Efectos secundarios (LNH – Estadio 2)

Jueves 28/4 – 6:15 am

Abro los ojos y aún sin poder enfocar la mirada, veo que me quedé dormida. Sí, mi plan, un poco ingenuo para estos tiempos, era madrugar y estar a las 6, en el consultorio de mi cardiólogo, anotándome en la lista de pacientes.

(Nota reiterada para los galenos: previa cita es previa cita y no, anotarse para una fecha y ser atendido por orden de llegada. Además, hay pacientes que no podemos ni madrugar para garantizar ser atendidos temprano, ni pasar horas en la sala de espera hasta que nos toque la consulta)

Me siento en la cama, con el propósito de levantarme, ducharme, vestirme y salir, pero sólo alcanzo a quedarme sentada cogiendo mínimo. En otro momento, la escena hubiese sido: abro los ojos, veo la hora, pego un brinco de la cama a la ducha y vuelo para llegar lo antes posible a la consulta, pero después de un LNH diagnosticado y 5 ciclos de quimioterapia, la energía y los tiempos son, efectivamente, otros.

La buena noticia, aunque por decirlo parezca que le pego al loco -cosa que todo el que me conoce sabe que es cierto-, es que la debilidad o falta de energía, no se debe, como suponía en el post anterior, a una posible virosis, ni a un posible retroceso (cosa que no es difícil de imaginar cuando el malestar en lugar de diminuir, aumento). La debilidad creciente, es uno de los efectos secundarios que tiene la aplicación de un tratamiento de quimioterapia. A más ciclos, es decir, a mayor cantidad de químicos suministrados, el cuerpo tiende a debilitarse, entre otras cosas porque la quimioterapia afecta a todas las células: las pobres que tienen cáncer; las inocentes, resistentes o simplemente las que, con suerte por su ubicación relativa, estaban ahí sin contaminarse; y las nuevas.

No se salva ninguna. El organismo trabaja más y tiene menos de dónde sacar energía.

Y por cierto, la debilidad creciente es independiente del grado de éxito o fracaso del tratamiento. Puede estar dando buenos resultados como en mi caso, de acuerdo a la evaluación que me hicieron después del tercer ciclo, e igualito, el cuerpo se va debilitando y por tanto, la falta de energía va en incremento.

Como no les conté por esta vía el resultado de la evaluación que me hicieron entre el 3er y 4to ciclo de quimioterapia, aquí les dejo lo que publiqué en Facebook el 30 de marzo.

100%

Jueves 28/4 – 6:30 am

– ¡Chanfle! ¡El estómago!

Aún sentada en la cama, cogiendo mínimo recuerdo que, antes de comer -20 minutos antes-, debo tomar protector estomacal para evitar los estragos del pastillero que desde inicios del tratamiento me acompaña “in crescendo” y los efectos secundarios de la quimioterapia sobre el estómago.

Por protector entiéndase una combinación de medicamentos, administrados con el desayuno y la cena unos y con el almuerzo otro, que impiden que prospere y se instale una gastritis durante el tratamiento.

Dicho ésto, podemos identificar dos efectos secundarios adicionales de la quimioterapia: el primero, la irritación de las mucosas que, en el caso del sistema digestivo puede tener varias manifestaciones, desde hipersensibilidad y aftas en la boca, pasando por gastritis, hasta los menos mencionados que pueden afectar digestión y evacuación (por exceso y liquidez o por defecto) y que, en mi caso, afortunadamente, no tuve sino en el primer ciclo; y el segundo, la abundancia de medicamentos para prevenir, controlar o paliar esos y otros efectos potenciales.

Jueves 28/4 – 6:50 am

Tomar protectores gástricos para no comer, pareciera carecer de sentido. Por eso, a 10 para las 7, camino a la cocina para tomar un cambur e ingerirlo -en otro momento seguro que escribiría degustarlo, pero en este, mejor no me adelanto-, mientras pienso en la mejor combinación de desayuno para: a) que pueda comerla antes de salir sin trancarme por intentar hacerlo muy rápido; b) que sepa suficientemente atractivo como para que el cambio de sabor de este momento, no impida que me la coma; c) que pueda prepararla con los alimentos disponibles y con la velocidad que requiero para poder estar lista pronto.

¿Y cómo no aprovechar ésto para comentarles sobre otros efectos secundarios del tratamiento de los que poca gente tiene conocimiento o habla?

Les cuento:

– Cambios en el sentido del gusto, es otro efecto secundario del tratamiento. En algunos casos, de acuerdo a lo que me ha comentado un gentío, el cambio está asociado a sentir como metálico lo que se come. En mi caso, depende del día: a veces las cosas me saben hiper-saladas o hiper-dulces, a veces sólo me saben diferente a lo convencional, a veces sólo me saben mal.

– Llanto nasal. No tengo idea de a cuantas personas les pasará ésto, pero a mi se me aguaba la nariz cuando comía una sopa muy caliente o cuando la comida tenía mucho picante, pero ahora, con mucha frecuencia, le da por llorar a chorros cuando como, ojo no siempre, pero la frecuencia es alta.

– Si como muy rápido se me tranca el esófago, pero ese es un sólo efecto secundario del By-pass gástrico que se ha incrementado. Antes comía lento, ahora puedo pasar horas comiendo. Este efecto es variable dependiendo del nivel de irritación de la boca y de modificación del sentido del gusto.

– Y un efecto secundario que, aunque a mi no me da siempre, es la pérdida de apetito, que es lo mismo que no te den ganas de comer. Digo, para que a nadie le queden dudas.

Perder el apetito y comer con un sentido del gusto nada agradable, hace que, con muchísima frecuencia, coma más por disciplina y obligación, que por otra cosa.

Jueves 28/4 – 7:50 am

Antes de salir, pensé que si iba a hacer el esfuerzo de pasar unas horas fuera de casa, no podía desaprovechar la oportunidad para pasar por un puesto del firmazo y estampar mi firma por el revocatorio. Así que me paré frente al closet y escogí una indumentaria adecuada a ese momento.

Sé que pude optar por vestirme cómoda y deportiva, y llevar la gorra tricolor para el momento de la firma, pero considero que hay actos ciudadanos que ameritan vestir lo más formalmente posible, para investirlos de la seriedad que se merecen. Así que tomé una camisa manga larga, unos pantalones negros y me vestí para salir, no sin antes embadurnarme de crema, de pies a cabeza (ventajas de mi peinado actual) porque la deshidratación es otro de los efectos secundarios de la quimioterapia.

Sí, la deshidratación de todo el organismo que requiere tome más líquido que antes y ponerme crema hidratante en la piel varias veces al día. Las enfermeras de ARSUVE creen que no he logrado ni ingerir el líquido suficiente -dicen que se nota en las venas-, ni usar la cantidad de crema hidratante adecuada. Pero bueno, sigo intentando y probando opciones, especialmente, en lo que a tomar líquido se refiere, porque cuando cambia el sentido del gusto, hasta el agua sabe mal.

Ah, hay un efecto secundario que se me estaba olvidando, se llama neuropatía perférica. Es un efecto específico de la vincristina que es una de las 4 quimioterapias que me están aplicando. Cuando está en su apogeo, pierdo sensibilidad en las puntas de los dedos de las manos y en la parte anterior de la planta y en los dedos de los pies, es como si estuvieran dormidos por lo que siento cierta molestia agarrando cosas y caminando. (Gracias a Miguel Villegas por recordarme este efecto con un comentario)

Jueves 28/4 – 10:00 am

Ya con el electro en mano, que lo hace la enfermera-secretaria antes de la consulta, espero mi turno. Mientras, pienso en leer una de mis últimas adquisiciones “El universo elegante” de Brian Greene que llevaba bajo el brazo, pero por más que me encante sólo lo miro y recuerdo que no todos los días se me da la lectura fluida, porque otro de los efectos secundarios del tratamiento, es la falta de concentración. (Ese es un buen dato para todos los que sugieren leer un buen libro para distraerse, durante este proceso).

En su lugar, me tomo un selfie de payaseo y se lo envío a mi familia por WhatsApp. (Sorry, es payaseo para la famlia. Se quedarán con las ganas).

Una vez en consulta, el cardiólogo me examina, mira el electro y me dice que mi frecuencia se aprecia bien. Aprovecho para caerle a preguntas sobre la FA que es otro de los efectos secundarios de la quimioterapia, del que Ustedes ya saben, porque se los he comentado en otros post, y que me sigue despertando de vez en cuando.

En la conversa sobre la FA, identificamos un efecto secundario indirecto, pero no del tratamiento, sino del país en el que vivimos. Y es que el 27 de madrugada, (¿recuerdan la intensidad de la noche del 26, verdad?), siguiendo las noticias, me costaba dormirme y me repitió la FA, aunque de acuerdo a mi experiencia, fue menos intensa que las anteriores, por lo que esperé una media hora y al no parar, me tome el “Kit de Rescate” y hora y media más tarde, el ritmo se había normalizado. ¡Adoro al que inventó lo del “Kit de Rescate”!

Coincidí con el cardiólogo en que, en esta oportunidad, la podía haber ocasionado más el estrés de país que vivimos que la quimioterapia, por lo que no me modificó el tratamiento y sólo me sugirió que tratara de minimizar las fuentes de estrés. Ya me imagino a más de uno relamiéndose de placer porque me advirtieron lo que el cardiólogo me dijo, pero les cuento que, en su caso, fue una comprensiva y amable sugerencia.

Y para reiterar el efecto secundario de la mediocridad nacional, mientras escribía este párrafo el viernes 29, el ejecutivo, a través de CORTOELEC, se dirigió a la Asamblea Nacional y a la sede del Parlatino a cortarles la luz porque no soporta que alguien quiera trabajar en Venezuela.

Aprovecho que mencioné la fecha en que comencé a escribir para hacer un inciso y hablar de otro efecto secundario de la quimioterapia que viene al caso: ahora, tampoco escribo corrido. En este caso, se trata de un efecto secundario o un impacto sobre mi vida, que se produce cuando se combina, la debilidad con la disminución de la nitidez en la vista. La disminución de la nitidez en la vista se manifiesta al día siguiente del ciclo de quimioterapia, y por la experiencia de hoy, parece que también en algunos días después del “nadir”.

(Sí dije “nadir” y no me refiero al nombre que en astronomía se le da al punto opuesto al cenit. En términos médicos, específicamente relacionados con el tratamiento de quimioterapia, nadir es el momento en el que se registra conteo sanguíneo más bajo. Ese momento se inicia, en mi caso, entre los días 6 y 7, y si la aplicación de los reconstituyentes para los “blancos” y los “rojos” funciona, debería haber pasado el lunes de la semana siguiente).

Para terminar la consulta, hablamos de otro posible efecto secundario de la quimioerapia, o en todo caso, colateral por la combinación de la quimioterapia, antecedentes de várices, sedentarismo (o reposo excesivo, como prefiero llamarlo), más la mediocridad nacional (en este caso, manifiesta como incapacidad de las personas para cumplir sus compromisos, por lo que sin aviso, tuve que suspender mi reposo y empotrarme a una computadora para resolver un entuerto y no dejar guindando a unos estudiantes), es la inflamación de las piernas de la rodilla hacia abajo. El cardiólogo, por prevención me indicó que, cuando tenga chance, me haga un eco doppler para descartar algún problema relacionado con várices y que se lo lleve para la próxima cita que será después de que termine todo el tratamiento. Mientras, seguiremos a toque de SMS si se presenta otra emergencia.

Jueves 28/4 – 1:20 pm

Al salir de consulta pasé por la oficina de atención al cliente de mi seguro a resolver un par de trámites.

De regreso, me acerqué al punto de recolección de firmas más cercano a mi casa y afortunadamente, no había mucha cola y por mi condición de salud, los chicos me ayudaron a firmar sin mucha espera, así que aquí les dejo el testimonio de otro efecto secundario, no del tratamiento sino de la combinación entre la mediocridad y el abuso de poder gubernamental y la disposición de la mayoría democrática a activar todos los mecanismos que nos permitan salir de ella y crecer como país.

 

Viernes 29/4 – Intento fallido

Hay otros efectos secundarios, colaterales o impactos que se dan durante el tratamiento. Uno de ellos, el que viví el viernes: no poder asistir, en el momento, es decir, a ésta, no a la del año que viene o a las del futuro, y con la frecuencia que quería, a la Feria de Lectura.

En mi intento de asistir un rato a las “clases magistrales” que organizó Cultura Chacao en protesta a la medida arbitraria del ejecutivo nacional, de suspender las clases dos viernes, con la excusa del racionamiento, una obvia muestra de mediocridad con menosprecio a la educación, me tropecé con más mediocridad nacional.

En ese caso estuve más de una hora atrapada en una cola, la mayor parte del tiempo sin moverme, porque, al parecer, ni a los organizadores de la Feria, ni al concesionario del estacionamiento, se les ocurrió poner un cartelito en la entrada este, que dijera “no hay puesto” para avisar a los que pensábamos que estacionar allí era una opción, que si entrábamos quedaríamos atrapados sin remedio, apenas al tocar la curva.

Mientras pasaba el tiempo, sin opción alguna, pensaba en el cardiólogo y su sugerencia de disminuir el estrés; le preguntaba a una chica con credencial del evento la causa de la tranca (ella me decía, peladísima, que, al parecer, alguien estaba descargando algo del otro lado de la plaza); miraba la hora y pensaba en que no tenía merienda -porque pensaba comprarla en la plaza- y en la cola de regreso a casa; y tenía frío.

La cola avanzó con una lentitud espasmódica y cuando estaba de frente a la bajada con entrada del estacionamiento, vi a un par de policías y me bajé a implorar una solución, muy molesta, por cierto. Los dos policías y una mujer que, por su actitud parecía tener algo que ver con el estacionamiento, tenían cara de darse cuenta, en ese momento, de que lo que sucedía era un problema y se ofrecieron a ayudar. La ayuda no fue ninguna, en efecto, porque hubo que esperar a que se liberaran puestos para que pudiéramos avanzar y, como en mi caso, entrar y salir de una vez de ese estacionamiento.

Ya con la clase perdida y la tranquilidad también, decidí buscar un puesto en la calle que me permitiera comprar algo para no arrancar de regreso sin haber comido, porque, ahora más que antes, no puedo pelarme las comidas. Me estacioné en la Plaza Bélgica, cogí mínimo y caminé hacia la Plaza Francia para tratar de buscar dónde comer y si me sentía mejor, hacer tiempo a que bajara la cola para llegar a la casa.

Llegando a la Feria me sentí tan débil que opté por sentarme en un lateral del salón Obelisco donde estaba terminando la presentación de la reedición del libro “Del buen salvaje al buen revolucionario” de Carlos Rangel. De lado, me sentí en Ciudad Gótica, pero la guarida de uno de los personajes antagónicos a Batman. (Mención apta sólo para los que vieron la serie original, ergo, se les caerá la cédula)

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Unos minutos más tarde, saludé a un par de personas que se acercaron a dónde seguía sentada. Uno de ellos, Carlos Julio Romero una persona espectacularmente solidaria, no sabría que sería uno de mis salvadores una hora y algo después.

(Mi cuerpo seguía como en una guarida de Ciudad Gótica y les apuesto que en esta Usfie no se me notaba la debilidad. Mi sonrisa engaña. ¡Ja!)

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Cuando traté de levantarme para seguir, viví por primera vez, una consecuencia inesperada de la debilidad, tuve que pedirle a un señor que estaba cerca del salón que me ayudara a levantarme, porque las piernas no me daban para hacerlo por mi cuenta. La verdad es que hasta me lo tomé a chiste, pero, aquí entre nos, espero que no se repita.

Pero, para no hacerles el cuento muy largo, desde que me levanté hasta que llegué a mi casa con SuperCathy, pasé un rato sentada en el Pabellón Infantil custodiada por la maravillosa Rosalexia Guerra quién supo que no me sentía con fuerzas y dejó lo que estaba haciendo para acompañarme y asegurarse de que estaría bien.

(¿verdad que no se me notaba la debilidad tampoco en esa usfie?)

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Fui al Caracas Palace a pedir el baño prestado (menos mal que no estaba con un ataque de incontinencia, como los que me dan de madrugada los días posteriores a la quimioterapia y me hacer correr al baño. Ah, ese también es otro efecto secundario del que nadie habla, por cierto, pero que es muy natural porque el organismo debe estar desesperado por tratar de salir de los químicos lo antes posible) y tratar de comer algo, allí todos me trataron de maravilla, aunque no tenían nada que pudiera comer.

Y caminé haciendo paradas estratégicas, tratando de conseguir un sitio donde comer algo que no fuera comida chatarra, hasta que llegué a la arepera que está subiendo hacia la Castellana, donde pedí un hervido que estaba riquísimo, pero del que no me pude comer sino cuatro cucharadas, porque la debilidad, paradójicamente, se transformó en un preocupante mareo, y como era de esperarse los mesoneros me trataron de maravilla y hasta vigilaron que llegara bien de regreso al carro.

A esa altura, después de pedir ayuda, llegó Carlos Julio a acompañarme, mientras le daba tiempo a SuperCathy a llegar al sitio para venirse conmigo y traerme de regreso a casa. Así fue como de terminó mi intento fallido de asistir a clase.

Lo mejor de ese episodio, es que descansé tranquila y segura y, al día siguiente, me salió otra dosis de familia de la mano de SuperCathy y mi sobrino José Antonio.

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¡A mis salvadores y a todos los que me trataron de maravilla ese día: mil gracias!

#LaSolidaridadCura

 

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Cansada (LNH – Estadio 2)

Estoy cansada, lo digo a sabiendas que leerlo puede generar alarma entre algunos amigos y conocidos, pero es el momento para decirlo. Y es que uno se cansa y no decirlo, no desaparece ni minimiza el cansancio.

Pero más que cansada, estoy cansada de estar cansada.

Cuando comenzó el proceso de diagnóstico del LNH, una de las cosas que me llevó a pensar que me estaba pasando algo, era el nivel de agotamiento que tenía con mucha frecuencia. Algunas personas que me conocen bien, lo adjudicaban a mi exceso de trabajo y aunque les concedía razón, pensaba que podría ser una mezcla de ello, con algo de depresión nacional.

Durante un tiempo, ya diagnosticada e iniciando el tratamiento, mi cuerpo estaba menos cansado, pero con el avance del tratamiento, cada vez siento que me canso más. Obviamente es natural, independientemente de los avances obtenidos -que creo que no conté por esta vía, sino por facebook-, pero es agotador y extremadamente fastidioso, sentirme tanto tiempo cansada.

Pero esta semana que está terminando y que es la posterior a la quimioterapia, experimenté un agotamiento nada normal. Hasta ahora, parece que se pudiera adjudicar a alguna virosis, eso me dijeron, pero realmente, no se sabe a qué se debe.

Honestamente, esperaba que en este ciclo me fuera mejor que en el pasado y, salvo por el agotamiento crónico, hasta anoche casi lo fue, porque como a las 8 y media, el corazón decidió bailar por una hora y pico en clave de FA. Afortunadamente, aprendemos del proceso y esta vez aplicando el Kit de Rescate, el proceso fue corto, sin ir a emergencia y mucho menos a terapia.

Pero volviendo a los precedentes, al sentirme toda una semana sin fuerzas para levantarme, incluyendo tener que cocinar o lavar los platos sentada, me preguntaba cuándo recuperaré las fuerzas y me será más fácil tener una vida, al menos, un poco más dinámica.

En medio del malestar, recordé que pude asistir un rato a la manifestación   del 31 de marzo en Altamira, organizada por la valiosa gente de @codevida en la que el reclamo era por la falta de medicamentos.

Allí, muchos rostros daban testimonio de las consecuencias de la desfachatez, la reiterada violación de los derechos humanos de este gobierno y de su indiferencia y hasta cinismo frente a la lucha por la vida de quienes padecen enfermedades crónicas, de quienes requerimos de medicamentos especiales para sanar, o de cualquier persona que necesita utilizar los servicios de un sistema de salud que hoy se encuentra destruido. Esta violación recurrente de los derechos humanos que se comporta, como han dicho algunos, como una especie de genocidio silencioso, es realmente agotadora.

(No tengo idea del autor de la foto, porque me la mandaron, si alguien lo sabe, por favor, avíseme para incluir correctamente los créditos)

Estaba cansada de no poder manifestar en la calle, y pude ir sólo un ratito, porque estaba realmente cansada como para poder quedarme más.

#CrisisHumanitariaEnSalud

El lunes 4 comenzaron las audiencias ante la @CIDH y aunque no pude conectarme para ver, en tiempo real, la intervención del Embajador Bernardo Álvarez, mi nivel de agotamiento tuvo un pico cuando leí las reseñas sobre la desfachatez de ese señor que decidió sustentar su endeble posición para no aceptar ayuda humanitaria, en que había otros países con situaciones parecidas o peores. Es agotador tener tantos funcionarios mediocres en el gobierno. Cada vez que veo a uno en acción me pregunto ¿cuántas personas estarán realmente cansadas de tenerlos? Por cierto, a ese señor deberían traerlo a pasear por los hospitales del país un rato.

El martes 5 no se me ocurrió nada mejor que, en medio de mi reposo forzado, poner la “intervención” del Defensor en la Asamblea Nacional. No pude aguantar tanto mareo, ni un discurso tan malo construido desde el pasado y el resentimiento. Uno se cansa de tanta habladera de paja, cuando se esperan explicaciones, especialmente, de un funcionario que debería ejercer con independencia y seriedad, pero que termina siendo sólo un brazo más del “revolucionario” ejecutivo.

De lunes a jueves, pasé la semana en reposo obligado, afortunadamente respirando un poco mejor por la leve disminución del humo en el ambiente de Caracas, pero entre la cama y cualquier parte de la casa a la que quisiera llegar, donde aunque no correspondiera, me esperaba una silla para sentarme a coger mínimo, porque me sentía profundamente cansada.

Agonía prolongada

El jueves vi en un par de muros en Facebook, una entrevista hecha por la querida @enzagarcia y publicada en el Estímulo, que por su título decidí que no conveniente que leyera, pero que terminé leyendo después. (Para los que no la han leído, les dejo el enlace: Suicidarse antes de enfrentar un cáncer en Venezuela)

Cuando leí que el diagnóstico de Ana María era similar al mío, -aunque no tengo idea del tipo específico ni del estadio que podrían marcar una importante diferencia en el pronóstico- recordé los días de incertidumbre en diciembre pasado, cuando pensaba que todo era posible, y tenía un profundo miedo. Recordando, no podía de dejar de entender a Ana María y su decisión, -que aunque les parezca inadecuado o loco, coincido con su hijo en calificarla de valiente- después de la agotadora experiencia vivida con su hermana de vida Josefina. No sé si ella tendría amigos o familiares sobrevivientes, como en mi caso, pero esa agonía prologada por la ineptitud gubernamental, no sólo agota sino que arranca de raíz toda esperanza posible.

#Enfermos

El viernes amanecí cansada -obstinada de ello- y mientras desayunaba, se me ocurrió echarle un ojo al Twitter, ver el tema del programa de Cesar Miguel y encender la radio. Los testimonios de ese día y las declaraciones de la ministro de salud, fueron demasiado para mí. No sé como el país entero no está cansado de tener que vivir, o de saber que algún conocido vive, cotidianamente, situaciones como las narradas en los testimonios de los #enfermos. Y como el programa está disponible en la página de Exitos y fue reseñado en El Zaperoco de Naky, les dejo los enlaces para que lo escuchen o lean, cuando tengan estómago para hacerlo.

Ese día llamé a la Fundación Badan y le pedí a mi querida Indira que me llevara comprar un medicamento. Para llamar, busqué el teléfono en su página y no pude salir de mi asombro al leer el aviso que sale en ella. No el de la apertura de su nueva sede, sino la de los requisitos para comprar medicamentos. Y es que cansada es poco para describir lo que siento al saber que a la gente le gusta jugar con la salud de otros y aprovecharse del trabajo de gente seria como la de la Fundación Badan.

Ya no es sólo el “bachaqueo” con productos de la canasta alimentaria, el “buhonerismo” del Socialismo del Siglo XXI sigue extendiendo la burla a las necesidades de la gente, con la venta de medicamentos de alto costo.

(Y aquí hago un paréntesis dedicado a los defensores de los bachaqueros. Los bachaqueros, no son otra cosa que los buhoneros del momento, los comerciantes de oficio y de corazón, a los que no les gusta pagar impuestos, ni rentar el espacio en el que laboran, sino la venta fácil, sin costos y sin riesgos. En el pasado, los gobiernos resolvían la obstrucción de calles y aceras por los buhoneros, construyendo un “mercado” en el que estos “comerciantes” tenían tratamiento de lujo, seguridad y espacio para ganar dinero con las ventas, sin ningún costo. En el presente se les alcahuetea y organiza desde el poder. El mismo mal magnificado. Un agotador esquema ausente de valores y de lógica productiva).

Por cierto, estoy cansada de que, como consecuencia de la quimioterapia, todo me sepa raro y tener que comer obligada, pero también estoy cansada de abrir el chorro y descubrir que se fue el agua, o de la cantidad de veces que dejan sin luz a mi sobrina, porque no vive en Caracas.

Como verán, este cansancio es una mezcla de debilidad física como consecuencia de 4 ciclos de quimioterapia, con agotamiento crónico del país que tenemos y del que, al parecer, muchos aún no quieren salir: los que esperan a un nuevo “mesías” que nos saque de este atolladero, los que esperan que desde la Asamblea Nacional -sin presión de calle- se resuelva todo, los que teniendo liderazgo político no se arriesgan a ejercerlo para no perder “popularidad”, los que siempre quieren sólo salir en la foto, los que siempre se quejan pero difícilmente toman la iniciativa, los que justifican los errores del líder que les gusta pero acribillan a otros líderes por cometer exactamente el mismo error, los corruptos de los pequeños actos que se llenan la boca exigiendo justicia y transparencia, los que roban y hacen uso de los recursos públicos para actividades particulares o partidistas, los que justifican la falta de probidad o la ejercen, los que justifican la violación de los derechos humanos a todo nivel, a los que les parece justo que hayan linchamientos, los mediocres de oficio y de vida, los que favorecen la impunidad con sus actos y sentencias, los que saben y no dicen, los que saludan el decreto de los viernes no laborables, los que abusan de sus vecinos y también, los que, como choferes o peatones, se comen la luz de los semáforos. (Lista corta, haga Usted la suya)

Creo que más que cansada, estoy asqueada de la mediocridad en la que nos hemos convertido.

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En Clave de FA (LNH – Estadio 2)

clave de fa

La Fibrilación Auricular, conocida como FA en los bajos fondos, es una de las arritmias más frecuentes.

Se vive como una taquicardia intensa, es decir, con el corazón acelerado y palpitando con mucha fuerza desde el centro del pecho hacia la garganta, pero con irregularidades en los latidos.

En mis anécdotas con la arritmia, la primera que me viene a la memoria, sin fecha, o si fue la primera o la segunda vez, recuerdo que estaba, al final de la tarde, en la oficina de Asamblea de Educación escribiendo algo, cuando al corazón le dio por alebrestarse. Llamé a la emergencia de mi seguro. Cuando me pidieron tomarme el pulso, descubrimos que estaba sobre los 160 latidos, por lo que, me sugirieron ir a la emergencia de la clínica, así que me monté en el carro y arranqué. Al llegar, después de evaluarme, me inyectaron un betabloqueante, me pararon la arritmia y me mandaron para la casa.

Los informes recuerdan que la primera vez que fui a un médico a evaluarme por ella, fue en el 2006. El informe del electrocardiograma decía algo tan poético como “aleteo auricular”, sonaba como si el corazón quisiera liberarse de algo, emprendiendo vuelo.  Al electro siguió un eco que tenía muchas fotitos, medidas y gráficos, acompañados de un informe redactado, menos poéticamente, con un total de 59 palabras que incluían los nombres de las partes del corazón evaluadas y términos, en el mejor de los casos, exóticos, intercalados con la palabra “normal” unas 10 veces, lo que indicaba que la cosa no estaba realmente mal, ni ligeramente.

En el 2008 debo haber tenido algún episodio arrítmico, una evaluación general o quién sabe qué porque no lo recuerdo, pero me mandaron a pasear 24 horas con un Holter coincidiendo con una entrevista de radio con la querida Mary Montes. En la radio, algunos pusieron cara de susto, pero se les pasó cuando les conté que la idea era pasear con eso y haciendo las actividades tal como estaban planeadas, para que se pudiera apreciar si había algo por lo que preocuparse. Obviamente, muchas páginas de informe después, el Holter concluyó que no había nada que temer.

Después de eso y casi recién operada del By-Pass, por un malentendido nutricional, tuve un par de espisodios. El primero lo pasé en casa sin tener muy claro lo que estaba sucediendo y el segundo, me llevó a una emergencia a tener el desafortunado encuentro con el cardiólogo, con complejo de House, del que les conté en el pasado post.

Hasta ahí las historias relacionadas con la arritmia.

Entre los días 6 y 7

En las evaluaciones que se hacen antes de las operaciones y de aplicar tratamientos como las quimioterapias, la realización de electros y ecocadiogramas es obligatoria, más cuando se trata de un paciente que, como en mi caso, tiene algún tipo de antecedente.

El informe del ecocardiograma pre-quimioterapia, fue espectacular, porque de las 12 cosas que reportaba, 11 terminaban la frase con la palabra “normal” y la otra con mmHg.

A pesar de lo maravilloso que estaba mi corazón previo al tratamiento, el aumento de la frecuencia cardíaca y la producción de arritmias, están identificados como eventos con cierta probabilidad de ocurrencia, como efectos secundarios durante la quimioterapia -aunque no me metí a investigar detalles sobre el tema (que raro, ¿no?), ese dato se puede encontrar con facilidad como parte de la información asociada a este tipo de tratamiento.

Como recordarán, en mi caso, los días de mayor probabilidad de manifestación de efectos secundarios de la quimioterapia, son el 6to y el 7mo  y esta vez, entre uno y otro, a la 1:15 am, me despertó el corazón alebrestado.

Mi primera reacción, aún sin terminar de despertarme, fue tratar de respirar y relajarme, pensando que se trataba de una simple taquicardia, pero al pasar los minutos terminé de despertarme y entendí que solo taquicardia o no, era importante ponerle atención.

Como en otras oportunidades, llamé a la emergencia de mi seguro, pero los protocolos de atención al cliente se han modificado -quizá pensando que más complejos son más eficaces-, por lo que la experiencia en este caso no fue tan buena. Creo que con la modificación olvidaron que cuando una persona llama a emergencias en la madrugada, lo que quiere es conversar directamente con un médico que le indique qué hacer.

Después de reclamar a la operadora de atención al cliente, cosa contraindicada cuando la llamada se relaciona con eventos cardíacos, logré que me pasara con una Dra. con la que conversé un rato. Ella me pidió tomarme el pulso. En ese momento, aunque me resultaba complicado contar -creo que por la arritmia, aunque no lo pensé entonces- mis latidos no bajaban de 150. Ante eso, muy tranquila, me sugirió esperar una hora a ver si la cosa se quitaba.

En lo que he evaluado como un error de mi parte, producto de la pérdida de memoria corporal que separa a una FA de otra por años, decidí, en lugar de arrancar a emergencia, tratar de que se me quitara respirando y relajándome. Pasada la hora, aunque la frecuencia cardíaca seguía siendo alta y la irregularidad del latido evidente, tal como me indicó la Dra, decidí tratar de seguir relajándome y dormir.

Me desperté temprano, le escribí a mi oncóloga contándole lo sucedido y ella, sabia y responsablemente, me indicó ir directamente con mi cardiólogo. Claro, él no estaba de consulta y buscando opciones, llegué al cardiólogo que me hizo la evaluación pre-quimioterapia y cuando logré sentirme algo segura, me monté en mi bólido y me fui a la emergencia de la clínica en la que la secretaria del Dr. me había dicho que estaba de guardia.

Karla, Yelitza y AlanBrito

En emergencia me recibieron doctores y enfermeros. La primera enfermera encargada de tratarme, se llamaba Karla. A ella, la Dra residente de ese turno, le indicó enchufarme a un sistema de monitoreo cardíaco, hacerme un electro, tomarme unas muestras de sangre para exámenes de laboratorio y colocarme una vía.

La muy simpática Karla me tomó una vía que parecía buenísima pero que estaba pichirrísima porque no soltaba sino unas gotas de sangre, así que decidió ordeñarla. Sí, literalmente ordeñada. El ordeño sólo arrojó un tuvo de sangre, por lo que llamaron a laboratorio para que me tomara los otros dos restantes, de otra vena.

El cardiólogo llegó, me interrogó, me evaluó e indicó que me hidrataran y paralelamente, me suministraran un “juguito” intravenoso a lo largo de 24 horas. Para poder observarme y que, de paso estuviera más tranquila, ordenó que me subieran a terapia.

Mientras el seguro se tomaba su tiempo para aprobar el pase a terapia, pasaron horas en las que Karla y luego Yelitza, la enfermera que tomó mi caso con el cambio de turno, miraban el monitor y se hacían las locas.

El propósito del “juguito” era inicialmente bajar la fecuencia y finalmente revertir la arritmia, pero la cosa no se daba con facilidad. Mi hipótesis es que estaba en emergencia, con gente, enfermos y accidentados, con caras de sufrimiento, entrando y saliendo; pero especialmente, con los monitores a mi espalda, pero a todo volumen.

Imaginen el cuadro: de espaldas enchufada a cables y vías, y -aunque sin poder ver la frecuencia cardíaca, ni los raros picos en la línea del monitor que registra que regularidad de los latidos-, escuchar la velocidad y el reborboteo típico de la arritmia… no hay método de meditación que no sea fingir la sordera, que permita ignorar los síntomas y lograr la calma.

En el ínterin apareció Alan, el chico encargado de pasearme a la velocidad y con la pericia de un piloto de fórmula 1, entre emergencia y rayos X para hacerme una placa de tórax. Alan se presentó como Alan… Brito y se rió vacilándose, con mucho humor, el mote que sus compañeros en la clínica le han puesto. El paseo con Alan fue tan fantástico, como enternecedora su muestra de enamoramiento cuando, al regresar a emergencia, le preguntaba a Yelitza por una colega.

18 grullas como el país

A pesar de que llevé la computadora y en ese momento, me dejaban usar mi celular, no me puse a trabajar y casi no interactué por las redes sociales, porque con el sonido de los monitores y sin poder avisar a mis familiares en Tenerife, poco podía decir sin que nadie se alarmara, hasta saber cómo evolucionaba la cosa.

Eso sí, doblé, numeré y rotulé 18 grullas, aunque ni los números, ni la PAZ, ni los DDHH me quedaron como quería, porque tenía en uno de los índices, una pinza para registrar el pulso que dificultaba mi escritura.

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Un poco maltrechas, como el país, ¿no les parece?

Aunque el país no está nada más un poco maltrecho y la pinza que le impide al gobierno que los números, la PAZ y los DDHH estén como corresponde, la deben tener, algunos, en un sector del cerebro, pero todos, bloqueándoles la consciencia y el corazón. Sólo así es posible explicar: “11 niños hospitalizados por posible efecto adverso de quimioterapia” (reseña en @ElNacionalWeb)

Con las horas y gracias al “juguito”, la frecuencia cardíaca que, tal como me contó Karla al día siguiente, superaba los 180 cuando llegué, comenzó a ponerse decente, aunque fluctuaba para no complacer a los que monitoreaban mi estado.

Finalmente, llegó la orden para subirme a terapia. En ese momento, SuperCathy estaba conmigo, así que todos emprendimos el camino a la UCI.

Cambio de clave o la cobardía en clave de FA

Salimos del ascensor, le dieron a SuperCathy morral, ropa, chaqueta y gorra, le indicaron dónde estaba la sala de espera y me enfilaron hacia el cubículo 1 de terapia. Allí, una vez enchufada a los aparatos y presentado el Dr. Nelson -el médico de guardia-, la enfermera que me trasladó, comenzó a reportar mi cuadro. Mirando con curiosidad al monitor dijo:

– ¡La paciente ingresa por una FA, que ya no es FA!

Obviamente nos reímos y concluimos que de saber de la cobardía de la FA, que con pisar terapia se iba, hubiésemos pedido que me subieran directo, al llegar en la mañana.

Mariana y Karen

El resto de las 24 horas, mientras pasaba el “juguito”, fue largo pero tranquilo y con pocas visitas, pero muy buen trato. Como habitante temporal del cubículo 1, fui tratada y consentida por Mariana y Karen, las enfermeras encargadas de mi caso, en los dos turnos que me tocó pasar en terapia. Bueno, ellas, otras enfermeras que me monitoreaban ocasionalmente, y el personal de mantenimiento, eran todos simpáticos y cálidos.

También me reí mucho con el Dr. Nelson y la Dra Cita, ambos con un excelente sentido del humor y un muy buen trato al personal. (la verdad es que no le pregunté a la Dra. como se escribía su nombre, pero ella, a la que había conocido el día anterior en emergencia, fue la que recibió la guardia de terapia, cuando terminó el turno nocturno).

En la sala tenía un televisor, con no muchos canales, con el que me entretuve mientras no dormitaba. A medida que iba pasando el tiempo y que iba descubriendo algunas facilidades que ignoraba al principio -como por ejemplo que podía quitarme, a ratos, la pinza con la que monitoreaban el pulso desde uno de mis dedos-, la frecuencia cardíaca bajó notablemente y la arritmia se revirtió totalmente.

Además de mi compañía y visitante recurrente, SuperCathy, a la sala de espera llegaron en distintos momentos, Lila y Nadesda que no pudieron entrar a visitarme porque no coincidieron con las horas de visita; Tina y Karla  que, como SuperCathy, estaban a la hora de visita y tuvieron unos minutos para visitarme; y Rosalexia, que no sé qué le diría al personal de guardia, pero consiguió sus 5 minutos para pasar a regañarme, perdón, visitarme.

En terapia coincidí con, al menos, 4 personas, un par de ellas en estado bastante inestable y delicado, de acuerdo a los comentarios de médicos y enfermeras, pero sobre todo a la cantidad de veces que las alarmas de sus monitores se disparaban.

Allí, era la paciente más estable y en mejores condiciones, a la que ya sólo le tocaba observación.

Terminada la administración del “juguito” y revertida la arritmia, a pesar de que me dijeron que no me enviarían directo a la casa, me dieron la buena noticia de que sólo estaría en observación un poco más para garantizar que la FA no regresara. Me dijeron que probablemente me pasaran a una habitación, pero que si no había disponible, me quedaría el resto del día en terapia.

– ¿En terapia? con el frío que hace…

Esa frase a modo de ruego, hizo que los médicos re-evaluaran la situación y al rato, llegó la Dra Cita con la buena noticia:

– ¡Te vamos a dar de alta y podrás irte a tu casa!

Para cerrar el alta, el Dr Germán, el cardiólogo, llegó a visitarme -era la tercera o cuarta vez desde que estaba en terapia-, me asignó el tratamiento, llenó el informe y finalmente, el cambio de clave se materializó.

Publicado en #DDHH, Caracas, Cáncer, Derechos Humanos, Estadiaje, Fibrilación Auricular, Linfoma, Linfoma No Hodgkins, LNH, Poesía, Quimioterapia, Tratamiento, Venezuela | 4 comentarios

#LaSolidaridadCura y los médicos también (LNH -Estadio 2)

(Bueno, comienzo confesándoles que me debato entre “#LaSolidaridadCura y los médicos también (LNH -Estadio 2)” como título, y “#LaSolidaridadCura y pero no sin los médicos (LNH -Estadio 2)”, sólo que me resulta más sexy el primero. Sorry por los galenos)

 

Hoy es el día del médico, y como comprenderán, no puedo dejar que pase, sin aunque sea una nota de agradecimiento (y crítica, porque si no, no sería yo, jajajaja)

A lo largo de mi vida no he sido una persona enfermiza, por el contrario, siempre he tenido una excelente salud, con un par de cositas que traté con indiferencia siempre que no fastidiaran y con el rigor del tratamiento, cuando correspondió.

Además, siempre he rehuido a las consultas médicas y a la tentación de estar poniendo atención en cualquier cosa que se pareciera a un síntoma de algo, a menos que se tratara del par de cositas en cuestión.

A pesar de eso, y especialmente en varios momentos, he tenido la fortuna, en unos casos, y el infortunio de tratarme con médicos. A continuación les hablaré de ellos, los del lado luminoso y también del lado oscuro.

Para todos, y para los que no nombro para no hacer ésto demasiado largo, va mi mejor deseo en éste, su día.

El lado luminoso

Mi pediatra

Así es, tengo una pediatra adoptada después de grande, que es mi amiga Lila Vega, a quién acudo para preguntarle alguna cosa, cuando algún malestar me ataca y ella siempre espléndida, me trata como a una amiga-paciente. Obviamente, no es mi médico de cabecera (cosa que no tengo, pero que creo que es realmente útil)  pero, como sabrán, si tuviera un médico de cabecera, sería pediatra, jajajaja

(Con mi pediatra, les debo el #Usfie, que subiré en estos días, cuando la vea para una reunión sobre educación.)

Kolotordoc

Pero mi médico por excelencia, desde el primer spare, es Kolotordoc (para los que no saben por qué la llamo así, y les parece feo, es Doctor Loco al revés -si no recuerdan de donde sale ese nombre, no tuvieron infancia :-P). Ana María Sananez, es internista y nefrólogo, pero la conocí como bolichera y desde el primer spare, con su bola de emoticon de sonrisita, somos panas. Es un increíble ser humano que se ocupa y se preocupa por sus pacientes con increíble pasión y también lo hace con sus amigos, como yo, de quién siempre está pendiente. Mi mamá la adora, por eso y por como la atendió un día, de buena nota, por un imprevisto vehicular que le subió la tensión. Así es mi Kolotordoc que, por cierto, ayer fue a visitarme a la quimioterapia y en menos de 3 minutos, me llamó desde cocoliso, hasta tío Lucas, tratando de ponerme un apodo alusivo a mi nuevo look. La venganza de los motes. jajajaja!

¡Aquí les dejo el #Usfie con Kolotordoc! (Ya lo habían visto y es previo al nuevo look, así que nos debemos uno actualizado)

Mi internista

En la fase de los pre-operatorios para la extracción de los ganglios, dado que las citas con los internistas estaban demasiado lejanas, un supervisor de atención al usuario de Sanitas, al que le habían asignado mi caso, dados los reiterados reclamos recibidos, me consiguió una cita con el Dr. Itsvan García.

Con él había tenido la fortuna de verme en otro momento, unos años atrás y tenía el mejor de los recuerdos.

Cuando el supervisor de Sanitas me envió el correo con la cita, me dijo que era el lunes y luego, puso, al final del correo la fecha. Dado que el lunes siguiente estaba encima, le escribí para decirle que necesitaba saber si los resultados de las placas de tórax estarían a tiempo, porque si no, perderíamos la cita. Les cuento que tuvimos un intercambio al respecto y en ninguno de los correos, ni él ni yo, nos dimos cuenta de que la cita no era el lunes siguiente, sino en dos semanas, hasta que estaba sentada en la sala de espera del Dr. Itsvan.

Como llegué de primera, no sabía como era el procedimiento. Al rato llegó una paciente regular de Itsvan con quién me puse al tanto y le conté sobre la confusión con la cita. Ella, muy amable, me sugirió que me quedara y hablara con el Dr.

Unos minutos más tarde, a pesar de que la recepcionista no había llegado. -bueno, eran las 6:30 am- salió el Dr. de su consultorio, en el que estaba antes de las 6 -hora a la que yo había llegado-, y me pidió que pasara. Le expliqué mi situación y me dijo que no importaba que teníamos tiempo porque su consulta comenzaba a las 7 y que le mostrara los exámenes que traía.

Me hizo el chequeo respectivo y me dio el informe para que pudiera hacerme mi operación.

El Dr. Itsvan es una maravilla, es un médico serio y cálido a quién se le nota que le importa su práctica y sus pacientes. Con él no tengo #Usfie, porque no estaba en esa onda en ese momento, pero si tengo las mejores referencias para quién busque un buen internista.

Mi patólogo

En medio de mi momento de mayor estrés por lograr el diagnóstico oportuno, apareció la Dra. Ana Guerra. Ella es la patólogo del laboratorio que para ese tipo de exámenes tiene Sanitas. También tiene su propio laboratorio, creo que en San Bernardino, pero le pregunto y lo agrego cuando lo tenga para los que no son de Sanitas y necesiten un examen de ese tipo.

La Dra. Ana estuvo en la operación de extracción de mis ganglios y a ella encomendaron las muestras para analizarlas. Me enteré de su nombre porque cuando terminó la operación, en la clínica, le entregaron una parte de las muestras a mis escuderas en esa faena (Las queridísimas Rosalexia Guerra, Aymara Lorenzo y por supuesto SuperCathy, y Rosalexia y Aymara, en una operación comando que les resultó una larga visita al Hospital de Clínicas Caracas, tuvieron la amabilidad de llevarla). Ellas tenían que dejar la muestra y pedir que enviaran los resultados a la Dra Ana, por lo que tenía su nombre y su correo. (Já!)

Al salir de la operación, me dijeron que los primeros resultados estarían listos en 48 horas, pero nada que llegaban, así que cansada de la esperadera, el 11 de diciembre, le escribí un correo. Su respuesta fue tan cálida y maravillosa, que me hizo recobrar la credibilidad en el gremio, que en esos días estaba un poco magullada.

Ese correo precedió a una llamada que me hizo esa misma noche cuando llegó a su casa y en la que durante más de una hora, tuvo la paciencia y la amabilidad de explicarme con lujo de detalles todo: desde qué tipo de pruebas estaba haciendo y para qué era cada fase y cada marcador, hasta todas las opciones de diagnóstico había. Fue “LA LLAMADA” y por eso, y su trato posterior, estaré siempre agradecida.

Hasta la fecha, hemos hablado por teléfono, hemos intercambiado correos y SMS y hemos chateado por WhatsApp. Nos debemos el cara a cara porque no hemos coincidido, pero somos panas. Ana, hace su trabajo con excelencia, consulta a otros colegas para verificar sus hallazgos; además de ser de las que se toma el tiempo para explicarte todo y te llama para hacerlo, es de las que termina su relación profesional con sus pacientes y les pide que la mantengamos informada de nuestros procesos.

¡A ella, en especial, le estoy profundamente agradecida en este proceso!

Mi cirujano

Quienes me conocen, saben que además de huir de las consultas médicas, soy renuente a las operaciones. La única que me hice por decisión, fue la del By-Pass gástrico, que decidí que era la mejor opción cuando pasé de mi estatus de “gordita feliz”, (al que me llevaron 20 años de haber dejado de fumar), al de “sobrepeso con síndrome metabólico”.

En menos de un par de semanas, investigué, hablé con algunas amigas que se lo habían hecho y llamé a mi seguro para preguntar si ellos cubrían esa operación. Me dijeron que si era por razones de salud y un médico lo ratificaba con informes estudiarían mi caso. Pregunté quién en su planta de médicos asociados lo hacía y me dieron dos nombres, el Dr. Andrés Hanssen y otro que no recuerdo, porque a la primera llamada, me contestaron en el consultorio de Andrés e hice mi primera cita.

Al entrar al consultorio, me encontré con un médico que, en minutos, se ganó mi confianza. Teníamos buena química y lo más importante, me explicó todo con lujo de detalles, tanto que hasta me hizo ver un video con la operación para que viera lo que me haría. Sí, un video con una laparoscopia que permitía ver como cortaban y engrapaban el estómago y como pegaban el intestino al fragmento bypaseado.

Andrés es cirujano bariátrico, pero además, practica la cirugía de mínima invasión. Eso también me cautivó de su práctica.

Cuando me aprobaron la cirugía en el seguro, Andrés sufrió un accidente que lo sacó de circulación un tiempo, por lo que en Sanitas me ofrecieron cambiar de médico. Pero decidí esperarlo porque después de la química que tuvimos como médico y paciente, no me iba arriesgar con otro. Así que de enero, esperé al 13 de abril que fue cuando Andrés me hizo el By-Pass.

Andrés es un poco menos detallista en la información que Ana, pero como yo insisto, siempre terminamos como debe ser, o como yo creo que debe ser, porque es lo que necesito.

Desde el By-Pass, para mí Andrés es sinónimo de confianza y si en algunas manos tengo que poner vida en un quirófano, siempre será mi primera opción. A él acudí cuando me dijeron que tenía que extraerme los ganglios y en sus manos y en su quirófano, me los extraje.

Andrés, además es un médico reconocido internacionalmente, que ha ido a otros países a mostrar sus técnicas. Y es un interesante ser humano, con el que he tenido diferencias, en ocasiones, pero que como gran persona que es, me comprende y si tiene que rectificar, lo hace, pero lo mejor es que siempre está dispuesto a buscarle la vuelta a las cosas para ayudar. Gracias a él también pude entrar en el servicio de ARSUVE a hacerme el tratamiento oncológico.

Sin embargo, lo más importante para quienes somos y también para quienes no son sus pacientes, es que Andrés era un triatlonista que, perdió una pierna en un accidente cuando entrenaba en el mar. Pero eso no lo ha detenido, ahora entrena en su bicicleta y poco a poco aumenta su tiempo y su recorrido.

¡Andrés es una inspiración para todos por su voluntad, decisión y valentía!

Aquí el #Usfie con Andrés al salir de la extracción de ganglios

andres

Lilian Vivas

Hago un inciso aquí para felicitar y agradecer a la Dra Lilian Vivas que fue mi primer contacto en ARSUVE. Llegué a ella gracias a Andrés. No la conozco, salvo por un par de conversaciones telefónicas y por algunos cruces en ARSUVE, en los que siempre tiene una sonrisa y un amable saludo. Pero a su amabilidad y disposición, le debo estar siendo atendida en ARSUVE en el Centro Médico Docente La Trinidad en esta parte de mi tratamiento. Cuando pueda, tomaré, si me lo permite, el respectivo #Usfie para subirlo aquí.

¡Aquí está un #Usfie con la simpatía de Delises Hernández una de las sonrisas que te reciben en ARSUVE!!

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Mi hematólogo

Les confieso que aún no conozco mucho a la Dra. Leslie González y que la relación se ha ido relajando progresivamente. La Dra. Leslie es una doctora joven, pero muy seria y bien formada. Es sincera, a veces parca en sus respuestas (como siguiendo las enseñanzas de los toltecas de no usar más energía de la correspondiente para la acción) y si cree que te tiene que regañar, te regaña, pero salvo la primera vez, que me regañó producto del malentendido que ya Ustedes saben, porque lo conté en su momento, sus regaños son suaves y más como comentarios que otra cosa.

Un ejemplo:

– Dra. es que a mi me gusta leer y estar informada.

– Bueno, pero tú como que lees demasiado. (Sonrisas de ambas)

Pero más allá de lo poco que la conozco, y de las anécdotas, con la Dra. Leslie me siento en confianza. Ella sabe lo que hace y lo hace con seriedad y mística. No inventa. Usa los medicamentos que sirven y sigue los protocolos correspondientes. Y, de forma preventiva, te da consejos de mucha utilidad, como el que me dio antes de comenzar el tratamiento, para que supiera como era más conveniente afrontar un tratamiento con quimioterapia. También responde a mis preguntas y consultas y está pendiente de la evolución de mi caso.

La Dra. Leslie es una buena cara de presentación para el servicio de oncología que tiene ARSUVE en el CMDLT. Con ella siento la confianza de que mi tratamiento está funcionando y será totalmente exitoso. Con ella como médico, tengo la seguridad de que la actitud que adopté ante le enfermedad desde que tuve claro el diagnóstico y luego, ante el tratamiento, podré mantenerla y esa será parte de la garantía de mi sanación.

Y después de pedirle permiso, descubrí que está dispuesta a una buena foto y a un #Usfie, así que aquí les dejo un par de ellas.

La Dra Leslie, al final de la consulta, sonriendo y escribiendo los correspondientes récipes

leslie

Y aquí en el #Usfie de rigor

usfie con leslie

¡Para todos los médicos del lado luminoso, mi más sentido agradecimiento, mis felicitaciones en su día y mis mejores deseos en sus vidas!

 

El lado oscuro

Pero así como hay médicos maravillosos, me he tropezado con el lado oscuro de la medicina.

Dr. House

El primer encuentro memorable, lo tuve con un cardiólogo, un día en que se me alborotó la arritmia y me fui a una emergencia. Estaba recién operada del by-pass gástrico y por una baja de proteínas, me dieron un par de episodios de arritmia muy seguidos.

Llegué a la emergencia y las enfermeras me atendieron muy bien. Al rato apareció un cardiólogo con complejo del Dr. House. No me habló en toda la primera parte del tiempo que estuvo allí. Miró el electro, me tomó el pulso, revisó un par de cosas más, se dio la vuelta -léase me dio la espalda- y desde la puerta del cubículo le dijo a las enfermeras a toda voz:

– ¡A ésta me la hospitalizan!

Y yo, que soy yo, le dije:

– ¡Ya va, Doctor, un momento, ¿cómo es eso de que “a ésta me la hospitalizan”? ¿Usted no va a hablar conmigo?

Y se pueden imaginar la conversación que siguió, en la que el cardiólogo, me dijo que me tenía que hospitalizar para hacerme una “ablación”

– ¿Una qué? -fue mi respuesta inmediata

A lo que el médico me dijo que me meterían un catéter para cauterizarme algo en el corazón que me quitaría la arritmia.

– ¡A mí Usted no me hospitaliza ni me hace ninguna ablación, así de buenas a primeras! -fue mi respuesta inmediata, ante esa decisión sin un diagnóstico sólo documentado en una mirada a una máquina de eco y una tomada de pulso.

– Bueno, si quiere me firma un papel en el que dice que se va bajo su responsabilidad y se va para su casa de una. – Fue su maravillosa respuesta, a lo Dr. House.

En ese momento pensé que si lo que tenía era de tan alto riesgo, como para querer hospitalizarme de inmediato y hacerme la fulana ablación, estaría en igual riesgo de un infarto en cualquier momento, por lo que, sería totalmente contraproducente sostener esa absurda y acalorada discusión conmigo en ese momento. Pensando en eso y chateando con SuperCathy, que era la única persona que sabía que estaba en la emergencia y que fue la que me tiró el dato de que lo que le debía pasar a ese médico, era que tenía complejo de House, me tranquilicé y pedí otra opinión.

House, me dijo que entonces tendría que llamar a un especialista y yo, asentí, pensando en qué más especialista que un cardiólogo para eso, cuando me enteré que existen los cardiólogos expertos en arritmias.

Hasta allí mi mal rato con ese House, porque en breve apareció un Médico, un Doctor, con mayúscula y sin complejo. El Dr. Chamia Benchetrit Kaddoch comenzó preguntádome desde qué hora tenía la arritmia y cuando le dije, con mucha calma, afirmó, “tranquila, tenemos 24 horas para ver cómo evoluciona y decidir”. Siguió con mucha tranquilidad, preguntádome sobre la historia de la arritmia y sobre ese día, para terminar con un tratamiento:

– Te voy a pedir que te tomes un medicamento que te enviaré con las enfermeras que debería detener la arritmia, máximo en dos horas. Si no se te quita, entonces vemos que es lo que sigue. Pero creo que con ese se te pasará.

Al rato, apareció la enfermera con unas pastillitas de “Ritmonorm”, por lo que nos reímos. Con ese nombre, no podría haber arrtimia que se resistiera. Y así fue, casi a la hora, se había normalizado el latido.

Luego bajó el Dr. Chamia y me indicó el tratamiento, por un mes y me dijo que cargara conmigo siempre, un “kit de rescate” por si me daba de nuevo la arritmia, y hasta el día de hoy lo cargo y nunca he tenido que utilizarlo.

La farandulera

Por un sangrado excesivo, “en esos días”, fui a dar con una ginecólogo de mi seguro, en la Leopoldo Aguerrevere. Entrando a la consulta, dije mi nombre y a la mujer se le pusieron los ojos grandes y llenos de emoción.

– ¿Tú eres OlgaK? A mi me encanta lo que escribes, soy tu fan.

Le aclaré que aunque OlgaK y yo éramos grandes amigas, no era ella, sino Olga Ramos, la de educación. La pobre no podía desengancharse de la idea de tener a OlgaK en su consultorio, por lo que me hablaba como si fuera ella, a pesar de que sabía quién era yo y lo que hacía en educación. La dejé porque mi visita no era para una entrevista y si los periodistas, a veces, se confundían y me presentaban como representante de los padres, por qué, una ginecólogo, enamorada de los escritos de mi Tocaya, no podía engancharse con ella. Claro, no en la consulta, pero bueno, la personalidad de fan, es algo que puede ser inmanejable para algunos.

Pero ese no fue el caso, por el que la traje a colación, aunque si explica su falta de foco en lo esencial.

Como era obvio, lo primero que correspondía era hacer un eco. Lo hizo y el resultado fue que tenía un quiste de 5 cm en el útero y que me lo tenía que operar, pero antes, me quería quitar un lunar que le pareció sospechoso. Me mandó vitamina K para el sangrado y me dio una nueva cita para quitarme el lunar y mandarlo a una biopsia.

Por herencia familiar, según me aclaró alguna vez una dermatólogo, tengo lunares como arroz, unos bonitos y otros sospechosos. Hasta la fecha me han hecho 4 biopsias en igual cantidad de lunares y siempre dan negativas.

Pero esa toma de muestra para la biopsia, nunca se dio con la ginecóloga fan de mi Tocaya, porque me citó y no apareció. La cita era el día de la secretaria y había fiesta en el piso. Una secretaria que salió varias veces de la fiesta y que me vio esperando más de una hora, me preguntó un par de veces a quién esperaba y al final, entró a la fiesta a preguntar si alguien sabía de la gine-fan, y me dijo que había hablado con ella y que le dijo que no iría porque perdido un vuelo. Claro, a mi, nadie me saca de la cabeza que la gine-fan estaba en otra cosa y se le olvidó la cita.

Como soy yo, al día siguiente amanecí en mi seguro a poner un reclamo. Cuando hablaba con la mujer de atención al usuario, le conté lo del eco y me dijo que entendía que estuviera preocupada, por lo que me sugería que me viera con el ginecólogo de guardia, lo llamó y me dieron una cita de inmediato.

El simpático Dr Luis González, escuchó mi relato, vio el eco con preocupación y fuimos directamente a hacerme otro, en el que pudo ratificar su sospecha: no había un tumor de ese tamaño en mi útero, la gine-fan había medido mi vejiga. Sin comentarios adicionales sobre el foco de la gine-fan.

El del chistecito

Uno de los días previos a la extracción de mis ganglios, estaba en la consulta con Andrés y apareció un colega en el consultorio que escuchó mi relato sobre lo agotada que me tenía el seguro con los atrasos en los procedimientos y mis reclamos reiterados, porque, como dije en otros post, mi disposición era a precisar lo que tenía lo antes posible, para que con un diagnóstico oportuno, pudiera estar del lado correcto de las estadísticas.

En mi relato, le contaba a Andrés que estaba tan agotada porque iban 5 meses para llegar a un diagnóstico, y que eso era demasiado tiempo, que en las últimas discusiones con los de atención al usuario de mi seguro, hasta los había amenazado con demandarlos, si el diagnóstico indicaba que lo que tuviera, estaba en estado tan avanzado que corriera el riesgo de no ser curable.

En ese momento, el médico visitante, interrumpió con un “chistecito”. Me dijo que tuviera cuidado porque me podía pasar como en los restaurantes cuando se reclamaba por la comida al mesonero, que se la llevaban y la traían de nuevo escupida. Yo lo miré, no recuerdo si le dije algo y seguí conversando con Andrés.

Esa noche, a las dos de la mañana, me desperté con un sobresalto, pensando en que en pocos días estaría en un quirófano, rodeada de personas que trabajan para mi seguro y que podían hacerme algo en la operación. Cuando logré que pasara el sobresalto y me desperté, recordé que Andrés estaría de cirujano y que estaría en muy buenas manos y me relajé, pero recordé al Doctorcito chistoso, que no sabe que hay chistes que no se echan a los pacientes, y menos en esas circunstancias.

Ese es uno de mis candidatos a un programa de apoyo al Dr en ejercicio, para mejorar su relación con los pacientes.

El Echón  

En medio de mi largo diagnóstico, Andrés, estuvo en un seminario internacional, y mientras llegaba, una muy querida amiga que pasaba por Venezuela, me sugirió escuchar la opinión de un amigo médico, muy famoso por ser médico de médicos y una eminencia. Con esa presentación y dado que tenía un huequito en su agenda, me arranqué a su consulta.

En ese momento, tenía el resultado de una primera toma de muestra de mis ganglios, con un método que se denomina PAAF, al que creo que ya me referí en uno de los primeros post. (Igual, les recuerdo que es en el que se toman las muestras de los ganglios con una punción por aspiración con aguja fina)

El informe de ese examen, tenía lo que creía yo que era una buena noticia, y una que no decía nada: “negativo para malignidad” y “hallazgos citológicos compatibles con lifadenitis inerpecífica” es decir, no tienes cáncer, pero no se sabe qué es lo que tienes. Eso leí en ellos.

Claro, el médico de médicos, se echó para atrás en su silla, y con su pose de sabio me dijo:

– Bueno, lo que quiere decir ese examen es que no tienes metástasis en los ganglios, pero eso no significa que no tengas un linfoma, lupus, una infección bacteriana, una infección micótica, una tuberculosis aviar, ¿tienes pájaros en tu casa?

Imaginen el tono de sabio sobrado, y la transformación en mi cara y deduzcan mis preguntas. No les voy a contar todo con detalles, porque a pesar de lo repelente de su actitud, lo más importante, es ésto que les narro ahora.

A ese intercambio sobre las opciones siguió la recomendación obvia.

– Hay que extraerte esos ganglios y analizarlos.

Y mientras elaboraba un récipe solicitando la extracción, me contó como hace años a un colega que andaba en las mismas que yo, le dijo:

– Siéntate ahí para ver como están esos ganglios, -y después de palparlos, continuó- acuéstate que te los voy a sacar para mandarlos a analizar y se los saqué de una.

Yo, que quería que las cosas terminaran de fluir con el diagnóstico, creí que era así de facilito, a pesar de que no me gustaba su tono de echonería y le dije:

– Pero bueno, si es así de fácil, para que me das el récipe, ¡sácamelos de una vez y los mandamos a analizar ya!

El pedido lo llevó a la realidad y me salió con la excusa de que él tenía tiempo sin agarrar un bisturí y que mejor me lo hacía otro médico, que podía ser mi cirujano, cuando regresara de su conferencia.

Con el récipe me fui a la consulta de Andrés, cuando llegó. Como era de esperarse, Andrés me explicó cómo era el procedimiento y me aclaró que aunque se trataba de una operación ambulatoria, no se podía hacer en un consultorio, sino que, por la ubicación de los ganglios y el tamaño, y por el tipo de extracción, se requería anestesia total y quirófano.

Descubiertas las costuras del echón, irremediablemente.

A las experiencias del lado oscuro, podría agregar, sin duda, la de la Dra. del servicio de Patología de la que les hablé hace unos post y que, además de querer resolver mi angustia, matizándola con las de ella, hizo que me regañaran haciendo llegar su cuento de lo sucedido, como si no se tratara de ella, sino de su jefa, a quién por cierto, no tengo el gusto de conocer, pero que de acuerdo a todas las referencias que he tenido, supe que es una gran médico y patólogo. A ella, su jefa, mi respeto; pero a la que me “atendió”, le sugiero, respetuosamente, que busque apoyo sobre cómo tratar con pacientes en cualquier circunstancia. Lo que me lleva a mi cierre de este post, no sin antes decir:

¡A todos ellos también va mi felicitación en su día, pero mi deseo es que encuentren el camino para mejorar su relación con los pacientes, entre los que espero no volver a encontrarme nunca, jajajaja!

La difícil profesión

Los médicos, los buenos y los no tan buenos, tal como los veo, están sometidos a un estrés permanente derivado de la delicada labor que realizan. En nuestro caso, ese estrés se magnifica por la falta de medicamentos y condiciones para ejercer, por las limitaciones en los presupuestos para investigación y por el incremento en el número de pacientes a atender, producto por una parte de la partida de muchos colegas al exterior, pero también por las consecuencias de toda esta crisis política y social, en la salud de la gente que hace que las enfermedades, las reales y las psicológicas, se incrementen.

Siempre he pensado que los médicos, así como los psicólogos de algunas escuelas, deben tener apoyo psicológico para poder sobrellevar la carga de la responsabilidad que tienen. Algunos amigos me han dicho que la tienen, pero no sé si es obligatoria y permanente, como creo que debería ser, especialmente, en este momento en Venezuela.

Tampoco sé si a lo largo de la carrera, tienen la oportunidad de ver alguna asignatura o seminario, sobre cómo tratar a los pacientes en toda su diversidad y circunstancias, o si los sueltan al ruedo como a los docentes, sin parte de la formación práctica que les permitirá actuar con asertividad, con sus estudiantes, en cualquier caso.

Hay médicos que por experiencia y carácter, tienen aptitudes naturales para ello, pero hay otros que se pierden por momentos, otros que nunca lo logran y hay a les llega un momento en que se pierden definitivamente, como el Dr. Echón.

Para todos ellos, en su día, les sugiero, como paciente con múltiples y diversas experiencias con médicos, que siempre que puedan, conversen sobre su estrés con un psicólogo o psiquiatra de su preferencia, en especial, a los que les toca trabajar con enfermos crónicos o con pacientes que tienden a volverse terminales.

Y a los demás, les pido que piensen que los pacientes somos diversos y por tanto, tenemos necesidades peculiares. Es lo mismo que vivimos los que ejercemos como profesores o docentes, tenemos una diversidad de historias de vida en nuestras clases, de necesidades de aprendizaje diferentes, de estilos y diversidad de formas de aprender que nos invitan a trabajar con diversidad de aproximaciones y estrategias, con combinaciones que cambian en cada grupo. A diferencia de los médicos, trabajamos con grupos que tenemos que tratar al mismo tiempo en una combinación de conjunto e individualidades y para eso, tampoco se forma en la profesión docente.

En mi caso, mis doctores saben que me gusta investigar (hace años aprendí la diferencia entre googlear y encontrar cualquier cosa alarmante, e investigar hasta encontrar algo útil que me permita saber más de lo que me está sucediendo), que pregunto todo el tiempo, que me tranquiliza saber para poder estar al tanto de todo, decidir la mejor estrategia, con el médico y con mi familia, pero participar en la decisión y para poder mantener mi actitud positiva con el proceso de sanación. Una vez que estoy informada y tranquila, mis médicos también saben que sigo sus instrucciones al pie de la letra, porque confió en ellos y en su profesionalismo.

Tiendo a pensar que todos los pacientes, deben estar plenamente informados y poder participar en las decisiones que corresponden a sus proceso, porque eso, el derecho a la información oportuna, debería formar parte del derecho a la salud, pero, quizá, en términos del momento y la forma, a otros pacientes les funcionarán las cosas de manera diferente a la que me funcionan a mí. Pero para todos, los médicos deberían poder desarrollar herramientas para identificar el tipo y necesidades del paciente y actuar en consecuencia.

Así como los pacientes, deberían saber reconocer y comunicar sus necesidades y después de asignado el tratamiento, no inventar y hacer lo que el médico les indica.

 

 

 

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#ElCancerNoEspera (LNH – Estadio 2)

El límite de la fragilidad 

Cuando se aproxima la fecha de la quimioterapia, las rutinas de mis días se transforman. Comienzo a sentirme mejor, porque ya pasó el bajón de energía que produce el tratamiento y me reorganizo para abrir espacio para hacer la cola que precede a la búsqueda de los medicamentos del próximo ciclo.

Una vez que logré cuadrarlo todo, con la precisión de un relojero, se me ocurre despertarme, agarrar el celular y comenzar a revisar mensajes y noticias, -bueno, no se me ocurre, es parte de mi rutina matutina.

En medio de la revisión, atropella mi vista -aún borrosa, que se niega a despertar-, la imagen de Mardelyn, Nikole, Francheska, Ana, Jesús Siso, Anna e Ines, protestando con las consignas #AyudameAVivir y #QuieroVivir porque #ElCancerNoEspera.

Para estar segura de que era actual y saber dónde se había realizado la protesta, acudo a mis incansables amigos de las ONG de DDHH. Jo, siempre diligente, me responde que se trata de una protesta reciente en el Hospital de Niños en Barcelona.

Mi ojos se quiebran y me pregunto ¿cuál es el límite de la fragilidad de la vida? ¿cuál es el límite de la indignación del país? ¿cuál es el límite del descaro del poder judicial que negó una solicitud de medida preventiva anticipada, solicitada por CECODAP, por el desabastecimiento de medicamentos esenciales para niños y niñas?

Hasta ahora, lo único que está claro, es que ¡el descaro no tiene límite!

El bólido ardiente

Pero como ese día tenía varias cosas pendientes, entre las que estaban buscar mi carta aval para la próxima quimioterapia y una cita en la Asamblea Nacional, decidí respirar, me monté en mi bólido y agarré rumbo al seguro para, al terminar, ir en metro a la AN. (En la AN la cita era con la Subcomisión de Educación que preside el Diputado Juan Requesens, en un encuentro organizado por la Oficina de la Relaciones Públicas del Parlamento, a la que fuimos invitadas organizaciones del sector educativo).

Bueno, como ya saben mis amigos en Facebook, a mi “Ferrari” le dio por recalentarse. Comenzó de ida y me hizo estacionarme a esperar que se enfriara, por primera vez, en medio del Distribuidor Altamira, desde donde pude ver el paisaje, carros van y carros vienen en la autopista. Llegar de allí a la sede del seguro, me tomó un buen rato y 3 paradas más que me permitieron detallar la entrada y salida de los carros en el estacionamiento del Banco del Libro y en los de los comercios siguientes, más algunos detalles de un par de zonas en La Floresta, por donde me metí para no agarrar tanto tráfico.

Cuando finalmente estacioné el carro y llegué al seguro, encontré una cola como de 30 personas que, el amable vigilante que la organiza, terminó de dividir en dos: la de los que sólo íbamos a introducir un trámite y la de los que iban a pagar o a comprar vales y necesitaban usar un punto de venta (dos de los tres puntos no funcionaban, detalles del sistema bancario que ha mejorado sus comunicaciones).

En mi cola éramos 6 y yo la última. Entró la primera a hacer sus trámites y tardó tanto que se me hizo la hora de irme y el segundo aún no había pasado. Creo que, si no me hubiera antojado de llegar puntual a mi cita en la AN, no me hubiera tocado el turno igual, porque a ese ritmo, parecía que nos daría la noche.

Me fui sin hacer los trámites y llegué puntual a una reunión que comenzó media hora tarde.

Al regreso, hice tiempo para no agarrar cola, pero saliendo del estacionamiento me encontré con la sorpresa de que habían aumentado las tarifas y no me daba el efectivo para pagar completo. Afortunadamente, la combinación entre conocer al cajero por usar tanto el estacionamiento y su buena nota, me permitieron salir a buscar efectivo fuera de allí, porque los cajeros del centro comercial, no tenían.

Una vez que busqué el efectivo y se lo dejé al cajero, con una parada intermedia porque ya el bólido había comenzado a calentarse, arranqué a mi casa. En efecto, no había cola, pero la falla del carro me hizo pararme 5 veces en el trayecto por la autopista, por lo que pude apreciar el tráfico durante un rato (15 minutos en cada caso), y a pesar de la hora, o precisamente por la hora, comprobé que ya nadie se para cuando ve un carro accidentado, ni la patrulla de policía que pasó con todas sus luces encendidas, ni los malandros que, o ya habían terminado su jornada, o no les resultó atractivo mi bólido para robarlo.

Bueno, debo ser justa, en el último punto de parada, se detuvo una grúa, se estacionó a una distancia prudencial, se bajó el copiloto y miró para el carro con cara de susto mientras se acercaba sigilosamente y preguntaba con señas, si los había llamado.

Ante su pregunta, me reí y le dije que no podía llamarlos porque me había quedado sin efectivo y que no podría pagarles sus servicios. El señor, sin curiosidad, ni me preguntó qué le pasaba al carro, retrocedió apresurado y la grúa arrancó para seguir su recorrido.

Rehenes de la mediocridad

Al día siguiente, me desperté a las 4 de la mañana pensando en cómo iba a reorganizar mi vida y mis gastos, para poder hacer todo lo pendiente que, además de la rutina para la visita al SS, incluía un trámite familiar impostergable, y ahora, conseguir el repuesto y arreglar el carro.

Entonces, como el día anterior, una noticia asaltó mis ojos cansados: Seguro Social sin fármacos para cáncer, trasplantes y hemofilia, fue el titular utilizado por El Nacional para presentarla. (Pisando el enlace, podrán leerla completa)

En ella se informaba que de las tres quimioterapias que uso, no había dos y de la otra dicen que, en el IVSS, la pichirrean. Con esa noticia entre ceja y ceja, modifiqué mi agenda para incluir ese día, la ida al SS a buscar el tratamiento para el próximo ciclo que será el 8 de marzo, Día Internacional de la Mujer.

Como es costumbre, al llegar al IVSS se pregunta quién es el último de la cola para saber dónde te toca sentarte. Venía del trámite familiar, por lo que se me atrasó la llegada y estaba sobre la hora de mi merienda de media mañana.

Me senté de última. La chica que revisa los récipes llegó a mi puesto, vio todos los míos y me los devolvió sin indicarme que no había un medicamento. Sentí un pequeño alivio momentáneo mientras pensaba que quizá ya habían repuesto el inventario. Como en otras oportunidades, no sucedió lo mismo con algunos de los de los que estaban cerca. A varios, la chica les indicó cuales medicamentos de los que tenían prescritos, había y cuales no.

Cara a cara, a los notificados les cambió la expresión, surgiendo en ellas, una mezcla de angustia, confusión y desesperanza.

Una amable señora -esposa de un caballero de pelo blanco, espalda encorvada y mirada triste, que esperaba sentado en las sillas de los acompañantes, aunque era en realidad el paciente-, se preguntaba ¿qué haría ahora? Escuchándola, le contamos de la existencia de la Fundación Badan, conversamos sobre la localización de las distintas sedes y del tipo de medicamentos que allí podría adquirir.

Un Señor bastante informado y organizado, que tenía los teléfonos de Badan a mano, le ofreció un número para que llamara. Cuando comenzó a dictárselo, varias personas de la cola lo interrumpieron para que fuera más lento y así ellos también lo podrían copiar.

Es impresionante la falta de información entre los pacientes oncológicos y sus familiares.

En medio del dictado, nos tocó movernos, porque avanzaba la cola. En ese momento, se me ocurrió sacar un recipiente con lechosa para paliar la baja de energía que comenzaba a darme la falta de merienda. Después del tercer bocado, apareció la vigilante a regañarme porque allí no se podía comer y me señaló el cartelito que lo decía. Cerré el recipiente y lo guardé en mi vianda donde llevaba, con absoluta ingenuidad, las meriendas y el almuerzo para comerlos en las largas horas que pasarían, mientras hacía la cola.

A nuestras espaldas la cola crecía, cuando nos tocó el turno de hacer el final de la cola de pié, antes de llegar a las primeras taquillas.

En la primera taquilla, entregas los récipes y si vas por primera vez, el resto de los recaudos que incluyen la copia de la cédula, la ficha con el tratamiento y el informe del médico tratante. Allí, registran tu caso, o los récipes de los medicamentos que vas a retirar y te dan un número con el que te atienden adentro, en las siguientes dos taquillas.

El chico, abrió mi expediente en la computadora, revisó los récipes, y en ese momento se acabó el alivio, cuando retiró un par de récipes del grupo y me los devolvió diciéndome que los guardara porque no había ese medicamento. Organizó el resto, los engrapó y me los dio con el número asignado.

Antes de entrar a la sala de espera interior, obviamente, le pregunté que si no podía hacerme la quimioterapia, o si conseguía que alguien me prestara el medicamento para hacérmela el martes, si podría regresar con el récipe a buscar ese medicamento cuando llegara para usarlo o devolverlo a quien me lo prestó, y me dijo que sí, siempre que el día de buscarlo, no coincidiera o se solapara con la búsqueda de los medicamentos del siguiente ciclo.

Me preguntaba si su hipótesis era que el medicamento iba a llegar entre un ciclo y el siguiente, ¿y si no llega? ¿y si me sucediera como a varias de las personas que he conocido en las colas, que han tenido que postergar meses sus ciclos por falta de un medicamento, perdería la validez de los récipes porque las fechas no coinciden con la existencia de medicamentos?

En el IVSS, los criterios y la realidad, sufren de incompatibilidad crónica.

Mientras esperaba el pase por las dos taquillas, aumentaba mi debilidad, no podía comer ni enviar mensajes de texto, mucho menos chatear o colocar la información y solicitar el medicamento, en las redes sociales. Mientras esperaba, me dediqué a observar, escuchar y ocasionalmente conversar con quién me tocaba al lado.

En la sala de espera, la mayoría de las caras eran largas, de cansancio y desesperanza, muchos intercambiaban libremente quejas sobre la situación del país y en especial, sobre la dificultad de conseguir cualquier tipo de medicamento. En la sala de espera del IVSS, se aprecia una de las caras más crudas de la #CrisisHumanitariaEnSalud que vive Venezuela.

Al llegar a la última taquilla, ya el cuerpo no me daba para mantenerme en pie y la cabeza me traicionaba al momento de revisar que los medicamentos que me estaban entregando, estuvieran completos y no vencidos.

Al salir, mientras esperaba que llegaran a buscarme, le comenté al vigilante que no me aguantaba en pie porque no había podido comer desde la mañana, a lo que el Señor me dijo, en baja voz: claro que puede comer, si se hubiese venido hasta la puerta y aquí afuerita se pone medio escondida en un rincón, podía comer tranquila.

Sin comentarios.

Las horas que siguieron a la salida del IVSS, debo confesarlo, fueron agotadoras y desesperantes porque no había ruta que no emprendiera para buscar la quimioterapia faltante, que no se convirtiera en una puerta cerrada.

La compañía farmacéutica que trae el medicamento, no cuenta con las divisas para traerlo, ni le han pagado la deuda que el gobierno tiene con ellos, por las adquisiciones previas. Las fundaciones nacionales dedicadas a ubicar, recolectar y entregar medicamentos, no trabajan con medicamentos refrigerados. La Fundación Badan, que en otro momento tenía esa quimioterapia, dejó de venderla cuando el IVSS la asumió como distribuidor exclusivo y aunque no descartan poder distribuirla en algún momento, ahora no la tienen. Las menciones a cuentas de twitter y el uso de etiquetas asociadas a la búsqueda de medicinas, fueron parte de la muestra más hermosa de solidaridad, pero no arrojaron dato que permitiera ubicar lo que buscaba. Lo mismo sucedió con los intensos intercambios en Facebook, en el muro y en su mensajería, y en whastapp.

Al final del día, estaba agotada y desesperanzada, pensando en ¿cómo no permitir que mi ánimo se quebrara si no conseguía la quimioterapia y tenía que interrumpir el tratamiento?, porque una vez que entré en la lógica de la sanación, para mí estaba muy claro que la ruta central era la medicina y por tanto, con quimioterapia estaba tranquila y triunfante, sin ella, la lógica cambia.

A esa hora, como en horas previas, lo que quería era llorar para desahogarme.

A esa hora, la solidaridad de mi familia y de muchísimos amigos, conocidos y desconocidos, era lo que me mantenía pegada a la computadora, investigando y explorando tantas opciones como fuera posible.

A esa hora sabíamos que en Estados Unidos no usan el medicamento tal como se distribuye en Venezuela, que, en su lugar utilizan uno genérico que, de acuerdo a la página de una farmacia especializada en medicinas para el cáncer, está disponible para la venta entre los meses de noviembre y febrero. Sabíamos que, aunque estuviera disponible, en Locatel-Miami, que tiene el único mecanismo viable para traer al país medicamentos refrigerados desde USA, no cuentan con la licencia para venderlo. Sabíamos también que en ningún Locatel de Venezuela ni de Colombia, podían venderlo o distribuirlo.

A esa hora sabíamos que en varios países de Europa, ese medicamento sólo se distribuye para uso hospitalario y que hay países en los que se podría conseguir, pero por la distancia se hace inviable el traslado sin poner en riesgo la cadena de frío.

A esa hora sabíamos que una posibilidad era traerlo de Colombia, pero a un costo por dosis que resulta impagable para cualquier hijo de vecino.

A esa hora sabíamos que somos rehenes de la mediocridad de un gobierno que se dice “defensor” de los , que NO hay  en Venezuela y que no ha forma de traerla.

A esa hora, sabíamos también, que a pesar de todo eso 

 

PS para que no se angustien: A esa hora, quizá un poco más tarde, me entró un mensaje de una muy querida amiga, en el que me decía que tenía el medicamento que necesitaba para mi próximo ciclo, el del martes, que tenía un problema con la fecha de vencimiento, pero que su oncólogo decía que, a pesar de ello, funcionaba y que me lo podía dar. A esa hora le dije que consultaría con mi oncóloga para estar segura de que iba a poder usarlo.

En la mañana, consulté con mi Doctora y me dijo que con ese tiempo era posible utilizarlo y, como el día anterior, mis amigos estaban enfocados en organizar las cosas para que se hiciera factible traer de Colombia, el resto del tratamiento.

Sobre la experiencia de organización en la solidaridad y sus resultados, les contaré en mi post siguiente.

En éste no, porque a pesar de que volvió mi tranquilidad, para el ciclo que se inicia el martes y mi esperanza, gracias a la solidaridad de mis amigos, para los ciclos siguientes, a esta hora no dejo de pesar, ni quiero que Ustedes dejen de hacerlo, en Mardelyn, Nikole, Francheska, Ana, Jesús Siso, Anna e Ines, y los cientos de pacientes, niños, jóvenes, adultos y adultos mayores para los que, protestando o no, a pesar de la solidaridad de su gente, sin medicamentos, #ElCancerNoEspera.

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Slow motion – Low Intensity o, a ratos, talento (LNH – Estadio 2)

Slow motion – Low Intensity

Como el país, mi vida entró en una suerte de cámara lenta.

Como más lento,

para poder ingerir los nutrientes adecuados,

tomo agua en pequeñas dosis y lentamente,

-más de lo que exigió el cambio de velocidad después del by-pass gástrico.

Camino más lento -a veces-,

leo, corrijo, analizo, produzco, escribo,

con más pausas.

En ocasiones, no muchas,

hasta hablo más lento.

Miro, escucho, con pausa, decido, actúo.

Como diría mi querida Lidia, en esta etapa de mi vida, tengo mucho talento: ¡taaaaaleeeeeentoooooo!

No puedo estar en todo lo que quisiera, como en la reunión que esta mañana celebró un grupo de organizaciones del sector, para pensar y construir acuerdos sobre la agenda legislativa deseable y posible en educación.

Estoy a ratos, como ayer en la tarde, en el pre-jamming que se llevó a cabo en la Librería El Buscón. Eso sí, saboreé una parte de la magia fraguada por las voces de Edda Armas, Alfredo Chacón y Eleonora Requena; tomé unas fotos, sonreí y abracé a gente muy querida, hasta que mi cuerpo reclamó descanso y fui antes de que terminara.

Debo confesarles que no estoy para nada acostumbrada a esta versión de slow motion que le da una suerte de low-intensity a mi vida y que, como sabrán los que bien me conocen, más de una vez, me desespero.

A veces invento, a pesar de mis propios consejos, los que me doy reiteradamente -y bueno, los de mi familia, los de Tina, Iruña y Karla, y los de quién me agarre justo en el trayecto, incluyendo a mis estudiantes-, y termino abusando un poco, como hace un par de días cuando, investida de mi vena quijotesca, me dio por recorrer supermercados para buscar un par de cosas que necesitaba y terminé, en la cola para pagar del último, con lo que en este país conocemos como un pre-yeyo, que no llegó a mayores, gracias a la infinita y generosa solidaridad de gente desconocida, comenzando por la cajera quien, amablemente, me cedió su silla.

(Al respecto, no puedo dejar de contarles que tenía tres personas delante en esa cola para pagar. El primero, llevaba una pequeña compra, sólo comida, pero necesitó usar 3 tarjetas para pagarla. En la desesperación de mi malestar, me parecía poco sensata su estrategia. Lo mismo le sucedía a las otras personas de la cola, incluso a la cajera. Pero, cuando me senté a coger mínimo y pude ponerme en su lugar, ya con un poco de fuerzas, entendí que, a pesar de todo el tiempo que se tomó, si no hubiera tenido 3 tarjetas, ese joven señor, no hubiera podido llevar la comida para su casa. Eso, y en retribución a una solidaridad diferente, le comenté a la cajera cuando llegó mi turno y me cobraba).

 

Eso sí, el slow-motion tiene sus ventajas:

las miradas son más profundas,

las sonrisas más cálidas -comenzando por la interna-

y los abrazos,

duran y se disfrutan más.

PS para mis incansables animadores y protectores: no comparto ésto para que se angustien. Estoy bien, sigo animada y feliz.😛

PS para todos: con un par de ajustes de tratamiento y de alimentación y a pesar de un efecto secundario nuevo, este post-ciclo, me he sentido muchísimo mejor que el primero.😉

 

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Roja rojita (LNH – Estadio 2)

Este post se iba a llamar, inicialmente, “De ni coquito, a me cayó bachaco”, pero honestamente, dado un par de detallitos del día, no me podía pelar “roja rojita” como título.

Les cuento, en mi afán hiper-optimista de llevar la vida casi como si nada, dado que, como saben, durante la aplicación de la quimio y los días posteriores, me sentía muy bien, creo que escuché parcialmente a mi cuerpecillo, cuando se quejaba porque le estaba bajando la energía, y en venganza se metió a rojo rojito.

Bueno, era demasiada tentación.

Pero antes de entrar en materia, quiero recordar que hoy #4F es el #DiaMundialContraElCancer algo por lo que vale la pena hacer campaña. Nada que ver con el #4F tan cacareado por los “revolucionarios” que no puede ser sino el #DiaDeLaIntentonaGolpista en #Venezuela

Y en el marco del #DiaMundialContraElCancer  un abrazo solidario a la querida  que tuvo un exitoso transplante de médula.

Un abrazo también a todos los que padecen alguna forma de cáncer, a los familiares que los acompañan y a los médicos y enfermeros que se empeñan en hacer todo lo posible para ayudarlos a sanar.

¡Que bello es vivir lo nuestro!

El martes me fui a Pajaritos a contribuir con la construcción de una Venezuela seria, ética, inclusiva, próspera, y cuando salí, subiendo hacia la Avenida Urdaneta, en la esquina de la Av. Universidad, acompañando al toldo rojo, había una caravana de camiones, tocando sus bocinas, con pancartas que hablaban del “rescate” de la “revolución”. Era un escándalo de tal magnitud, que no creo que califique de contaminación sónica.

Mientras me aproximaba a la esquina, pude ver lo que, para mi, es lo más sintomático de todo el trabajo que nos falta por realizar: una mujer, mirando con ojos llorosos de la emoción a la caravana, señalando la piel de su brazo y comentándole a una amiga, que se le erizaba la piel de la emoción.

Yo, miraba a la mujer y respiraba profundo, por el malestar -el que ya comenzaba a sentir por el bajón de energía y el del el escándalo de la caravana- y pensaba, tranquila que, en breve, pasas hacia el norte para ir a la farmacia donde está uno de los medicamentos que no se encuentran.

Como varios de los que esperábamos, crucé sorteando camiones y me dirigí al banco que está en la equina noreste para tener efectivo suficiente, para tomar un taxi. Les confieso que mi fantasía era irme caminando, o en el peor de los casos, en metro, pero, honestamente, cuando el cuerpo habla.

Haciendo la cola del cajero, tuve la fortuna de escuchar a un joven, megáfono en mano, gritando que “defenderían a su presidente y a su revolución”. No había mucha argumentación en su “discurso”, sólo gritaba que había factores que quería acabar con el “legado” y con su “heredero” y ellos lo impedirían.

Dinero en mano, caminé hacia el norte.

Más allá de la Av. Universidad, la vida seguía como si nada.

Sonrisas en Venus

En Quebrada Honda, en el entorno de la Esquina Venus, queda la Farmacia Venus. En lo que entré, me saludaron cordialmente y, como estaban atendiendo a un par de clientes, le eché el ojo a una silla, pregunté si me podía sentar y con mucha amabilidad, me dijeron, por supuesto.

Me preguntaron qué era lo que buscaba y cuando dije el nombre del antialérgico, la chica me preguntó: ¿Usted es la Señora Olga? y a mi respuesta afirmativa, se volteó al chico y le dijo emocionada: ¿Viste? Ella viene por twitter.

Todo el que entraba a la farmacia, era atendido como si estuviera en casa. A la mayoría, la chica los conocía y los trataba con aprecio y respeto. Una vez despachada y cobrada, les dije que les agradecería por twitter y que recomendaría que los siguieran y para completar la acción con la familiaridad de las caras, nos tomé este #Usfie.

Venus es una farmacia pequeña y modesta, de gente amable que quiere ayudar a las personas. Si quieren seguirlos, usen este enlace @FarmaciaVenus

A los amigos venusinos: ¡Muchas gracias por la información y atención, silla incluida!

43/38 – roja rojita

De Venus a la cama, con el correspondiente embarque a algunas personas con las que tenía cosas pendientes. Creo que esta tarde, desde la tranquilidad de la cama, podré comenzar a pagar mis deudas.

El cuerpo sabe y, la sabiduría corporal, debe ser escuchada.

Si, en estos procesos, te sientes mal, (en estos y en otros), es importante que le comentes a tu médico y que trates de ver ¿qué es lo que sientes? para que sepa qué tipo causa te puede estar aquejando.

De acuerdo a mis síntomas, parecía que estaba algo deshidratada y la tensión estaba algo baja, por lo que, dado el malestar, llamé a mi Doctora para preguntarle qué me sugería hacer y le escribí a SuperCathy para que me acompañara.

Sugerencia: adelanta la hematología e hidrátate más.

A duras penas, -por dramático que suene, fue así porque estaba muy mareada-, me fui al laboratorio del CMDLT y me tomaron una muestra. La simpática chica que nos atendió, se quedó mirando con intriga, cuando le dije que era paciente oncológica, que me sentía muy débil y que me habían pedido la hematología para saber si se me habían alterado los valores, o tenía anticarisma.:-) (no lo pude evitar jajajaja)

De ahí, fuimos al Observatorio que funciona en el CMDLT, como parte de su programa de medicina comunitaria, para que me tomaran la tensión. Esperamos un rato a la chica y cuando me puso el tensiómetro, me dijo:

– Le voy a hacer dos medidas para promediar y luego esperamos 3 minutos y hacemos una tercera, póngase derechita.

Comenzando la medida, nublandoseme la vista y pensando, ¿dos medidas, 3 minutos y otra más? Será para que me desmaye. Y no es que yo tenga nada en contra de los desmayos y de la gente que se desmaya, pero eso no es lo mío. Además, por mucho peso que haya perdido, ¿cómo iban a hacer ella, que era una chiquita flaquita y SuperCathy para cargarme? Noooooo, que va. Así que le dije: me estoy mareando y ella paró el procedimiento.

La medida 43/38. Es una medida tan baja que Kolotordoc, cuando se lo conté, me dijo, “¿no será que tu tensiómetro está mal calibrado?” Obviamente, que esa no podía ser una tensión que se respete. Pero le aclaré a Kolotordoc que, por sabiduría familiar, no tenía tensiómetro en casa, que eso es peligrosísimo.

La chica del Observatorio, me sugirió que me fuera a los sillones de Cardiología y me echara con las piernas en alto. SuperCathy y yo, sin pena alguna, adoptamos la posición echada con las piernas sobre SuperCathy y esperamos. La chica estuvo pendiente todo el rato.

Con la tensión un poquito mejor, decidimos subir a oncología y preguntar qué se hacía en esos casos. La verdad es que no subimos antes, porque el Observatorio queda en el mismo piso del laboratorio.

Llegamos y nos recibió la siempre sonriente y diligente Madeliene, me tomó la tensión y me puso en la misma posición, pero con las piernas realmente en alto. Allí estuve hasta que me dieron de alta con la tensión casi en mis 12/8 tradicionales. Casi porque la baja seguía un poco baja, pero ya estaba mucho mejor. Comí, y nos vinimos a la casa.

Por alguna razón que no supimos hasta hoy, no me llegaron los resultados del laboratorio. Siguiendo las instrucciones de mi Doctora, de Madeleine y de otra enfermera que se acercó a hablar con nosotros cuando estaba comiendo, comí, me hidraté y descansé.

Esta mañana, llamé al laboratorio y me explicaron que cuando los valores están alterados, ellos no envían los resultados, hasta que hablan con el paciente y le hacen algunas preguntas. Finalmente, me llegaron los resultados y ahí fue donde vi que se había consumado la venganza: los glóbulos blancos, estaban de paseo, eso sí, los rojos, duros como piedra. Mi sangre había quedado prácticamente roja rojita.

PS1: A mi amiga Carolina Jaimes @cjaimesb: creo que tu hipótesis del resurgir de AD, no se puede ver en mi sangre, sorry.

PS2: menos mal que la generosidad de @SenosAyuda y la eficacia de @FundacionBADAN, me permitieron tener a mano las dosis completas del medicamento que se usa en estos casos y que, por política institucional, me negaron, como a todos, en el seguro social (no te las dan completas, aunque esté indicado en los récipes, a menos que una vez usadas las primeras, demuestres que las necesites), porque si no, ya me veía hoy corriendo a buscar un informe médico que acompañara a la hematología y haciendo cola, cava en mano, para obtener las dosis restantes.

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