmacéutica que trae el medicamento, no cuenta con las divisas para traerlo, ni le han pagado la deuda que el gobierno tiene con ellos, por las adquisiciones previas. Las fundaciones nacionales dedicadas a ubicar, recolectar y entregar medicamentos, no trabajan con medicamentos refrigerados. La Fundación Badan, que en otro momento tenía esa quimioterapia, dejó de venderla cuando el IVSS la asumió como distribuidor exclusivo y aunque no descartan poder distribuirla en algún momento, ahora no la tienen. Las menciones a cuentas de twitter y el uso de etiquetas asociadas a la búsqueda de medicinas, fueron parte de la muestra más hermosa de solidaridad, pero no arrojaron dato que permitiera ubicar lo que buscaba. Lo mismo sucedió con los intensos intercambios en Facebook, en el muro y en su mensajería, y en whastapp.

Al final del día, estaba agotada y desesperanzada, pensando en ¿cómo no permitir que mi ánimo se quebrara si no conseguía la quimioterapia y tenía que interrumpir el tratamiento?, porque una vez que entré en la lógica de la sanación, para mí estaba muy claro que la ruta central era la medicina y por tanto, con quimioterapia estaba tranquila y triunfante, sin ella, la lógica cambia.

A esa hora, como en horas previas, lo que quería era llorar para desahogarme.

A esa hora, la solidaridad de mi familia y de muchísimos amigos, conocidos y desconocidos, era lo que me mantenía pegada a la computadora, investigando y explorando tantas opciones como fuera posible.

A esa hora sabíamos que en Estados Unidos no usan el medicamento tal como se distribuye en Venezuela, que, en su lugar utilizan uno genérico que, de acuerdo a la página de una farmacia especializada en medicinas para el cáncer, está disponible para la venta entre los meses de noviembre y febrero. Sabíamos que, aunque estuviera disponible, en Locatel-Miami, que tiene el único mecanismo viable para traer al país medicamentos refrigerados desde USA, no cuentan con la licencia para venderlo. Sabíamos también que en ningún Locatel de Venezuela ni de Colombia, podían venderlo o distribuirlo.

A esa hora sabíamos que en varios países de Europa, ese medicamento sólo se distribuye para uso hospitalario y que hay países en los que se podría conseguir, pero por la distancia se hace inviable el traslado sin poner en riesgo la cadena de frío.

A esa hora sabíamos que una posibilidad era traerlo de Colombia, pero a un costo por dosis que resulta impagable para cualquier hijo de vecino.

A esa hora sabíamos que somos rehenes de la mediocridad de un gobierno que se dice “defensor” de los , que NO hay  en Venezuela y que no ha forma de traerla.

A esa hora, sabíamos también, que a pesar de todo eso 

 

PS para que no se angustien: A esa hora, quizá un poco más tarde, me entró un mensaje de una muy querida amiga, en el que me decía que tenía el medicamento que necesitaba para mi próximo ciclo, el del martes, que tenía un problema con la fecha de vencimiento, pero que su oncólogo decía que, a pesar de ello, funcionaba y que me lo podía dar. A esa hora le dije que consultaría con mi oncóloga para estar segura de que iba a poder usarlo.

En la mañana, consulté con mi Doctora y me dijo que con ese tiempo era posible utilizarlo y, como el día anterior, mis amigos estaban enfocados en organizar las cosas para que se hiciera factible traer de Colombia, el resto del tratamiento.

Sobre la experiencia de organización en la solidaridad y sus resultados, les contaré en mi post siguiente.

En éste no, porque a pesar de que volvió mi tranquilidad, para el ciclo que se inicia el martes y mi esperanza, gracias a la solidaridad de mis amigos, para los ciclos siguientes, a esta hora no dejo de pesar, ni quiero que Ustedes dejen de hacerlo, en Mardelyn, Nikole, Francheska, Ana, Jesús Siso, Anna e Ines, y los cientos de pacientes, niños, jóvenes, adultos y adultos mayores para los que, protestando o no, a pesar de la solidaridad de su gente, sin medicamentos, #ElCancerNoEspera.

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Acerca de olgaramos

Twitter: @olgaramos
Esta entrada fue publicada en #DDHH, Cáncer, Ciudadanía, Derechos Humanos, Estadiaje, Fascismo, Linfoma, Linfoma No Hodgkins, LNH, Quimioterapia, Salud, Silencio, Tratamiento, Tristeza, Venezuela. Guarda el enlace permanente.

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