Roja rojita (LNH – Estadio 2)

Este post se iba a llamar, inicialmente, “De ni coquito, a me cayó bachaco”, pero honestamente, dado un par de detallitos del día, no me podía pelar “roja rojita” como título.

Les cuento, en mi afán hiper-optimista de llevar la vida casi como si nada, dado que, como saben, durante la aplicación de la quimio y los días posteriores, me sentía muy bien, creo que escuché parcialmente a mi cuerpecillo, cuando se quejaba porque le estaba bajando la energía, y en venganza se metió a rojo rojito.

Bueno, era demasiada tentación.

Pero antes de entrar en materia, quiero recordar que hoy #4F es el #DiaMundialContraElCancer algo por lo que vale la pena hacer campaña. Nada que ver con el #4F tan cacareado por los “revolucionarios” que no puede ser sino el #DiaDeLaIntentonaGolpista en #Venezuela

Y en el marco del #DiaMundialContraElCancer  un abrazo solidario a la querida  que tuvo un exitoso transplante de médula.

Un abrazo también a todos los que padecen alguna forma de cáncer, a los familiares que los acompañan y a los médicos y enfermeros que se empeñan en hacer todo lo posible para ayudarlos a sanar.

¡Que bello es vivir lo nuestro!

El martes me fui a Pajaritos a contribuir con la construcción de una Venezuela seria, ética, inclusiva, próspera, y cuando salí, subiendo hacia la Avenida Urdaneta, en la esquina de la Av. Universidad, acompañando al toldo rojo, había una caravana de camiones, tocando sus bocinas, con pancartas que hablaban del “rescate” de la “revolución”. Era un escándalo de tal magnitud, que no creo que califique de contaminación sónica.

Mientras me aproximaba a la esquina, pude ver lo que, para mi, es lo más sintomático de todo el trabajo que nos falta por realizar: una mujer, mirando con ojos llorosos de la emoción a la caravana, señalando la piel de su brazo y comentándole a una amiga, que se le erizaba la piel de la emoción.

Yo, miraba a la mujer y respiraba profundo, por el malestar -el que ya comenzaba a sentir por el bajón de energía y el del el escándalo de la caravana- y pensaba, tranquila que, en breve, pasas hacia el norte para ir a la farmacia donde está uno de los medicamentos que no se encuentran.

Como varios de los que esperábamos, crucé sorteando camiones y me dirigí al banco que está en la equina noreste para tener efectivo suficiente, para tomar un taxi. Les confieso que mi fantasía era irme caminando, o en el peor de los casos, en metro, pero, honestamente, cuando el cuerpo habla.

Haciendo la cola del cajero, tuve la fortuna de escuchar a un joven, megáfono en mano, gritando que “defenderían a su presidente y a su revolución”. No había mucha argumentación en su “discurso”, sólo gritaba que había factores que quería acabar con el “legado” y con su “heredero” y ellos lo impedirían.

Dinero en mano, caminé hacia el norte.

Más allá de la Av. Universidad, la vida seguía como si nada.

Sonrisas en Venus

En Quebrada Honda, en el entorno de la Esquina Venus, queda la Farmacia Venus. En lo que entré, me saludaron cordialmente y, como estaban atendiendo a un par de clientes, le eché el ojo a una silla, pregunté si me podía sentar y con mucha amabilidad, me dijeron, por supuesto.

Me preguntaron qué era lo que buscaba y cuando dije el nombre del antialérgico, la chica me preguntó: ¿Usted es la Señora Olga? y a mi respuesta afirmativa, se volteó al chico y le dijo emocionada: ¿Viste? Ella viene por twitter.

Todo el que entraba a la farmacia, era atendido como si estuviera en casa. A la mayoría, la chica los conocía y los trataba con aprecio y respeto. Una vez despachada y cobrada, les dije que les agradecería por twitter y que recomendaría que los siguieran y para completar la acción con la familiaridad de las caras, nos tomé este #Usfie.

Venus es una farmacia pequeña y modesta, de gente amable que quiere ayudar a las personas. Si quieren seguirlos, usen este enlace @FarmaciaVenus

A los amigos venusinos: ¡Muchas gracias por la información y atención, silla incluida!

43/38 – roja rojita

De Venus a la cama, con el correspondiente embarque a algunas personas con las que tenía cosas pendientes. Creo que esta tarde, desde la tranquilidad de la cama, podré comenzar a pagar mis deudas.

El cuerpo sabe y, la sabiduría corporal, debe ser escuchada.

Si, en estos procesos, te sientes mal, (en estos y en otros), es importante que le comentes a tu médico y que trates de ver ¿qué es lo que sientes? para que sepa qué tipo causa te puede estar aquejando.

De acuerdo a mis síntomas, parecía que estaba algo deshidratada y la tensión estaba algo baja, por lo que, dado el malestar, llamé a mi Doctora para preguntarle qué me sugería hacer y le escribí a SuperCathy para que me acompañara.

Sugerencia: adelanta la hematología e hidrátate más.

A duras penas, -por dramático que suene, fue así porque estaba muy mareada-, me fui al laboratorio del CMDLT y me tomaron una muestra. La simpática chica que nos atendió, se quedó mirando con intriga, cuando le dije que era paciente oncológica, que me sentía muy débil y que me habían pedido la hematología para saber si se me habían alterado los valores, o tenía anticarisma. :-) (no lo pude evitar jajajaja)

De ahí, fuimos al Observatorio que funciona en el CMDLT, como parte de su programa de medicina comunitaria, para que me tomaran la tensión. Esperamos un rato a la chica y cuando me puso el tensiómetro, me dijo:

– Le voy a hacer dos medidas para promediar y luego esperamos 3 minutos y hacemos una tercera, póngase derechita.

Comenzando la medida, nublandoseme la vista y pensando, ¿dos medidas, 3 minutos y otra más? Será para que me desmaye. Y no es que yo tenga nada en contra de los desmayos y de la gente que se desmaya, pero eso no es lo mío. Además, por mucho peso que haya perdido, ¿cómo iban a hacer ella, que era una chiquita flaquita y SuperCathy para cargarme? Noooooo, que va. Así que le dije: me estoy mareando y ella paró el procedimiento.

La medida 43/38. Es una medida tan baja que Kolotordoc, cuando se lo conté, me dijo, “¿no será que tu tensiómetro está mal calibrado?” Obviamente, que esa no podía ser una tensión que se respete. Pero le aclaré a Kolotordoc que, por sabiduría familiar, no tenía tensiómetro en casa, que eso es peligrosísimo.

La chica del Observatorio, me sugirió que me fuera a los sillones de Cardiología y me echara con las piernas en alto. SuperCathy y yo, sin pena alguna, adoptamos la posición echada con las piernas sobre SuperCathy y esperamos. La chica estuvo pendiente todo el rato.

Con la tensión un poquito mejor, decidimos subir a oncología y preguntar qué se hacía en esos casos. La verdad es que no subimos antes, porque el Observatorio queda en el mismo piso del laboratorio.

Llegamos y nos recibió la siempre sonriente y diligente Madeliene, me tomó la tensión y me puso en la misma posición, pero con las piernas realmente en alto. Allí estuve hasta que me dieron de alta con la tensión casi en mis 12/8 tradicionales. Casi porque la baja seguía un poco baja, pero ya estaba mucho mejor. Comí, y nos vinimos a la casa.

Por alguna razón que no supimos hasta hoy, no me llegaron los resultados del laboratorio. Siguiendo las instrucciones de mi Doctora, de Madeleine y de otra enfermera que se acercó a hablar con nosotros cuando estaba comiendo, comí, me hidraté y descansé.

Esta mañana, llamé al laboratorio y me explicaron que cuando los valores están alterados, ellos no envían los resultados, hasta que hablan con el paciente y le hacen algunas preguntas. Finalmente, me llegaron los resultados y ahí fue donde vi que se había consumado la venganza: los glóbulos blancos, estaban de paseo, eso sí, los rojos, duros como piedra. Mi sangre había quedado prácticamente roja rojita.

PS1: A mi amiga Carolina Jaimes @cjaimesb: creo que tu hipótesis del resurgir de AD, no se puede ver en mi sangre, sorry.

PS2: menos mal que la generosidad de @SenosAyuda y la eficacia de @FundacionBADAN, me permitieron tener a mano las dosis completas del medicamento que se usa en estos casos y que, por política institucional, me negaron, como a todos, en el seguro social (no te las dan completas, aunque esté indicado en los récipes, a menos que una vez usadas las primeras, demuestres que las necesites), porque si no, ya me veía hoy corriendo a buscar un informe médico que acompañara a la hematología y haciendo cola, cava en mano, para obtener las dosis restantes.

Publicado en #DDHH, Caracas, Cáncer, Derechos Humanos, Linfoma, Linfoma No Hodgkins, LNH, Quimioterapia, Reactivos, Salud, Tratamiento, Venezuela | 2 comentarios

Quimiocorredera (LNH – Estadio 2)

Comenzaré diciendo que escribo sin decidir aún el título de este post porque, entre una y otra experiencia, se me ocurrieron 4:

No es medular” (que surgió cuando me dijeron que el resultado del análisis de la médula indicaba que el linfoma no andaba por ahí y por eso, lo clasificaron como estadio 2 -estadio sin acento, tal como dice la RANM)

Soy una Enchufada” (Que se me ocurrió cuando me pusieron la vía para enchufarme el tratamiento, pero la verdad es que termina siendo más una provocación política que otra cosa)

Quimiocorreterapia” (Este se me ocurrió cuando a mitad de mi tratamiento del primer día, mi hermana, SuperCathy, conocida en Twitter como @caramos61, tuvo que salir a correr por la ciudad para ayudarme a conseguir la solución fisiológica, el macrogotero, y dos medicinas complementarias que necesitaba para el tratamiento del día siguiente, porque en los centros oncológicos, como en ningún centro de salud del país, no hay insumos. Después de que salí del tratamiento, también me salió mi paseo-corrida por las farmacias)

Bioquímioterapia” (este rondaba por mi mente, desde que me pareció curioso que la evolución del tratamiento conocido como quimioterapia, la que lo hace más eficaz y menos agresivo, es la combinación de la quimioterapia, químicamente pura, como la denominé para diferenciarla, con un medicamento más biológico que químico que tiene una forma de acción más directa sobre las células enfermas. El biológico se materializó el primer día, cuando me tocó ese tratamiento, por la sensación de tener algo entrando en mi cuerpo que mi cuerpo miraba de reojo, jajajaja)

Dicho ésto, si no les gusta el título que termine poniéndole cuando publique, pueden escoger el que más les guste, entre éstos, cuando lean.

Comenzando con información

Llegué al servicio de oncología y Daniel, que es un chico formidable que se encarga de recibir a la gente, me saludó como desde la segunda vez que fui, con un cariñoso: ¡Hola Olguita!

Daniel siempre está de buen humor, sonriente, habla con todos, recuerda los nombres y las situaciones de todos, es una maravilla. Te hace sentir bienvenida y en casa. A él quiero hacer mi primer agradecimiento, porque creo que su calidez ayuda muchísimo a quienes asistimos, como pacientes o como acompañantes, a un proceso de tratamiento a su centro.

Me toca el turno y el tratamiento siempre está antecedido con una consulta con tu médico tratante. En mi caso, es la Hematólogo del grupo, la Dra Leslie. Leslie es una joven amable, pero firme, que sabe lo que hace y se le nota, aunque es natural y no presume de lo que sabe (este comentario lo hago como antecedente para cuando escriba mi reseña sobre los médicos, por los que he pasado en este proceso). Contesta todas mis preguntas.

Lo primero, es lo que para mi fue una buena noticia: el linfoma no está en la médula. Aquí les confieso que yo hubiese querido saber eso antes, cuando me llegaron los resultados por correo, pero por más que indagué, en línea y con panas galenos, nadie supo orientarme sobre cómo interpretar lo que en el críptico informe decía. Así que me salió paciencia y esperar a la consulta.

Dicho ésto, comenzaron las explicaciones sobre el proceso, las sugerencias y las pautas para el tratamiento y el chequeo post quimioterapia. También los datos sobre posibles efectos secundarios y qué hacer en caso de que alguno de ellos se presentara. Todo muy claro, por escrito y después repasado y grabado (literalmente, le pedí permiso a la Dra. Leslie para grabar el repaso y tenerlo a mano, para cuando tuviera dudas).

Dato interesante: es altamente probable o seguro que la quimio me tumbe el cabello, así que vayan preparándose para el concurso de tocados tipo turbante, tejidos con bufandas (que afortunadamente tengo varias que me encantan), que haré por Facebook para ampliar opciones.

Terminada la consulta, sales, te anotas en la lista de pacientes para tratamiento y esperas que te llamen. (Es importante, seguir el protocolo en este caso, con respeto, porque hay gente, como en todos lados, que se anota antes de entrar a la consulta y que cuando los llaman para el tratamiento, a veces, ni han tenido la consulta… la “viveza del venezolano”, que a muchos les sigue pareciendo una virtud)

En la sala de espera con SuperCathy:

Saber o  no saber: he aquí el dilema

Antes de comentar cómo me fue en el tratamiento, haré un inciso para contarles que, aunque no es el caso de todos los pacientes, a mi me funciona saber.

Saber, conocer detalles, inclusive investigar y estar al tanto de potenciales pronósticos, lejos de aumentar mi angustia, la disminuye. Probablemente se deriva de mi formación profesional, aunque seguro es parte de mi forma de ser, porque me recuerdo, desde la infancia, leyendo para saber.

En este proceso, me funcionó saber para cambiar la actitud y redimensionar lo que me pasaba.

Sin embargo, también es bueno tener en cuenta, que no a todos los médicos les gustan los pacientes que indagan. De hecho, muchas veces les incomoda un paciente que llega después de haber leído o investigado, tenga o no un pasticho en su cabeza porque no supo como seleccionar qué leer y como procesarlo, porque obviamente no es médico, pero a otros, les parece que es natural y sólo te sugieren tener prudencia, no leer demasiado y sobre todo, no tomar al pie de la letra lo que encuentres, porque puedes estar haciendo una interpretación errada, o en todo caso, no aplicable a ti.

Dicho ésto, es importante tener claro que no a todo el mundo le funciona saber, porque hay personas a las que, lejos de reducirle la ansiedad o la angustia, se la aumenta. Cada persona debe aproximarse a esa experiencia, observando si le funciona o no y tratando de ponderar su actitud ante lo que le sucede con la información.

También es importante saber que cuando se investiga, especialmente, cuando la fuente primaria es internet, hay muchas cosas de las que se encuentran que no aplican, y como, sin ayuda, no tenemos criterios para descartar, puede terminar siendo muy angustiante lo que se encuentre. Desarrollar criterios de búsqueda para seleccionar información útil y después saber qué hacer con ella, son competencias que aún están en desarrollo en relación al mundo digital, pero que, lamentablemente, nuestro sistema educativo antes del boom de internet, tampoco ha contribuido a desarrollar.

Pero aprovecho aquí para agregar, que no sólo se trata de investigar en internet o leer, sino también de lo que te dicen los amigos. (Sobre los amigos, así como sobre los médicos, escribiré un post especial, uno para cada uno).

Cuando se escucha a los amigos, hay que tener en cuenta, que aunque suene de perogrullo, las experiencias son individuales y si bien, resulta de mucha utilidad saber cómo ha sido la experiencia en otros casos, para obtener aprendizajes de ellos, en este mundo, las experiencias son individuales. Cada cuerpo, cada psique, actúa de manera particular y por tanto, la interacción con la enfermedad y con el tratamiento, son diferentes. Además, en lo que a linfomas y cáncer se refiere, hay tal variedad de tipos, casos, estadios, que los tratamientos también son múltiples y variados.

Y para cerrar esta sección con unos ejemplos ilustrativos, les cuento que a mi lado, el primer día, había una chica que durmió todo el tratamiento. A ella, la sustituyó una señora, que aunque no era su primera vez, le dieron náuseas y vomitó, por lo que le pararon el tratamiento, la cambiaron de sitio, se lo ajustaron y volvieron a comenzar.

El segundo día, a mi lado izquierdo, había una señora, que tampoco era su primera vez y que lo pasó tranquila. En su caso, el tratamiento era tan diferente al mío, por ejemplo, que a ella le aplicaban dos cosas conjuntas.

A la derecha tuve dos personas, una señora y un señor que estaban, ella cambiando de tratamiento y él por primera vez. Las instrucciones que le dieron a él, fueron muy parecidas a las mías, pero en su caso, se le subió la tensión y tuvieron que pausarlo para ajustarla y continuar. Obviamente, lo que le aplicaban, aunque las instrucciones se parecieran a las mías, no era el mismo tratamiento, porque lo de él era otra cosa, pero a mi, de acuerdo a la información que me dieron de forma preventiva, al inicio, también se me hubiese podido subir la tensión y no se me subió.

La señora a la que le estaban cambiando el tratamiento, tenía unas instrucciones tan diferentes a las mías y a las del señor, que me sorprendieron. Se parecían a las que le daban a la tía de mi amiga Karla, aunque un poco más intensas: nada frío, pero cuidado con el calor, no cocinar sin guantes y no estar mucho rato cerca del fuego.

Como verán, no sólo cada paciente reacciona de manera personal, sino que la variedad de tipos de enfermedad y del tratamientos, clasificados bajo los términos cáncer y linfoma es tal, que lo que sucede en un caso, puede que no tenga nada que ver con lo que sucede en otros.

Día 1: Quimiocorredera

Entrando en la sala, el ambiente es de mucho silencio. Se le pide a las personas que asisten, que lleven a un sólo acompañante y que si va más de uno, se turnen. Nuevamente, la viveza del venezolano, hace que algunos, pocos afortunadamente, se hagan los locos y entren de a dos. (Aquí un inciso anecdótico: a una de las personas que llevó dos acompañantes, le recordaron que tenían que turnarse y los acompañantes la dejaron sola y se fueron a acompañarse ellos a otro lado O.O)

Mi primer contacto en sala, se llama Madeleine, una enfermera muy amable, superpreparada que te explica con detalle todo lo relativo al tratamiento. Por lo que pude ver al día siguiente, es como la encargada de recibir e instruir a los pacientes nuevos.

Y agarra la vena con maestría. Bueno, ella y Manuela, la que me recibió y me puso la vía del segundo día, también.

Mi enchufe al tratamiento:

 

Los audífonos

y

la vía

 

(nótese el cabello largo)

 

Como les comenté antes, mi tratamiento tiene un medicamento biológico y ese me tocó el primer día. Antes de ponerte el tratamiento, siempre, no importa cual sea, te ponen una serie de medicinas que se denominan “pretratamiento” que sirven para mitigar los efectos secundarios, como las náuseas, o para prevenir una potencial reacción alérgica.

Ante el biológico, mi cuerpo se preguntó, primero en los oídos y luego en la garganta, qué era esa competencia que le enchufaban por las venas. No pasó de una picazón que subía de intensidad, acompañada de un poquito de congestión nasal, ante lo que los chicos de sala, bajaron la velocidad de entrada, y se acabó el problema.

Un dato interesante en este tipo de tratamientos, es que los medicamentos tienen sus tiempos y velocidades de aplicación, lo que, en el caso del biológico, se traduce en una aplicación con aumento de velocidad gradual, medida por tiempo por los enfermeros que, si como en mi caso, le resulta un poco fuerte al cuerpo, la bajan un ratito y luego la vuelven a ajustar para que el tratamiento haga su efecto como debe ser.

Ante la picazón y el sustito que me dio que tuvieran que pararlo porque me estaba dando alergia, opté por respirar, respiraciones pausadas, profundas y completas, mirar el paisaje y ocupar mi mente. Me resultó genial. Todo fluyó con tranquilidad y después que bajó la picazón y que volvieron a la velocidad que correspondía, quedé de nuevo como el pollíto del chiste, en una onda de “no siento nada”. jajajajaja!

Desde mi ventana

Bueno, olvidaba contarles que las instrucciones que nos dio Madeleine, incluía una mala noticia, mala pero esperable: en ese centro, como en todos los centros de salud del país, no tienen los insumos para suministrar los tratamientos, como antes. Es por eso que nos dijo que ese día, por ser el primero, ellos nos los prestaban, pero que teníamos que conseguirlos para los demás, incluyendo el del cercanísimo día siguiente. Así que en medio del tratamiento,  envié un tuit solicitando ayuda para conseguir suero fisiológico que, de todos los insumos es el que está más complicado de conseguir y SuperCathy, siempre lista, bajó a la farmacia a buscar los otros.

Obviamente, no los consiguió completos, por lo que arrancó a recorrer la ciudad. Casi los completa, incluyendo el suero, con una donación que agradeceremos públicamente en otro momento, y a mi me tocó, al terminar la sesión, ir a una farmacia en Alto Prado a asegurarme de tener una parte del tratamiento que sólo se encontraba allí.

Como me sentía bien, pude vacilarme la búsqueda y en la noche, SuperCathy llegó a la casa con sus bolsitas de insumos, hicimos un inventario de lo que teníamos para el día siguiente y de lo que nos haría falta para los próximos 5 ciclos programados.

Día 2: Químicamente pura

El segundo día, nos recibió Manuela y nos comentó cómo sería la rutina de esa sesión, cuantos cambios de medicamentos haría y que me avisaría cuando tuviera que quedarme quietecita para que el paso del químico por las venas, fuera lo menos abrasivo posible.

Pues bien, dada mi experiencia del día anterior, no descartaba alguna sensación asociada a la pureza química de la segunda parte del tratamiento, y mientras me aplicaban el pretratamiento, decidí ocupar mi cabecita, por lo que este episodio tiene una corta anécdota que quiero compartir, porque me resultó simpática: para ocupar mi mente, en ese momento, opté por entrar al chat de un grupo de defensores de DDHH con el que comparto por whatsapp. Gente hipervaliosa, de organizaciones y ámbitos de DDHH de lo más diversos y muy entregada, que hace cosas de las que mucha gente ni se entera, pero que para muchas personas, marcan la diferencia en sus vidas.

Cuando aparecí por el chat, felicité a una iniciativa de Transparencia Venezuela, alias @NoMasGuiso en Twitter (el lanzamiento del índice de Percepción de Corrupción, en el que Venezuela queda en el puesto 158 de 167 y que pueden ver en el enlace que está asociado al nombre y una reseña publicada por El Nacional).

La primera respuesta fue de un gran amigo de muchos años, que me quiere un montón, y que me dijo: “Descansa Olga! Deja el celular unas horas, desconéctate”. Y yo, tal como me conozco y soy, le respondí: “(aquí van 6 caritas llorando de la risa) como dice Serrat, cada quien es cada cual y baja las escaleras como puede, Lucio. Ahora estoy enchufada para la químicamente pura. En este caso aplica la versión del refrán: en mente ocupada, no entran pendejadas (aquí una picadita de ojo y tres besitos)”

Seguí en mi chateo, recibí muchos mensajes de apoyo de mis amigos defensores, de mi familia y de mis amigos en otros chats y fuera de chats. Me paseé por Twitter y pude ver la cantidad de solidaridad para ayudarme a conseguir la solución fisiológica. Vi una cantidad enorme de mensajes de mis amigos en Facebook. Un bálsamo de afecto y solidaridad maravillosa que da tanta buena vibra en momentos como éstos.

También y de vez en cuando respiré por sia, comencé a regalar grullas a mis vecinos y enfermeros -por lo que Manuela concluyo que era Hippie- y cuando me dí cuenta, ya había pasado la primera cosa químicamente pura y ni coquito.

Antes de irme, tuve una gratísima visita, mi amiga Kolotordoc. La Dra. Ana María Sananez, para mí, alias Kolotordoc y @equilibrioacido para Twitter, es internista-nefrólogo y dirige la Unidad de Diálisis del Centro Médico Docente La Trinidad. Es una madre para sus pacientes y una gran amiga.

Con Kolotordoc:

En la segunda tanda, también terminé como el pollito, pero más temprano, por lo que cogí mis macundales, y arranqué un tour de farmacias para conseguir los insumos complementarios para los próximos 5 ciclos.

Aún ando persiguiendo un par, solución fisiológica 0.9 de 500 ml y de 100 ml y 5 ampollas de Clorotrimetrón de 10 mg, pero creo que entre la solidaridad y entrega de los panas y el tino en los recorridos, los encontraré muy pronto. (Se agradecen sugerencias para los recorridos)

Día 3: un encuentro de reconciliación con el país

Como me sentí bien durante la aplicación del tratamiento los dos días y dormí muy bien en las noches, me levanté observándome para ver como evolucionaba el día 3, que es el día después del tratamiento.

Por información de mi médico, y comentarios de amigos y conocidos, supe que, dependiendo del caso, hay personas a las que no le dan grandes efectos, o, en criollito, no les pegan las quimios, que hay personas a las que les pega al tercer o cuarto día, y hay personas a las que les pega y tienen que hacer reposo. Mi caso, parece ser el primero, por ahora, y mientras así sea, decidí seguir con mi vida, bajando un poco el ritmo, pero lo más parecida a la normalidad posible. Tengo la convicción que esa será la parte más eficaz del tratamiento, al menos para mi y mientras pueda mantenerla, lo haré.

A pesar de decidir bajar el ritmo, por mi carácter, terminé en una corredera. En el medio de la corredera, entendí que tenía que retomar el control, no esforzarme por meter cosas en mi agenda para complacer a amigos hipersolidarios, algunos algo intensos, y me enfoqué en lo que para mi era relevante ese día: acudir a un encuentro con #ElDiputadoTatuado @Miguel_Pizarro, en la Asamblea Nacional.

En otra entrega, pero de mi blog Opinión Pura y Dura, quizá escriba y les cuente otros detalles, pero les adelanto, primero, que al llegar a la sede de la Asamblea, había un grupo de simpatizantes del gobierno, protestando por la Ley que otorgará títulos de propiedad a los beneficiarios de la viviendas provenientes de las misiones. Ese contrasentido “revolucionario” que pretende satanizar, un beneficio que se deriva de un derecho, por mantener el control clientelar sobre las personas beneficiadas. Una pequeña muestra del país que hace de todo, pero todo lo que se niega a la reconciliación.

Entrando, pasé por una improvisada rueda de prensa, que daba el Diputado mediático, futuro candidato a la Gobernación del Estado Bolívar y antiguo Ministro de Educación, Héctor Rodríguez, de la que sólo pude escuchar algo como que “lo que debería haber sucedido era que se diera diálogo entre las partes y se produjera entendimiento, que eso era lo que él creía que tenía que pasar” (me disculpan porque las comillas no las uso como cita textual, como debe ser, sino para resaltar lo que entendí de sus palabras, y que aunque fue de pasada, me impactó lo que escuché, por la descarada hipocresía del representante de una bancada que se ha negado a muchos espacios de entendimiento, que los negó reiterada y airadamente, siendo mayoría y que desde la minoría los esquiva, incluyendo rechazar la dirección de comisiones. Ante eso, y aunque no puedo transcribirla textualmente, no puedo dejar de mencionar la idea central de esa parte de sus declaraciones)

Entramos y llegamos al encuentro.

Sobre el encuentro, aquí sólo les quiero decir que el impacto de la manifestación contrasentido, y de las declaraciones del diputado mediático, se disipó en lo que llegamos al encuentro, que fue refrescante y esperanzador ver de nuevo la combinación de cercanía, sinceridad, frescura, seriedad y profesionalidad con que Miguel, el Diputado, ejerce su cargo. Miguel, el Diputado, no es nuevo en estas lides, tuve la oportunidad de conocerlo en su gestión pasada, y aunque se aprecia su crecimiento, producto de la experiencia, sigue siendo el mismo espíritu joven, con visión de futuro y propósito de construir un mejor país.

Por cierto, el Diputado, trabaja en equipo y con un equipo interesante, sobre el que, en otro momento, les contaré por otro blog.

Y como no podía faltar una de faranduleo y registro histórico, les dejo el Selfie (Usfie por ser grupal) con Miguel y Josefina Bruni Celli, alias @jbrunicelli en Twitter, una gran investigadora, profesora del IESA y mejor amiga, que también estuvo en el encuentro.

A ellos y a los demás que estuvieron en el encuentro, gracias por el momento de reconciliación con el país deseado y posible.

Publicado en #DDHH, Asamblea Nacional, Caracas, Cáncer, Ciudadanía, Derechos Humanos, Estadiaje, Linfoma, Linfoma No Hodgkins, LNH, Quimioterapia, Salud, Silencio, Tratamiento, Venezuela | 4 comentarios

Abriendo la puerta al tratamiento (LNH en estadiaje – 4)

Comienzo contándoles que, aunque el LNH sigue en estadiaje, los resultados de los análisis dicen que se encuentra localizado en el cuello y esa es una buena noticia. Y aunque aún falta un resultado para corroborar que sólo está allí y terminar de etiquetarlo, ya le abrimos la puerta al tratamiento.

De hecho, en la última consulta, la semana pasada, revisados los resultados de laboratorios y TAC y las revisiones de la biopsia y la inmunohistoquímica, la hematólogo me asignó un tratamiento y fijamos la fecha de inicio para el próximo martes.

Es por ello que, considero que es un buen momento para mirar atrás y ver, en términos de diagnóstico, como llegamos a lo que tenemos, esperando que el recuento le sirva, de referencia, a otras personas que estén pasando por un proceso similar.

Tal como lo veo, en síntesis, el proceso de diagnóstico ha sido así:

Paso 1: ir a un médico

Tenía un ganglio visiblemente inflamado, tamaño metra, en la parte de atrás del cuello, que me molestaba ocasionalmente. Me sentía sin energía, con una especie de fatiga crónica que disminuyó mi rendimiento y alteró mi estilo de vida.

La fatiga estaba era acompañada, algunas tardes, de quebranto y, esporádicamente, de unos episodios de calor, precedidos de una sensación de ansiedad, y que en mi caso, en pocas ocasiones llegaron a la sudoración, pero que me dejaban tan agotada como si hubiera pegado una larga carrera. Episodios como los que describo, se pudieran confundir con los “calorones” de la menopausia, aunque, por la forma en la que los que experimenté, en mi caso, no lo eran.

Y finalmente, lo que me llevó a la primera consulta y aunque no tiene relación con el LNH, comencé a sufrir tinnitus con una frecuencia y volumen que lo hizo muy fastidioso. El zumbido que escucho, es como estática de alta frecuencia. Como era tinnitus, fui a un otorrino.

Paso 2: mirar y medir los ganglios

El otorrino encontró que además del ganglio tamaño metra, tenía otros inflamados y con los síntomas descritos, el paso siguiente es hacer una tomografía de cuello con contraste. (Esa fue la del primer post Tomografía de No-vela)

El resultado de la tomografía permite ver que cuántos y cuáles son los ganglios inflamados y medir el tamaño que tienen. Además, el contraste indica si hay algún comportamiento que indique que se requiere enfocar la atención en alguno en especial y hacer más análisis. Mi tomografía indicaba que había que prestar especial atención al de mayor tamaño, que estaba ubicado atrás a la derecha.

Es bueno saber que a la inflamación de los ganglios se le dice, en “idioma doctor”, adenopatía. En mi caso, se trataba de una adenopatía cervical bilateral, es decir, inflamación de los ganglios ubicados a ambos lados del cuello.

Además de la tomografía, se estila realizar una serie de análisis de sangre que permitan saber cómo están los valores y ver si hay alguna señal de que los síntomas pudieran tener otro origen. Mis laboratorios salieron todos muy bien, como de costumbre, lo que significaba que había que continuar la búsqueda por los ganglios.

Paso 3: puyar, sacar y analizar

El paso siguiente, para saber la causa de la inflamación y por qué el más grande aparecía realzado por el contraste, es analizar el ganglio. Esto se hace de dos maneras:

a) tomando una muestra del ganglio con un procedimiento que se llama “punción por aspiración” (en “idioma doctor” PAAF o Punción por Aspiración con Aguja Fina) a la que se le hace una citología, es decir, se analizan las células de la muestra para ver si hay alguna anomalía; o

b) sacando el ganglio, a lo que en “idioma doctor” se le dice resección, para hacer una serie de pruebas que incluyen unos cultivos (para determinar si hay bacterias u hongos presentes en el ganglio), una biopsia (que es también una citología, pero en la que se trabaja con el tejido directamente y que permite ver mejor las células, su estructura y comportamiento) y un análisis que se llama inmunohistoquímica (que se realiza después de tener los resultados de la biopsia para precisar la reacción de componentes de las células ante la aplicación de una serie de anticuerpos)

Ambos procedimientos son ambulatorios, es decir, no requieren hospitalización, pero el primero, la punción, se puede hacer con anestesia local en el consultorio del médico (en algunos casos, se practica con un eco, para garantizar que la aguja llegue efectivamente al ganglio); mientras que el segundo, se hace con anestesia total, por lo que debe ser practicado en quirófano y con todos los exámenes pre-operatorios. (Debo aclarar que así fue en mi caso. No estoy al tanto de otras extracciones que se practiquen con anestesia local y en el consultorio del cirujano).

Es común que en un proceso diagnóstico, se comience haciendo la punción y si no arroja resultados determinantes, como sucedió con la que me hicieron, se apela por sacar el ganglio y estudiarlo. Durante el proceso, también es común que, dependiendo de los antecedentes, se hagan otros exámenes de sangre adicionales a los que se requieren en la fase preoperatoria. A mí me repitieron uno (Anticuerpos anti Epstein Barr IgG) que permite saber si alguna vez en la vida tuviste mononucleosis. Como la primera vez que me lo hicieron, indicó que, a pesar de nunca haber manifestado los síntomas, tuve la enfermedad del beso.

Paso 4: terminar de analizar para resolver la incógnita

Mientras el informe de la citología que hicieron con el material de la punción, tenía una paginita que decía en dos líneas “negativo para malignidad” y “hallazgos citológicos compatibles con linfadenitis inespecífica“, es decir, tiene una vaina, pero no sabemos qué es; el informe de la biopsia tenía 4 páginas con información detallada -aunque poco entendibles, porque estaban en “idioma doctor”- que decían que había tejido nuevo, en algunos caso maligno, y que era necesario hacer la inmunohistoquímica para determinar si era un linfoma (y de qué tipo) o si era una enfermedad que en “idioma doctor” se denomina “linfadenitis simuladora de linfoma” que es una infección de los ganglios, bacteriana o micótica, que hace que se comporten como si tuvieran un linfoma.

(Es importante hacer un paréntesis para comentar, que después de que me hicieron la punción, uno de los ganglios que sólo estaba medianamente inflamado, en la parte lateral derecha del cuello, comenzó a inflamarse, a doler y a molestar muchísimo, al punto de, calentar, tensar y enrojecer la piel que lo cubría. Ese comportamiento y la dimensión que alcanzó el ganglio, no tenían precedente en mi proceso.

Adicionalmente, como comenté en un post anterior, en la base del cráneo, desde mucho tiempo antes de las dolencias que me llevaron al otorrino, tenía un “quiste sebáceo” que no me molestaba, ni me dolía, a pesar de tener algo de tamaño. En las tomografías y resonancias, no llamó la atención, por lo que se mantenía clasificado como tal, hasta que, cuando estaban realizando la extracción de los ganglios, el cirujano vio que se trataba de otro ganglio que, obviamente, tenía mucho más tiempo inflamado. El comportamiento de ese ganglio, fue uno de los antecedentes que sustentan la contradicción encontrada en el proceso de estadiaje, a la que me refiero en el “ultílogo”.

Por esa razón, cuando me extrajeron los ganglios, para realizar la biopsia, me extrajeron el lateral que se inflamó con la punción y el que se pensaba era un quiste sebáceo y no extrajeron el que inicialmente estaba inflamado, el que tenía tamaño de metra, que todavía me acompaña)

Afortunadamente, a esa altura del diagnóstico, la Dra. Ana Guerra, la Anatomopatólogo (AP o experta en anatomía patológica), me llamó y con mucha paciencia, respeto y cariño, me explicó de qué se trataba la cosa, qué decían los resultados, cuáles eran las opciones y cómo llegaría a precisar los resultados, además de responder todas las preguntas que le hice.

Bueno, hecha la inmunohistoquímica, como ya les conté en “Pasivo-Agresivo (LNH en estadiaje)“, el diagnóstico fue, en “idioma doctor”, “Linfoma Difuso de Células Grandes Inmunofenotipo B” conocido en los bajos fondos como Linfoma No Hodgkins de células B, es decir, agresivo. (Otro día con calma, les ordeno unos enlaces escritos en español, con las necesarias y puntuales traducciones del “idioma doctor”, contándoles los tipos de linfomas que existen y quizá un par de datos más que sean de utilidad para legos)

Paso 5: ir a un especialista para que haga el “estadiaje”

El médico encargado de conocer y tratar los linfomas, se especializa como hematólogo-oncólogo, así que el siguiente paso, es ubicar a uno que te dé confianza para que continúe con el diagnóstico, específicamente, con el “estadiaje“. Los médicos llaman estadiaje al proceso que les permite precisar, una vez que conocen el tipo de linfoma, qué tan extendido está.

Para realizar el estadiaje, se hace una tomografía desde el cuello, hasta la pelvis, para determinar en cuántos y cuáles de los ganglios del sistema está el linfoma y si ha aparecido en otros órganos (se trata de tomografías de doble contraste, tal como comenté en 2648 pasos (LNH en estadiaje – 2), ahí pueden ver la diferencia entre ésta y una sin contraste y una con contraste) y un aspirado medular, que en lenguaje llano es un análisis de médula ósea, que se hace extrayendo una muestra del líquido de la médula, para hacer después, una citometría de flujo, que dirá si hay evidencias de que el linfoma se encuentra en la médula.

Paralelamente a estas dos pruebas, se hacen análisis de laboratorio adicionales, algunos que servirán más para el tratamiento que para el estadiaje, pero que, aprovechando que se tomarán muestras de sangre, se pueden hacer de forma simultánea, y un ecocardiograma para ver el funcionamiento del corazón antes de iniciar el tratamiento. Hasta donde entiendo, por el momento, tanto el ecocardiograma, como algunos laboratorios, serán análisis periódicos para monitorear potenciales efectos secundarios del tratamiento, al memos, en mi caso.

El diagnóstico

Aunque ya me llegaron los resultados de la citometría de flujo, por lo que los insumos para el estadiaje parecieran estar completos, como no he conversado con la hematólogo sobre ellos -para que me los explique y haga la traducción “médico-lego”- el diagnóstico sigue siendo Linfoma No Hodgkin Difuso de Células Grandes B, y como dije al principio, de acuerdo a las TAC, está localizado en la zona del cuello.

Claro, como ya tengo tratamiento:

¡El martes comienzo la quimioterapia!

A modo de ultílogo pedagógico-aclaratorio

Como ya saben, la hematólogo que tomó mi caso, encontró una contradicción en el comportamiento del linfoma que requería que se revisara la biopsia y repitiera la inmunohistoquímica, porque sin resolver la contradicción, no se podía determinar el tratamiento.

Ésto no lo incluí como un paso, porque sucedió en mi caso y no necesariamente es lo común.

Sin embargo, lo menciono, porque es importante aprovecharlo para extraer como aprendizaje, algo que toda persona que pase por un proceso de diagnóstico de linfoma, debe saber: el diagnóstico es un proceso en el que, por muy serios y profesionales que sean los médicos que en él participen, se pueden presentar dilemas en la interpretación de los resultados y contradicciones que pueden llevar a repetir pasos para corroborar o modificar lo encontrado. Eso, es profesional y no caprichoso.

También es importante, para los médicos involucrados en diagnósticos de este tipo, que sepan que los pacientes, que no somos los profesionales en esta relación, no estaremos al tanto de los detalles, si no recibimos la información de forma oportuna y adecuada. Pero también, como sujetos del diagnóstico y posterior tratamiento, debemos tomar parte el en proceso, incluso conversando sobre los detalles de los procedimientos y tomando decisiones.

Obviamente, como cada persona es diferente, habrá distintas necesidades de información y también, diferentes formas para comunicarla, pero es un derecho del paciente, estar informado y conversar los detalles con sus médicos, no sólo para aclarar dudas, sino para tomar las decisiones correspondientes, siempre teniendo clara, la relación profesional-paciente, por ambas partes.

 

Publicado en #DDHH, Caracas, Cáncer, Derechos Humanos, Estadiaje, Linfoma, Linfoma No Hodgkins, LNH, Quimioterapia, Salud, Tratamiento, Venezuela | Deja un comentario

¡Estamos en Venezuela! (LNH en estadiaje – 3)

Cuando escribí la primera nota “en estadiaje”, les comenté que tenía algunas cosas en el tintero. Una de ellas se relaciona con la frase que da título a este post: “estamos en Venezuela”. Así que aprovechando que acabo de tener otra dosis de “ubicación nacional”, escribí este post en dos partes: Episodio vespertino y “modo antecedentes“.

Episodio vespertino 1: Paseando entre oficinas

¿Recuerdan que mandaron a revisar los resultados de la biopsia y de la inmunohistoquímica para resolver la contradicción pasivo-agresiva del LNH?

Pues bien, hoy me llamaron para avisar que los resultados estaban listos, que podía ir a buscarlos y, de paso a pagar, por tratarse de un servicio de anatomía patológica que no está asociado a mi seguro.

Llego a la taquilla y la chica, que es muy simpática y amable, recibe la factura de la biopsia (que fue lo primero que tuvieron que revisar antes de decidir si repetían la inmunohistoquímica y por lo que pagué cuando dejé las muestras) para tomar, de allí, los datos para la nueva factura, y de paso, ubicar los resultados preliminares.

Bueno, algo tan sencillo como elaborar una orden de pago, ir a caja, pagar y regresar con el original y una copia de la factura a retirar los resultados, se convirtió en un paseo oscilatorio entre el servicio de patología y la caja, incluyendo un pase por el archivo de historias médicas, al que también tuve que recurrir porque el sistema tiene un problemita por el que, a pesar de que dice 4 veces en el formato que soy venezolana, cuando escribe mi cédula en la factura, me identifica como extranjera. Afortunadamente, todo queda en el mismo piso.

La cosa más o menos fue así: la chica de recepción se demoró en hacer la orden, porque a pesar de que me habían llamado para decirme que fuera a buscar los resultados, éstos no aparecían. Al elaborar la orden, mi cédula aparecía como extranjera, – igual había sucedido en la primera factura- pero ella no podía modificar el dato, porque así aparecía en el sistema, por lo que me entregó la orden y me dijo que debía avisar a la persona en caja del error, para que no lo cometieran en la factura.

Cuando llegué a caja, orden en mano, hice una larga cola. Cuando me tocó el turno y le expliqué a la jefe de caja, que estaba coincidencialmente allí, que tenían que corregir un error que me hacía aparecer como extranjera en la factura, me mandó para historias médicas, porque corregir ese detallito escapaba a sus posibilidades.

Caminé hasta la oficina donde llevan las historias médicas, que es un depósito como los de los expedientes en las series policiales, pero gigante, ordenadito y luminoso, allí fue donde pude ver el formato donde aparecía 4 veces como venezolana, pero en una quinta me clasificaba como extranjera. Una amable mujer trató de hacer la modificación, pero, como el sistema no la dejaba, esperamos un par de minutos para que otra, un poco más joven que ella, pero con la clave, hiciera el cambio.

Listo el cambio, regresé a caja y me atendieron directamente. Me cobraron y cuando me dieron la factura, solicité que me dieran la copia amarilla para entregarla en patología. La chica que estaba allí, me dijo que no tenían la copia amarilla, a lo que la jefe de caja que aún estaba con ella, le preguntó que si no tenían el formato chiquito y ella le dijo que tampoco, por lo que se volteó hacia mi y me dijo que me fuera así, que les dijera que no tenían la copia amarilla y que allá tenían que entregarme los resultados.

Llegué a la taquilla de patología y la recepcionista me preguntó por la copia amarilla. Le conté lo sucedido y le dije que llamara para que ellos le explicaran lo que sucedía, porque yo no podía hacer más nada. Llamó y no le contestaron. Llamó a otro servicio cercano y le dijeron que no había nada que pudieran hacer. Finalmente, llamó a otro sitio y nada.

Ante eso me dijo: creo que tiene que ir de nuevo y solicitar la copia amarilla o que le den una constancia.

Yo la miré y le dije: está bien, pero anota en tu bitácora, para que quede constancia, que los pacientes no podemos resolver los problemas administrativos que Ustedes tienen.

Llegué a la caja y le repetí a la chica -ya no estaba la jefe de caja-, que necesitaba la copia amarilla. Otra cajera, que escuchó lo que solicitaba, la miró y le dijo, agarra y dale la copia amarilla. La cajera que me atendía, le preguntó, ¿pero cuál?, a lo que ella le señaló una pila con todas las facturas que habían sacado recientemente. La cajera que me atendía, levantó las facturas y todas, absolutamente todas, incluyendo la mía, tenían pegada una copia amarilla. Desprendió la copia de la mía, me la dio y me fui.

Una vez de regreso le entregué la copia a la chica de recepción, ambas comentamos ligeramente sobre el incidente y ella procedió a darme los resultados.

Episodio vespertino 2: Una de manipuleo

En lo que abro la carpeta para verificar que los resultados estaban completos, veo que hay un sólo informe y que no contiene ni la mitad de los datos de los exámenes que mandaron a revisar, por lo que, aplicando lógica elemental, le pregunto a la recepcionista, por qué, si esos análisis eran la repetición de los anteriores, para verificar si los resultados eran los correctos, había “marcadores” que no aparecían como analizados.

También le pregunté por los primeros resultados, los de la revisión de la biopsia. Esos los buscó, no los encontró y como no sabía qué había pasado con ellos, sólo atinó a decirme que los resultados no estaban porque yo había llevado las muestras.

La pregunta sobre los marcadores dio origen a un intercambio con la siguiente dinámica: yo le hacía una pregunta a la recepcionista, ella iba y se la hacía a alguien dentro del servicio y regresaba con una respuesta, casi idéntica a la anterior, y obviamente, insatisfactoria.

Eso sucedió varias veces, hasta que, como tanto va el cántaro a la fuente, salió una persona que, entendí inicialmente que era patólogo del servicio, aunque dijo no ser quién había tomado decisiones sobre los análisis que hicieron a mis muestras.

Ya saturada de la tardecita y de las respuestas, intenté explicarle que mi lógica indicaba que el informe debía tener información que no estaba, que si los resultados del anterior eran dudosos y que si la idea era corroborar si estaban ajustados o errados, no tenía sentido que los análisis realizados a las muestras, fueran menos que los originales.

Mi preocupación y así traté de explicárselo a ella, era que si esos resultados no estaban, pero debían estar, tendría que esperar más tiempo para que los volvieran a analizar y, honestamente, más de 6 meses en este proceso, incertidumbre y angustia incluidas, era demasiado tiempo.

También le dije que si los análisis eran menos completos que los que hicieron en el servicio de patología de mi seguro, tendría que saber la causa para poder explicarle a mi seguro por qué los que ellos hicieron fueron cuestionados y debían ser razones para cambiar de servicio.

La conversación no fue muy fácil, a pesar de que se notaba de que ella hacia su esfuerzo. Pero no era fácil porque creo que ella partió de la premisa de que la única explicación que yo podía aceptar era la que ya me había hecho llegar varias veces con la chica de recepción.

En ese momento, también trató de “tranquilizarme” aclarándome que si después se necesitaban esas pruebas, las que no veía en los resultados, me las harían sin cobrarme nada adicional, como si el tiempo que pasaría para que las solicitaran y las tuvieran, no fuese relevante.

Pero ese intercambio tenso, pudiera haber pasado como uno normal, entre personas con perspectivas y expectativas diferentes sobre los resultados del mismo, si no hubiera terminado entre sugerencias de “buena energía” y manipulación.

Honestamente, no recuerdo los detalles y la secuencia con precisión, porque me molestó e impactó tanto que decidí dar por terminado ese intercambio.

Pero más o menos, cuando a su intento de “tranquilizarme” sin contestar mis preguntas, le respondí diciendo que tenía 6 meses con la incertidumbre de no tener completo el diagnóstico y que no quería correr el riesgo de que se siguiera postergando porque los análisis no estuvieran completos, que eso, para mí, era insostenible; ella me dijo que fuera con mi mejor energía a la próxima cita con mi médico, pensando que en iba a tener las respuestas que necesitaba y que seguramente no harían falta datos adicionales.

¿”Mi mejor energía”? que me hubiese dicho eso mi mamá, mis hermanas, mis amigos, o mis panas, vaya y pase, pero que me lo dijera una médico, fue demasiado para mi gusto. Por lo que le dije que apelar a la “buena energía” no era algo que esperaba como respuesta y que, en todo caso, la “buena energía” no había ayudado a disminuir la incertidumbre, hasta ahora.

Fue ahí cuando pasó a la fase del manipuleo. Me dijo que angustia e incertidumbre teníamos todos, que era la situación que todos vivíamos en Venezuela. Que por ejemplo, en su caso, su papá tenía cáncer y su mamá estaba en silla de ruedas, que a su esposo casi lo matan la semana pasada y que como ella, todos estábamos angustiados.

Creo que no la miré con suficiente asombro, porque no se dio por aludida. Pero considero que la política del manipuleo como respuesta, no es aceptable.

Creo que esa doctora, patólogo, trabajadora del servicio responsable de analizar nuevamente mis muestras para resolver la contradicción que arrojaron los resultados previos, debe pensar que contarme unas tragedias, que podían ser las suyas o las de la señora que estaba haciendo la cola en caja antes que yo, se podría considerar argumento suficiente para no responder satisfactoriamente a mis preguntas.

Intentar manipularme y matarme con la lógica de la “buena energía” y la actitud positiva, como si no se tratara de responsabilidad, la de ella como médico y la del servicio en el que trabaja, sobre el contenido de mis resultados, era demasiado; como si fuera lo mismo, como si la seguridad de su esposo, y la salud de sus padres, dependieran de mi trabajo, y fuese aceptable que, manipulación mediante, intercambiáramos angustias como barajitas.

(Al llegar a la casa y volver a leer el breve informe, entendí que los resultados de la revisión de la biopsia se podían considerar “incluidos” en una de las líneas del informe de la inmunohistoquímica, lo cual habla muy bien sobre la actitud ecológica de ese servicio de patología. Pero también entendí que ella, mi interlocutora, no sólo era patólogo del servicio, sino una de las personas que, tomara o no, decisiones sobre los “marcadores” a incluir en el análisis, firmaba el informe de resultados)

Creo que esta doctora no entendió que mis resultados estaban en sus manos, aunque todos estemos en Venezuela.

Modo antecedentes 1: Reintegro de vacaciones anticipado

Como recordarán, después de meses de espera y brega, los primeros resultados “concretos” de diagnóstico, llegaron en navidad. Obviamente, con el panorama que produce un mal diagnóstico (malo por partida doble, por la noticia y por no estar completo), mi decisión fue regresar a Caracas el 3 de enero, para amanecer el 4 buscando cita con el médico (oncólogo-médico o hematólogo-oncólogo) que asumiera mi caso, terminara el diagnóstico y que me dijera cuál sería el tratamiento.

Bueno, un previo: el fin de semana previo, me metí en Internet para buscar en la página de la clínica, las señas de un servicio de oncología al que me remitió mi médico. La página, bien gracias, caída. Pero con la terquedad que me caracteriza, me puse a navegar y apareció otra, una página propia del servicio en cuestión. En esa web ofrecen dos formas de comunicarse: el enlace típico de “contáctanos” y uno que te permite solicitar una cita, de acuerdo a las opciones, aunque sea por primera vez.

Escribo en ambos formularios y espero el correo de confirmación de envío, que no llega.

Es por eso que recién llegada a Caracas, me levanto y, aprovechando que es día laboral, llamo al servicio y pregunto si recibieron mi mensaje con la solicitud de la cita enviado por Internet. La chica que me contesta, con mucha amabilidad, me informa que, para pedir una cita por primera vez, debía ir, llenar una planilla y entregar los informes, a partir de lo que una “junta médica” estudiaría mi caso y decidiría darme la cita.

Mientras la escuchaba, me preguntaba cuál era la utilidad de colocar en el cuestionario de solicitud de citas por Internet, como opción “por primera vez”, si no se podía usar ese mecanismo para solicitar ese tipo de citas. Claro, mientras pensaba en eso, el requisito de una “junta médica” estudiando mi caso para decidir si me daba cita, secuestró de golpe mi atención.

Si todavía tengo que pasar por una “junta”, la cita puede no ser tan inmediata como pensaba, pensé, por lo que decidí terminar esa conversación, lo antes posible, preguntando el horario, diciendo que iría de una vez y como hice previamente en el correo, aclarando que iba por mi seguro. Dicho ésto colgué.

Mientras imprimía el último informe para entregarlo, tuve un intercambio con una amiga médico que, tratando de explicar qué podría justificar que una “junta médica” conociera mi caso para decidir si darme, o cuando darme la cita, me dijo, especulativamente, que dado lo saturado que está el sistema de salud y que muchos médicos,para la fecha, aún no regresaban de vacaciones, quizá, en el servicio, debían dar prioridad a los casos más graves.

En otras palabra, me dijo que como estamos en Venezuela, hay que administrar los pocos recursos existentes, dando prioridad a la gente con la enfermedad muy avanzada. Visto en frío, y si se tratara de cualquier dolencia curable en cualquier estado, me parecería un argumento razonable, pero tratándose de una enfermedad que si no se atiende oportunamente, puede perderse el chance de que el tratamiento funcione, no me resultó nada convincente. No creo que un criterio aplicable para otorgar o no una cita oncológica sea que, por estar en Venezuela, todos debamos esperar a estar graves para que nos traten. Obviamente, hay un problema de fondo, en el argumento y en el sistema.

Para no hacerles el relato muy largo, justo antes de salir recibo una llamada y un correo que me indican que, en la misma clínica, tengo 3 opciones para conseguir una cita. No podría estar más contenta, porque así fuera aplicando el dicho, “a la tercera, va la vencida”, no saldría de esa clínica sin una cita y quizá, hasta con una buena fecha, con un médico de esos que tienen oncólogo de nombre o de apellido.

Modo antecedentes 2: No te vistas que no vas

Round 1: Llego al servicio de oncología contactado por Internet y por teléfono y después de saludar e identificarme, cuando comienzo a suministrar mis datos y le recuerdo a la recepcionista que voy por mi seguro, me mira y me dice: “ay, disculpe, pero no estamos recibiendo pacientes de su seguro por el momento”.

La miré, sin entender y preguntándome ¿por qué no dijeron eso por teléfono?, respiré profundo, pensé en que ya no tendría que “esperar” por la respuesta de la “junta”, recogí los sobres con los informes, me di media vuelta, me tropecé, y me fui.

Round 2: Caminé hasta el consultorio de la segunda opción, una Doctora que me han recomendado muchísimo. Estaba cerrado, obviamente seguía de vacaciones, algo que debí sospechar porque mientras imprimía llamé varias veces y no contestaron.

Me senté en el pasillo, volví a respirar, cogí mínimo, me levanté y me encaminé al otro servicio recomendado.

Round 3: Bajé dos pisos por las escaleras y llegué a la ventanilla.

-Hola, buenas tardes, me diagnosticaron un LNH y me mandan de mi seguro a solicitar una cita con un médico oncólogo para que me trate y me ayude a terminar el diagnóstico.

-Pero este es un servicio de radioterapia, señora. Me responde el chico de recepción, con cara de asombro.

-Ah caramba, pero para acá me mandaron del seguro, pensé que aquí era donde me indicarían quién podría ser mi nuevo médico.

-No sé que decirle señora, pero aquí lo que hacemos es tratamiento con radioterapia y arriba, se trata la gente que necesita “quimio”.

No puedo quejarme de la amabilidad del chico que, además de escucharme y responder mis preguntas, me ofreció, sin juntas médicas que mediaran, una cita con uno de sus médicos, la semana siguiente, para que él me dijera si podían atenderme allí.

Obviamente, me anoté en la cita para no irme con las manos vacías, pero sin entender cómo funcionaba el sistema: Si tenía que ir a un médico para que terminara mi diagnóstico y, después decidir el tratamiento, ¿por qué mi médico anterior y mi seguro no me remitían directamente a uno, en lugar de sugerirme que fuera a servicios que trabajan de antemano, con un tipo de tratamiento? ¿Será que se trata de un problema de organización del sistema?

Pregunté en varios sitios, y aún espero las respuestas.

Como me dijo un buen amigo, eso sucede también, porque estamos en Venezuela.

PS: al final, no usé la cita que me dio ese amable chico, de hecho, le avisé que la suspendía para que otra persona pudiera aprovecharla, en lo que encontré una ruta para enfocar mis esfuerzos a solicitar admisión en la unidad oncológica en la que, actualmente, me están atendiendo.

 

 

Publicado en Caracas, Cáncer, Estadiaje, Linfoma, Linfoma No Hodgkins, LNH, Salud, Venezuela | Deja un comentario

2648 pasos (LNH en estadiaje – 2)

Al margen de la contradicción pasivo-agresivo de mi caso, precisar el diagnóstico de un linfoma pasa por lo que los médicos denominan “estadiaje” para lo que se requieren una serie de pruebas de laboratorio y unas tomografías.

Una de laboratorios

Como “estamos en Venezuela” para  hacerse unos exámenes de sangre hay que:

1. Hacer un censo de laboratorios e identificar los que cumplan con 3 condiciones: accesibles geográficamente, con costos al alcance del bolsillo o cubiertos por el seguro (para quienes gozan de uno con esa cobertura) y aunque parezca obvio, que realicen todos los análisis que te solicitan. Parece obvio, pero con las dificultades de los laboratorios para obtener reactivos, hay algunos que cuentan con los equipos y el personal para hacer de todo, pero sólo pueden hacer un perfil 20.

2. Consultar con los médicos tratantes y con otras fuentes autorizadas, la calidad del laboratorio seleccionado. Este es un paso que no puede saltarse, porque la consecuencia de equivocarse en la selección, es tener que repetirse los exámenes con los costos, en dinero y tiempo, asociados.

3. Programar el día de la toma de muestra para lo que debes conciliar tu agenda con: el tiempo de ayuno que se requiere en la mayoría de los exámenes (no menos de 12 horas ni más de 14), las restricciones de horario para la toma de muestras de cada laboratorio y la identificación de la mejor hora para ir, de acuerdo a la cantidad de gente en cola, porque los laboratorios con reactivos, tienden a atiborrarse de gente y aunque parezca poco probable, se corre el riesgo de que te pases de las 14 horas de ayuno, en la espera.

De los 8 exámenes de laboratorio que me mandaron, logré conseguir laboratorios con los reactivos para 7 y medio y hacérmelos en dos tandas (dos días y dos laboratorios atiborrados de gente, al filo de las 14 horas)

Llegando al laboratorio de la segunda tanda, coincido en el ascensor con una niña, ataviada con un mono verde tipo médico, tapaboca y sin cabello. Iba de la mano de su madre. Se veía cansada.

Después de tomar número, hacer los trámites correspondientes, indicando en el récipe los exámenes que me faltaban, me senté a esperar al lado de una mujer embarazada que, por su cara de dolor y su dificultad de movimiento, parecía haber comenzado el trabajo de parto. Estaba esperando cuando llegué y coincidimos en la toma de la muestra, por lo que me pregunté: ¿qué es de la vida del tratamiento preferencial a las personas embarazadas? ¿no debería haber, al menos, una taquilla y un cubículo, para la toma de muestras, que permitiera que embarazadas, personas de la tercera edad y con necesidades especiales, no tuvieran que calarse la misma cola que cualquier persona?

Llegado mi turno, entro y me toca un cubículo sin enfermera. Me siento y respiro profundo, porque unos cubículos más allá, al fondo, se escucha el llanto desesperado de un niño que batalla con quién trata de sacarle la sangre. Pobre criatura, pienso, mientras respiro y espero.

Casi con el fin del llanto, aparece la enfermera de mi cubículo, una chica joven, con muy buena mano (me tomó la muestra a la primera sin dejar evidencia del pinchazo) y excelente persona.

Mientras me prepara, conversamos sobre el llanto. Le confieso que mientras lo escuchaba, me preguntaba si existiría alguna manera de enseñar a los niños a no tener miedo a las inyecciones. Por su respuesta, entiendo que no estaba en su cubículo cuando llegué, porque la llamaron para ayudar a tomar esa muestra, por lo que le pregunto la edad del niño.

– es una niña de 6 años, me dice.
– bueno, con 6 años quizá se podría buscar alguna forma para ayudarle con ese miedo, pienso en voz alta.
– pero es una niña con cáncer y se tiene que estar haciendo exámenes con mucha frecuencia, completa ella.
– ¿6 años? ¿por qué tiene que pasar una niña de 6 años por eso? Sigo pensando en voz alta.

Al salir, veo que es la niña del ascensor la que lloraba desesperada y asustada cuando le sacaban la sangre.

Unas tomografías y un ecocardiograma más adelante, las conversaciones con los técnicos y las enfermeras, me permiten entender que las personas con tratamientos oncológicos, tienen controles muy frecuentes que incluyen monitoreo cardíaco, en algunos casos y exámenes de laboratorio, en todos y que el uso de algunos tratamientos debilita las venas dificultando aún más, la toma de muestras.

Sólo espero que el tratamiento, en el caso de esa niña, dé resultado muy pronto.

2648 pasos y una mariposa

Aunque parezca de perogrullo, no es lo mismo hacerse una tomografía sin contraste, que una con contraste y mucho menos, que una con doble contraste, porque más allá de pasar por el parto de conseguir el contraste, dado que estamos en Venezuela, el tiempo de preparación y de duración del procedimiento, es muy diferente.

Una tomografía sin contraste, requiere de cita y el tiempo de duración es corto. Bueno, puede extenderse un poquito, si el procedimiento incluye más de una zona a examinar.

Una tomografía con contraste endovenoso, requiere de una cita, conseguir el contraste (bueno, o primero el contraste y luego la cita, dependiendo de lo lejanas que estas estén), 6 horas de ayuno y dura un poco más que una sin contraste, de acuerdo a la dificultad para colocar la vía, por donde pasará el contraste. En este caso, la mejor sugerencia es buscar un servicio de imagenología serio, en el que los técnicos y las enfermeras hayan estudiado el sistema circulatorio desde primaria (para más detalles sobre este comentario, pueden ver el post “Tomografía de No-vela”, que publiqué el 16 de agosto en este blog)

Pero las tomografías con doble contraste requieren cita, ayuno, tiempo (hasta más de 6 horas desde la esperadera, hasta la toma de imágenes), 2.648 pasos y contraste. También requieren de hidratación previa y  protección para los riñones que no se encuentra.

(Es importante la hidratación, me dice mi querida Kolotordoc -una gran amiga internista y nefrólogo, con quien me encontré en la primera tanda de laboratorio-, cuando le conté que estaba buscando el contraste para las tomografías.  Es importante hidratante muy bien, especialmente el día antes y después del procedimiento y es recomendable tomar un protector para que no se afecten los riñones.  Me dio un nombre que incluí en mi lista de cosas que buscar. Como no había en ninguna parte, me sugirió un sustituto que tampoco se encuentra en ninguna farmacia a nivel nacional. Afortunadamente, como no tengo antecedentes de problemas renales, pude prescindir de esa protección, pero me pregunto ¿cómo harán los que no pueden prescindir de ella?)

Del laboratorio me fui directo a hacerme las tomografías. Cuatro en este caso: cuello, pecho, abdomen y pelvis. Llegué, llené planillas y autorizaciones, entregué el contraste y me senté a esperar.

Como se acercaba una reunión de trabajo que tenía ese día y no veía que la cola avanzara, me acerqué a recepción a preguntar y me dijeron que no me habían preparado el contraste, porque los médicos que daban la autorización para hacerlo, no habían llegado. (Aprendizaje para la próxima: aunque en imagenología te digan que puedes llegar a cualquier hora porque llevas el contraste, no vayas después de las 11:30, ni antes de las 2 pm)

Visto que no tendría la tomografía a tiempo de llegar a la reunión y descubierto que con “doble contraste” se referían a endovenoso y oral, es decir, inyectado y tragado, logré cambiar el lugar de reunión para un cafetín cercano.

A las 2 pm me entregaron un litro de  contraste preparado y un vaso, tamaño jugo pequeño.  Las instrucciones: tómese el vaso a su ritmo, cuando termine cuente 20 minutos y tómese el siguiente hasta que le quede un vaso, cuente 10 minutos y nos avisa. Es importante que sea precisa con los 20 minutos entre vaso y vaso. Por cierto, después del segundo vaso, no puede ir al baño porque necesitamos que tenga la vejiga llena para las tomas. Y camine.  Es importante que camine para que circule el contraste.

Con mi litro de contraste y mi vaso subí a la reunión que, debo decir, estuvo productiva e interesante. Al finalizar bajé a la sala de espera y continué con la tomadera y, ahora sí, comencé la caminadera.

Al principio sólo daba vueltas por la sala de espera, pero al rato, el aire acondicionado me expulsó y opté por salir y dar vueltas por las áreas exteriores de la clínica. Claro, entre la brisa y la cantidad de horas sin comer, terminé turnando la marcha entre exteriores y estacionamientos.

Una app que vino preinstalada en el teléfono y que se activa cuando mejor le parece, iba contando mis pasos, estimando distancia y calorías consumidas.

image

2.648 pasos decía la pantalla de la app cuando llegó el momento de los 10 minutos para el último vaso.

Con una sonrisa de oreja a oreja me dirigí al mostrador, la chica de recepción, que a esa altura ya era mi pana, llamó a la enfermera y ésta le dijo que esperara un rato más caminando, que estaban atendiendo una emergencia.

Volví al estacionamiento a pasar esa espera con menos frío y ahí estaba ella, inmóvil y hermosa, posando para esta foto.

image

Al principio dudé en acercarme para no asustarla y que, en consecuencia, volara. Luego decidí acercarme sigilosamente. Afortunadamente, a pesar de ser mariposa y de que me acerqué bastante para tomarla, no movió ni una antena.

Terminando de tomar la foto, apareció la recepcionista, amablemente vino a buscarme, porque ya estaban listos para hacerme las tomografías.

Doblando el brazo, pero no tanto

Dos enfermeras, tres pinchazos, para tomar la vía, y el descubrimiento del mote “venas bailarinas” -usado por una de las enfermeras para designar a las venas que se mueven cuando las pinchan-, constituyeron la antesala a la sugerencia previa al procedimiento: recuerde que en ningún caso puede doblar el brazo, siempre debe mantenerlo estirado, derechito.

Tenía lógica esa sugerencia porque me tomaron la vía en una vena justo a la altura de la articulación del codo y el riesgo, según lo dicho por las enfermeras, aunque confieso que yo pensé en otros posibles, era echar a perder la toma de la vía.

Claro, la sugerencia entraba en contradicción con las instrucciones de Iván, el simpático técnico del tomógrafo, que, antes de comenzar el procedimiento, entró a explicarme que, a mitad de las tomografías, me indicaría que debía subir los brazos rápidamente, y que debería hacerlo cuando mi cuerpo estuviera dentro del tubo, por lo que era inevitable doblar el brazo.

Luego de un peculiar intercambio, logramos dar con la forma de pasar el brazo doblándolo lo menos posible y arrancamos el procedimiento.

Dato útil para el paciente: si se va a hacer una tomografía que incluya cuello y pecho, dígale a la enfermera encargada de tomarle la vía, que busque una vena que no le impida doblar los brazos.

Dato útil para los servicios de imagenología: establezca como parte de sus protocolos que todos los encargados de la preparación de los pacientes, incluyendo a la persona que termine tomando la vía, sean debidamente informados del tipo de examen a hacer y de los detalles clave en su desarrollo.

A 20 horas de ayuno, extenuada, me disponía a desayunar con una anticipada cena.

Dato útil final: aunque sus médicos no le cuente los procedimientos de cada examen con detalle, ni se los informen cuando solicite la cita en cada uno de los servicios, como debería ser, pregunte los detalles. Es necesario ser el fastidioso preguntón, antes de correr el riesgo de terminar con una agenda mal programada y nada recomendable.

Publicado en Caracas, Cáncer, Estadiaje, Linfoma, Linfoma No Hodgkins, LNH, Salud, Venezuela | Deja un comentario

Pasivo-agresivo (LNH en estadiaje)

A mediados de agosto del año pasado publiqué el primer post sobre este largo proceso. No era el primer “evento” digno de reseñar, pero sí el más impactante hasta el momento.

Desde el inicio, a esta fecha, han pasado más de 6 meses a diferentes ritmos: el de la pasiva medida médica que se expresa como “dos semanas no harán ninguna diferencia”, o el de la medida administrativa que con variaciones te dice que “los resultados estarán en 8 o 15 días hábiles” (como si los análisis se detuvieran los fines de semana) o “la próxima cita es es dos meses”; el agresivo de la angustia de la incertidumbre, la que no te deja dormir y que se produce por no saber para dónde va la cosa o de qué se trata (en mi caso, saber ayuda a bajar la angustia aunque lo que se sepa no sea la mejor noticia); y el del cuerpo, que definitivamente sabe que algo no está bien, que ya no funciona como antes, que se agota más, se deprime, siente malestar y reclama, a gritos, atención y cura.

Hay muchos cuentos que compartir en estos 6 meses, pero especialmente, en los últimos 3. Si logro poner las ideas y las notas en orden, se los iré contando, porque algunos incluyen reflexiones sobre el ejercicio de la medicina y sobre la organización y funcionamiento del sistema de salud, que creo que pueden ayudar a otras personas.

Hoy les cuento que el tiempo médico de las “dos semanas que no harán ninguna diferencia”, tuvo como consecuencia que, la primera información sobre qué era lo se buscaba con detalle y cómo se llegaría a saber de qué cuernos se trataba ésto, llegara, gracias a la encargada de analizar la biopsia, muy amable y detalladamente, pero tarde, el 11 de diciembre y que el primer dato sólido del diagnóstico llegara, también muy amable y detalladamente, por la misma fuente, el 23.

Y menos mal que recibí esa llamada el 23, antes del mensaje de texto que me llegó el 24 tempranito. Ese mensaje, cual regalo del Niño Jesús adelantado, comenzaba con “Hola Olga”, seguía con el diagnóstico, un esbozo muy general del siguiente paso y terminaba con “un abrazo y feliz navidad”. Pocas palabras, algo como de las dimensiones de este párrafo, menos precisión que en la llamada, un abrazo y un buen deseo…

El 29, tal como lo había ofrecido quién estaba haciendo los análisis, llegó otra llamada de la misma fuente, amable y detallada como de costumbre, y el informe final por correo. El informe, con un texto típico en el que se entiende, con dificultad la mitad, permitía saber que se trata de un Linfoma No Hodgkins de células B y un trío de datitos adicionales que, mis investigaciones en Internet (esas que los médicos siempre te dicen que no hagas y que los pacientes siempre hacemos) no me dijeron lo que realmente significaban.

Durante todo ese tiempo, estuve más que tentada a ir narrando la experiencia, pero como estaba esperando a tener más precisiones para contárselo al resto de mi familia (que se leen todo lo que publico), decidí esperar a la concreción del diagnóstico que, en términos médicos es “estadiaje” y en términos pedestres, de acuerdo a las indicaciones, serían unas tomografías para ver qué tan extendido está, y en qué estado, está para decidir el tratamiento.

Bueno, me vine a Caracas lo más rápido que pude (en un corto post que se llamará “Estamos en Venezuela”, si lo escribo, les contaré como me fue desde ese momento), pero sólo hasta hace un par de días fue cuando pude ver a un hematólogo-oncólogo.

Claro, como “Estamos en Venezuela”, a pesar de que la consulta estuvo muy bien, el curso del diagnóstico tuvo una nueva sorpresa: se aprecia una contradicción en los resultados. ¿Cómo no podía haber una contradicción en algo que suceda en este país?

Contradicción significa que no es suficiente con las tomografías para precisar lo que falta, sino que hay que analizar de nuevo las muestras de la biopsia, porque el linfoma tiene, de acuerdo a mi interpretación libre de los hechos, lo que los psicólogos llamarían un trastorno de personalidad, en unos exámenes pareciera que se trata de un linfoma indolente, pero en la biopsia, indica que se trata de uno agresivo. (Recuerdan los tres datitos que les comenté que no entendía del resultado de la biopsia, uno es el indicador de eso).

(Por cierto, no creo que existan Linfomas Pasivo-Agresivos, lo que existe, en mi caso, es la contradicción entre los resultados)

De más está decir que las diferencias de tratamiento y todo lo asociado, son importantes entre ambos tipos de linfomas, por lo que habrá que esperar algunos “días hábiles” que se tarda el re-estudio de las muestras para saber.

Mientras, paseo por la ciudad en busca de contraste (encontrado ayer en la Fundación Badan) y de laboratorios que tengan los reactivos necesarios para hacer los exámenes que me mandaron (de 8, 5 y medio, me faltan 2 y medio) e insisto con el sistema para que las citas me las den de una vez, en lugar de que me pongan a esperar.

Mientras, también, mi sobrina, en Valencia, cumple 22 horas #SinLuz

Publicado en Caracas, Estadiaje, Linfoma, Linfoma No Hodgkins, LNH, Salud, Venezuela | 3 comentarios

La #Venezuela que no queremos ser.

Esa es la placa del abuso y el descaro.

Se estaciona mal, montada en el puesto adyacente, obviamente ocupado, dejando más de un metro libre por su lado.

Se estaciona mal en un centro de salud, en los puestos “reservados para pacientes”, no tiene una emergencia, sólo está “apurada” y lo de ella es “rapidito”. El resto no importa.

Se estaciona mal y es tan descarada que al salir, se hace la loca echándole la culpa a un señor que “cuida” los carros, como si ella fuera ciega.

Incapaz de asumir su responsabilidad se escurre sin importarle las consecuencias de su abuso.

Ella, es una señora que que simboliza la #Venezuela que no queremos ser.

image

Publicado en Sin categoría | Deja un comentario