Quimiocorredera (LNH – Estadio 2)

Comenzaré diciendo que escribo sin decidir aún el título de este post porque, entre una y otra experiencia, se me ocurrieron 4:

No es medular” (que surgió cuando me dijeron que el resultado del análisis de la médula indicaba que el linfoma no andaba por ahí y por eso, lo clasificaron como estadio 2 -estadio sin acento, tal como dice la RANM)

Soy una Enchufada” (Que se me ocurrió cuando me pusieron la vía para enchufarme el tratamiento, pero la verdad es que termina siendo más una provocación política que otra cosa)

Quimiocorreterapia” (Este se me ocurrió cuando a mitad de mi tratamiento del primer día, mi hermana, SuperCathy, conocida en Twitter como @caramos61, tuvo que salir a correr por la ciudad para ayudarme a conseguir la solución fisiológica, el macrogotero, y dos medicinas complementarias que necesitaba para el tratamiento del día siguiente, porque en los centros oncológicos, como en ningún centro de salud del país, no hay insumos. Después de que salí del tratamiento, también me salió mi paseo-corrida por las farmacias)

Bioquímioterapia” (este rondaba por mi mente, desde que me pareció curioso que la evolución del tratamiento conocido como quimioterapia, la que lo hace más eficaz y menos agresivo, es la combinación de la quimioterapia, químicamente pura, como la denominé para diferenciarla, con un medicamento más biológico que químico que tiene una forma de acción más directa sobre las células enfermas. El biológico se materializó el primer día, cuando me tocó ese tratamiento, por la sensación de tener algo entrando en mi cuerpo que mi cuerpo miraba de reojo, jajajaja)

Dicho ésto, si no les gusta el título que termine poniéndole cuando publique, pueden escoger el que más les guste, entre éstos, cuando lean.

Comenzando con información

Llegué al servicio de oncología y Daniel, que es un chico formidable que se encarga de recibir a la gente, me saludó como desde la segunda vez que fui, con un cariñoso: ¡Hola Olguita!

Daniel siempre está de buen humor, sonriente, habla con todos, recuerda los nombres y las situaciones de todos, es una maravilla. Te hace sentir bienvenida y en casa. A él quiero hacer mi primer agradecimiento, porque creo que su calidez ayuda muchísimo a quienes asistimos, como pacientes o como acompañantes, a un proceso de tratamiento a su centro.

Me toca el turno y el tratamiento siempre está antecedido con una consulta con tu médico tratante. En mi caso, es la Hematólogo del grupo, la Dra Leslie. Leslie es una joven amable, pero firme, que sabe lo que hace y se le nota, aunque es natural y no presume de lo que sabe (este comentario lo hago como antecedente para cuando escriba mi reseña sobre los médicos, por los que he pasado en este proceso). Contesta todas mis preguntas.

Lo primero, es lo que para mi fue una buena noticia: el linfoma no está en la médula. Aquí les confieso que yo hubiese querido saber eso antes, cuando me llegaron los resultados por correo, pero por más que indagué, en línea y con panas galenos, nadie supo orientarme sobre cómo interpretar lo que en el críptico informe decía. Así que me salió paciencia y esperar a la consulta.

Dicho ésto, comenzaron las explicaciones sobre el proceso, las sugerencias y las pautas para el tratamiento y el chequeo post quimioterapia. También los datos sobre posibles efectos secundarios y qué hacer en caso de que alguno de ellos se presentara. Todo muy claro, por escrito y después repasado y grabado (literalmente, le pedí permiso a la Dra. Leslie para grabar el repaso y tenerlo a mano, para cuando tuviera dudas).

Dato interesante: es altamente probable o seguro que la quimio me tumbe el cabello, así que vayan preparándose para el concurso de tocados tipo turbante, tejidos con bufandas (que afortunadamente tengo varias que me encantan), que haré por Facebook para ampliar opciones.

Terminada la consulta, sales, te anotas en la lista de pacientes para tratamiento y esperas que te llamen. (Es importante, seguir el protocolo en este caso, con respeto, porque hay gente, como en todos lados, que se anota antes de entrar a la consulta y que cuando los llaman para el tratamiento, a veces, ni han tenido la consulta… la “viveza del venezolano”, que a muchos les sigue pareciendo una virtud)

En la sala de espera con SuperCathy:

Saber o  no saber: he aquí el dilema

Antes de comentar cómo me fue en el tratamiento, haré un inciso para contarles que, aunque no es el caso de todos los pacientes, a mi me funciona saber.

Saber, conocer detalles, inclusive investigar y estar al tanto de potenciales pronósticos, lejos de aumentar mi angustia, la disminuye. Probablemente se deriva de mi formación profesional, aunque seguro es parte de mi forma de ser, porque me recuerdo, desde la infancia, leyendo para saber.

En este proceso, me funcionó saber para cambiar la actitud y redimensionar lo que me pasaba.

Sin embargo, también es bueno tener en cuenta, que no a todos los médicos les gustan los pacientes que indagan. De hecho, muchas veces les incomoda un paciente que llega después de haber leído o investigado, tenga o no un pasticho en su cabeza porque no supo como seleccionar qué leer y como procesarlo, porque obviamente no es médico, pero a otros, les parece que es natural y sólo te sugieren tener prudencia, no leer demasiado y sobre todo, no tomar al pie de la letra lo que encuentres, porque puedes estar haciendo una interpretación errada, o en todo caso, no aplicable a ti.

Dicho ésto, es importante tener claro que no a todo el mundo le funciona saber, porque hay personas a las que, lejos de reducirle la ansiedad o la angustia, se la aumenta. Cada persona debe aproximarse a esa experiencia, observando si le funciona o no y tratando de ponderar su actitud ante lo que le sucede con la información.

También es importante saber que cuando se investiga, especialmente, cuando la fuente primaria es internet, hay muchas cosas de las que se encuentran que no aplican, y como, sin ayuda, no tenemos criterios para descartar, puede terminar siendo muy angustiante lo que se encuentre. Desarrollar criterios de búsqueda para seleccionar información útil y después saber qué hacer con ella, son competencias que aún están en desarrollo en relación al mundo digital, pero que, lamentablemente, nuestro sistema educativo antes del boom de internet, tampoco ha contribuido a desarrollar.

Pero aprovecho aquí para agregar, que no sólo se trata de investigar en internet o leer, sino también de lo que te dicen los amigos. (Sobre los amigos, así como sobre los médicos, escribiré un post especial, uno para cada uno).

Cuando se escucha a los amigos, hay que tener en cuenta, que aunque suene de perogrullo, las experiencias son individuales y si bien, resulta de mucha utilidad saber cómo ha sido la experiencia en otros casos, para obtener aprendizajes de ellos, en este mundo, las experiencias son individuales. Cada cuerpo, cada psique, actúa de manera particular y por tanto, la interacción con la enfermedad y con el tratamiento, son diferentes. Además, en lo que a linfomas y cáncer se refiere, hay tal variedad de tipos, casos, estadios, que los tratamientos también son múltiples y variados.

Y para cerrar esta sección con unos ejemplos ilustrativos, les cuento que a mi lado, el primer día, había una chica que durmió todo el tratamiento. A ella, la sustituyó una señora, que aunque no era su primera vez, le dieron náuseas y vomitó, por lo que le pararon el tratamiento, la cambiaron de sitio, se lo ajustaron y volvieron a comenzar.

El segundo día, a mi lado izquierdo, había una señora, que tampoco era su primera vez y que lo pasó tranquila. En su caso, el tratamiento era tan diferente al mío, por ejemplo, que a ella le aplicaban dos cosas conjuntas.

A la derecha tuve dos personas, una señora y un señor que estaban, ella cambiando de tratamiento y él por primera vez. Las instrucciones que le dieron a él, fueron muy parecidas a las mías, pero en su caso, se le subió la tensión y tuvieron que pausarlo para ajustarla y continuar. Obviamente, lo que le aplicaban, aunque las instrucciones se parecieran a las mías, no era el mismo tratamiento, porque lo de él era otra cosa, pero a mi, de acuerdo a la información que me dieron de forma preventiva, al inicio, también se me hubiese podido subir la tensión y no se me subió.

La señora a la que le estaban cambiando el tratamiento, tenía unas instrucciones tan diferentes a las mías y a las del señor, que me sorprendieron. Se parecían a las que le daban a la tía de mi amiga Karla, aunque un poco más intensas: nada frío, pero cuidado con el calor, no cocinar sin guantes y no estar mucho rato cerca del fuego.

Como verán, no sólo cada paciente reacciona de manera personal, sino que la variedad de tipos de enfermedad y del tratamientos, clasificados bajo los términos cáncer y linfoma es tal, que lo que sucede en un caso, puede que no tenga nada que ver con lo que sucede en otros.

Día 1: Quimiocorredera

Entrando en la sala, el ambiente es de mucho silencio. Se le pide a las personas que asisten, que lleven a un sólo acompañante y que si va más de uno, se turnen. Nuevamente, la viveza del venezolano, hace que algunos, pocos afortunadamente, se hagan los locos y entren de a dos. (Aquí un inciso anecdótico: a una de las personas que llevó dos acompañantes, le recordaron que tenían que turnarse y los acompañantes la dejaron sola y se fueron a acompañarse ellos a otro lado O.O)

Mi primer contacto en sala, se llama Madeleine, una enfermera muy amable, superpreparada que te explica con detalle todo lo relativo al tratamiento. Por lo que pude ver al día siguiente, es como la encargada de recibir e instruir a los pacientes nuevos.

Y agarra la vena con maestría. Bueno, ella y Manuela, la que me recibió y me puso la vía del segundo día, también.

Mi enchufe al tratamiento:

 

Los audífonos

y

la vía

 

(nótese el cabello largo)

 

Como les comenté antes, mi tratamiento tiene un medicamento biológico y ese me tocó el primer día. Antes de ponerte el tratamiento, siempre, no importa cual sea, te ponen una serie de medicinas que se denominan “pretratamiento” que sirven para mitigar los efectos secundarios, como las náuseas, o para prevenir una potencial reacción alérgica.

Ante el biológico, mi cuerpo se preguntó, primero en los oídos y luego en la garganta, qué era esa competencia que le enchufaban por las venas. No pasó de una picazón que subía de intensidad, acompañada de un poquito de congestión nasal, ante lo que los chicos de sala, bajaron la velocidad de entrada, y se acabó el problema.

Un dato interesante en este tipo de tratamientos, es que los medicamentos tienen sus tiempos y velocidades de aplicación, lo que, en el caso del biológico, se traduce en una aplicación con aumento de velocidad gradual, medida por tiempo por los enfermeros que, si como en mi caso, le resulta un poco fuerte al cuerpo, la bajan un ratito y luego la vuelven a ajustar para que el tratamiento haga su efecto como debe ser.

Ante la picazón y el sustito que me dio que tuvieran que pararlo porque me estaba dando alergia, opté por respirar, respiraciones pausadas, profundas y completas, mirar el paisaje y ocupar mi mente. Me resultó genial. Todo fluyó con tranquilidad y después que bajó la picazón y que volvieron a la velocidad que correspondía, quedé de nuevo como el pollíto del chiste, en una onda de “no siento nada”. jajajajaja!

Desde mi ventana

Bueno, olvidaba contarles que las instrucciones que nos dio Madeleine, incluía una mala noticia, mala pero esperable: en ese centro, como en todos los centros de salud del país, no tienen los insumos para suministrar los tratamientos, como antes. Es por eso que nos dijo que ese día, por ser el primero, ellos nos los prestaban, pero que teníamos que conseguirlos para los demás, incluyendo el del cercanísimo día siguiente. Así que en medio del tratamiento,  envié un tuit solicitando ayuda para conseguir suero fisiológico que, de todos los insumos es el que está más complicado de conseguir y SuperCathy, siempre lista, bajó a la farmacia a buscar los otros.

Obviamente, no los consiguió completos, por lo que arrancó a recorrer la ciudad. Casi los completa, incluyendo el suero, con una donación que agradeceremos públicamente en otro momento, y a mi me tocó, al terminar la sesión, ir a una farmacia en Alto Prado a asegurarme de tener una parte del tratamiento que sólo se encontraba allí.

Como me sentía bien, pude vacilarme la búsqueda y en la noche, SuperCathy llegó a la casa con sus bolsitas de insumos, hicimos un inventario de lo que teníamos para el día siguiente y de lo que nos haría falta para los próximos 5 ciclos programados.

Día 2: Químicamente pura

El segundo día, nos recibió Manuela y nos comentó cómo sería la rutina de esa sesión, cuantos cambios de medicamentos haría y que me avisaría cuando tuviera que quedarme quietecita para que el paso del químico por las venas, fuera lo menos abrasivo posible.

Pues bien, dada mi experiencia del día anterior, no descartaba alguna sensación asociada a la pureza química de la segunda parte del tratamiento, y mientras me aplicaban el pretratamiento, decidí ocupar mi cabecita, por lo que este episodio tiene una corta anécdota que quiero compartir, porque me resultó simpática: para ocupar mi mente, en ese momento, opté por entrar al chat de un grupo de defensores de DDHH con el que comparto por whatsapp. Gente hipervaliosa, de organizaciones y ámbitos de DDHH de lo más diversos y muy entregada, que hace cosas de las que mucha gente ni se entera, pero que para muchas personas, marcan la diferencia en sus vidas.

Cuando aparecí por el chat, felicité a una iniciativa de Transparencia Venezuela, alias @NoMasGuiso en Twitter (el lanzamiento del índice de Percepción de Corrupción, en el que Venezuela queda en el puesto 158 de 167 y que pueden ver en el enlace que está asociado al nombre y una reseña publicada por El Nacional).

La primera respuesta fue de un gran amigo de muchos años, que me quiere un montón, y que me dijo: “Descansa Olga! Deja el celular unas horas, desconéctate”. Y yo, tal como me conozco y soy, le respondí: “(aquí van 6 caritas llorando de la risa) como dice Serrat, cada quien es cada cual y baja las escaleras como puede, Lucio. Ahora estoy enchufada para la químicamente pura. En este caso aplica la versión del refrán: en mente ocupada, no entran pendejadas (aquí una picadita de ojo y tres besitos)”

Seguí en mi chateo, recibí muchos mensajes de apoyo de mis amigos defensores, de mi familia y de mis amigos en otros chats y fuera de chats. Me paseé por Twitter y pude ver la cantidad de solidaridad para ayudarme a conseguir la solución fisiológica. Vi una cantidad enorme de mensajes de mis amigos en Facebook. Un bálsamo de afecto y solidaridad maravillosa que da tanta buena vibra en momentos como éstos.

También y de vez en cuando respiré por sia, comencé a regalar grullas a mis vecinos y enfermeros -por lo que Manuela concluyo que era Hippie- y cuando me dí cuenta, ya había pasado la primera cosa químicamente pura y ni coquito.

Antes de irme, tuve una gratísima visita, mi amiga Kolotordoc. La Dra. Ana María Sananez, para mí, alias Kolotordoc y @equilibrioacido para Twitter, es internista-nefrólogo y dirige la Unidad de Diálisis del Centro Médico Docente La Trinidad. Es una madre para sus pacientes y una gran amiga.

Con Kolotordoc:

En la segunda tanda, también terminé como el pollito, pero más temprano, por lo que cogí mis macundales, y arranqué un tour de farmacias para conseguir los insumos complementarios para los próximos 5 ciclos.

Aún ando persiguiendo un par, solución fisiológica 0.9 de 500 ml y de 100 ml y 5 ampollas de Clorotrimetrón de 10 mg, pero creo que entre la solidaridad y entrega de los panas y el tino en los recorridos, los encontraré muy pronto. (Se agradecen sugerencias para los recorridos)

Día 3: un encuentro de reconciliación con el país

Como me sentí bien durante la aplicación del tratamiento los dos días y dormí muy bien en las noches, me levanté observándome para ver como evolucionaba el día 3, que es el día después del tratamiento.

Por información de mi médico, y comentarios de amigos y conocidos, supe que, dependiendo del caso, hay personas a las que no le dan grandes efectos, o, en criollito, no les pegan las quimios, que hay personas a las que les pega al tercer o cuarto día, y hay personas a las que les pega y tienen que hacer reposo. Mi caso, parece ser el primero, por ahora, y mientras así sea, decidí seguir con mi vida, bajando un poco el ritmo, pero lo más parecida a la normalidad posible. Tengo la convicción que esa será la parte más eficaz del tratamiento, al menos para mi y mientras pueda mantenerla, lo haré.

A pesar de decidir bajar el ritmo, por mi carácter, terminé en una corredera. En el medio de la corredera, entendí que tenía que retomar el control, no esforzarme por meter cosas en mi agenda para complacer a amigos hipersolidarios, algunos algo intensos, y me enfoqué en lo que para mi era relevante ese día: acudir a un encuentro con #ElDiputadoTatuado @Miguel_Pizarro, en la Asamblea Nacional.

En otra entrega, pero de mi blog Opinión Pura y Dura, quizá escriba y les cuente otros detalles, pero les adelanto, primero, que al llegar a la sede de la Asamblea, había un grupo de simpatizantes del gobierno, protestando por la Ley que otorgará títulos de propiedad a los beneficiarios de la viviendas provenientes de las misiones. Ese contrasentido “revolucionario” que pretende satanizar, un beneficio que se deriva de un derecho, por mantener el control clientelar sobre las personas beneficiadas. Una pequeña muestra del país que hace de todo, pero todo lo que se niega a la reconciliación.

Entrando, pasé por una improvisada rueda de prensa, que daba el Diputado mediático, futuro candidato a la Gobernación del Estado Bolívar y antiguo Ministro de Educación, Héctor Rodríguez, de la que sólo pude escuchar algo como que “lo que debería haber sucedido era que se diera diálogo entre las partes y se produjera entendimiento, que eso era lo que él creía que tenía que pasar” (me disculpan porque las comillas no las uso como cita textual, como debe ser, sino para resaltar lo que entendí de sus palabras, y que aunque fue de pasada, me impactó lo que escuché, por la descarada hipocresía del representante de una bancada que se ha negado a muchos espacios de entendimiento, que los negó reiterada y airadamente, siendo mayoría y que desde la minoría los esquiva, incluyendo rechazar la dirección de comisiones. Ante eso, y aunque no puedo transcribirla textualmente, no puedo dejar de mencionar la idea central de esa parte de sus declaraciones)

Entramos y llegamos al encuentro.

Sobre el encuentro, aquí sólo les quiero decir que el impacto de la manifestación contrasentido, y de las declaraciones del diputado mediático, se disipó en lo que llegamos al encuentro, que fue refrescante y esperanzador ver de nuevo la combinación de cercanía, sinceridad, frescura, seriedad y profesionalidad con que Miguel, el Diputado, ejerce su cargo. Miguel, el Diputado, no es nuevo en estas lides, tuve la oportunidad de conocerlo en su gestión pasada, y aunque se aprecia su crecimiento, producto de la experiencia, sigue siendo el mismo espíritu joven, con visión de futuro y propósito de construir un mejor país.

Por cierto, el Diputado, trabaja en equipo y con un equipo interesante, sobre el que, en otro momento, les contaré por otro blog.

Y como no podía faltar una de faranduleo y registro histórico, les dejo el Selfie (Usfie por ser grupal) con Miguel y Josefina Bruni Celli, alias @jbrunicelli en Twitter, una gran investigadora, profesora del IESA y mejor amiga, que también estuvo en el encuentro.

A ellos y a los demás que estuvieron en el encuentro, gracias por el momento de reconciliación con el país deseado y posible.

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Acerca de olgaramos

Twitter: @olgaramos
Esta entrada fue publicada en #DDHH, Asamblea Nacional, Caracas, Cáncer, Ciudadanía, Derechos Humanos, Estadiaje, Linfoma, Linfoma No Hodgkins, LNH, Quimioterapia, Salud, Silencio, Tratamiento, Venezuela. Guarda el enlace permanente.

4 respuestas a Quimiocorredera (LNH – Estadio 2)

  1. Gloria Salazar L dijo:

    Gracias por compartir Olga, ameniza la lectura tu forma de escribir y además muy útil cada idea que desarrollas. Un abrazo. ¡You rock!

  2. maria acosta dijo:

    Gracias por compartir, es muy agradable sentir que de alguna manera podemos compartir contigo esta experiencia

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