¿Volverán a ser hermanos?

Desde hace tiempo, este blog se convirtió en un espacio para conectarme con mi salud y como recordarán, en esta oportunidad le tocaba el turno a la fisioterapia. Pero leí a Naky y lloré con ella. Así que decidí dejar el cuento sobre la fisioterapia para después y dedicar unas líneas a la triste alegría.

Mientras leía a Naky, pensé en que, como decían los médicos chinos tradicionales, las enfermedades en las personas, son un reflejo de las enfermedades de la sociedad en la que viven. Creo que en algunos, penetran en forma de resentimiento quebrando su alma y espíritu. Y en otros, resquebrajan, por momentos, el ánimo.

Quiero compartir este fragmento del escrito que @Naky publicó este domingo 11 de septiembre, en su muro de facebook, bajo el título “Días raros” (si pisan el título, el enlace los lleva al texto completo)

“El jueves, regresando de merendar con mis sobrinos hermosos, conté 14 colas entre las panaderías y farmacias de mi recorrido. A ese gentío, tuve que sumarle la cada vez más común escena de gente revisando la basura y gente comiendo directamente de la basura. Las risas que me regalaron Adriancho y Lala se me desdibujaban, a pesar de que siempre camino con la atención en alguna terca nueva, en algún bicho que la lluvia haya movido de lugar. El caso es que a pocas cuadras de la casa, comenzó a sonar en mi shuffle -al que cariñosamente llamo CorotoPod- unos acordes de guitarra bastante criticables, pero los dejé sonar, no siempre puedo estar dándole a la tecla de adelantar, menos con una selección tan limitada como la que tengo. De repente, apareció la noble voz de Miguel Ríos diciendo: “Esta es una canción que nos tiene que representar como seres humanos, que nos tiene que hacer y que nos ha hecho, mucho más dignos, mucho más personas. En contra de cualquier forma de totalitarismo, en contra de cualquier forma de vejación contra el ser humano, os canto esto y os ruego que cantéis conmigo: Escucha hermano la canción de la alegría, el canto alegre del que espera un nuevo día…”, y sin importarme mucho la calle en la que me agarró, me senté a llorar, rendida ante la letra del Himno de la Alegría, para curiosidad de otros transeúntes y una ingrata hidratación de mis pecas.”

Somos un país roto, una sociedad y una humanidad rotas, estamos rotos como planeta. Colas, gente comiendo directamente de la basura, Nicolás burlándose del hambre de la gente en cadena nacional, hurtos, robos, asesinatos, linchamientos, división y enfrentamiento por pensar diferente, incapacidad de construir mínimos acuerdos en el liderazgo y en las bases, odio, prejuicios, gente enfermando y muriendo por falta de medicinas, por aquí; atentados terroristas, división, guerra, ablaciones, ejecuciones, por allá; narcotráfico, drogadicción, corrupción, extinciones, contaminación y desforestación, por todo el mundo. Nuestras grietas emanan por todas partes.

En 1785 Friedrich von Schiller escribió su “Ode an die Freude” -Oda a la Alegría- de la que Beethoven tomó un extracto para convertirlo en el cuarto movimiento de su novena sinfonía (compuesta entre 1818 y 1824).

Hace 231 años, la sociedad, en la pluma de Schiller, aspiraba escapar de las cadenas de los tiranos, vencer a los mentirosos, olvidar la ira y la venganza, perdonar a nuestros enemigos, superar el dolor y la pobreza, ayudar a los inocentes que lloran, destruir las causas de las malas acciones y reconciliar al mundo entero.

Hace 192 años, en la pluma de Beethoven, esa aspiración se convirtió en el deseo de derramar alegría a todos los seres en cualquier recodo de la naturaleza y lograr el abrazo millones de personas con un beso para el mundo entero.

Hace 46 años, en la pluma de Waldo De Los Ríos y la voz de Miguel Ríos, se transformó en un canto para llamar a la esperanza, invitando a soñar con el nuevo sol “en que los hombres volverán a ser hermanos”.

Dos años más tarde, la aspiración quedó sobreentendida cuando el Consejo de Europa convirtió la música en su himno, decisión ratificada hace 31 años por la Unión Europea. (Himno = música sin letra).

Si pensamos en nuestra lista de aspiraciones actual, seguramente diferirá muy poco de la de Schiller.

Creo que música y poesía, siempre han sido intentos o esfuerzos de sanación, algunos intencionales y otros involuntarios o inconscientes. Algunos hacia adentro, para sacar los demonios del alma; otros hacia afuera para llamar la atención sobre los demonios y fracturas de los otros o de la sociedad. (También hay música y poesía para alcanzar o celebrar la paz y la alegría interior o para celebrar la armonía y la felicidad grupal o colectiva).

Esos esfuerzos, se convierten en instantes que nos rozan el espíritu, nos hacen llorar, reflexionar y en algunos casos, nos llegan a cambiar un ápice. Pero después la vida sigue y la sumatoria y “combinatoria” de los ápices no da para que el cambio trascienda.

Evoluciona la sociedad con sus aspiraciones, poemas y canciones. Evolucionan con ella sus enfermedades, fracturas. Evoluciona pero no deja de estar enferma y rota. Evoluciona la sociedad y con ella, el país; con ella, nosotros.

¿Será posible evolución con sanación o es sólo un romántico sueño?

Para responder a esa pregunta, en nuestro caso, tenemos mirar, con ojos profundos, la Venezuela que la vida nos pone diariamente en nuestro camino. Mirarla con la consciencia de quien sabe que ella sale, por acción u omisión -y a veces, por acción y omisión-, de nuestras manos y refleja algunos de los propios recodos del alma. Mirarla y voltear sinceramente hacia adentro.

¿Seremos capaces de mirarnos de frente? ¿Seremos capaces de identificar disonancias y armonías? ¿Seremos capaces de superar y transformar las disonancias? ¿Seremos capaces de encontrar armonía, en los pequeños detalles, y conectarnos a través de ella?

Mientras nos miramos, afinamos las preguntas, encontramos respuestas y actuamos, para los que les resulte inspirador o útil, les dejo una selección de videos del himno de la alegría.

  • Aquí tienen la versión original, en alemán, con solistas y coro, pero interpretada por 10.000 voces en Japón. Por las pocas referencias que pude encontrar en internet, se trató de un concierto dedicado a las víctimas del terremoto y el tsunami del 11 de marzo de 2011. El concierto fue en el Osaka Castle Hall. El motivo lo convierte claramente en un esfuerzo de sanación.
  • Ésta es la primera versión interpretada por Miguel Ríos. Se trata de un arreglo de Waldo De Los Rios. En algunos de los videos que encontré, dice que el director que sale en el video, también era Waldo De Los Ríos. Eso sí, no se pueden perder las caras de Miguel Ríos cantando.
  • En ésta, Miguel ya era Miguel Ríos el grande e interpreta sin caras lánguidas y mucha energía. Por cierto, no dejen de ver al chico de la chaqueta roja que está de primerito en el público.
  • Y cierro con una de mis favoritas. Es de la época en que se pusieron de moda los Flashmob que, para mí, eran un esfuerzo por inundar, por un instante, la vida de armonía y sorpresa, una clara contribución a la sanación de la sociedad a través de la música.

 

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“Porque eres esperanza, no una cifra cualquiera”

Nota previa: ¿Cómo se preparan para mañana?

¿Extrañaron mis relatos?

Les confieso que extrañaba sentarme a escribirles, pero la recuperación de la energía, mezclada con las ganas de retomar algunas cosas de mi rutina productiva, el país y los juegos olímpicos, me tenían ocupada.

(La vida no será la misma durante los 4 años que pasaremos esperando que Mario Bross vuelva a atravesar la tierra para dar la apertura a los Juegos Olímpicos Tokio 2020).

Les confieso también que los días de recuperación me han parecido y me siguen pareciendo largos, pero ya no me quejo tanto porque ahora puedo leer casi corrido y concentrarme por mucho más tiempo, tanto como para leer, ordenar y comparar los nefastos documentos del intento de reforma de la educación media que adelanta el MPPE desde el año pasado. La verdad es que recordando los documentos, debo estar mucho mejor que lo que creo, porque pude revisarlos y escribir sobre ellos.

Durante estos días han pasado algunas cosas interesantes, más allá de la recuperación y el reposo, que les contaré acompañadas de un par de “relatos médicos” que, para como está el país, terminan pareciendo una especie de antesala a los relatos del horror.

La satisfacción de donar y la maravilla de la solidaridad siempre presente

Tuve la satisfacción de donar un medicamento y compartir un poquito con el Sr que lo recibió y con su hermana. A ella le conmovió el gesto hasta las lágrimas. No me resigno a que en este país la gente siga sufriendo la angustia de no tener medicamentos.

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Y tuve nuevamente, la vivencia de la solidaridad que cura siempre presente, esta vez de manos de la querida y diligente Florentina que se fajó en Miami consiguiendo y enviando unos medicamentos, de los increíbles Maru y Miguel gracias a los que pude cambiar uno de los medicamentos del corazón (abajo les cuento de qué se trata), de la querida Edna que me donó y envió otro que estoy por recibir de manos de Aída en estos días y de la querida Dafne, que me trajo de Bogotá unos que compré en Locatel Colombia por internet.

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Usfie con Maru para decirle a Miguel: ¡misión cumplida! y ¡GRAAAACIAAAAS!

Pero la solidaridad no se quedó entre conocidos. La visita al otorrino, para retomar el estudio y tratamiento del tinnitus -que fue la razón por la que comenzó la visitadera de los médicos el año pasado-, concluyó con un tratamiento. Y adivinen: el medicamento es de los que no se encuentran en las farmacias. Por suerte, tenía casi una caja que me había quedado del tratamiento previo a la quimioterapia y pude comenzar a tomarlo. Al momento de ir a la farmacia por más, me dijeron que no había en Venezuela y ese medicamento es venezolano de pura sepa, por lo que no se podía traer del exterior. En ese momento, le pregunté al otorrino cuál era el sustituto, me sugirió un nombre y conseguí un par de cajas que, amable y solidariamente, Indira Rojas, mi compinche de carretera, buscó en un Farmatodo en Terrazas del Avila.

(Aquí debo hacer un paréntesis: la dosis que me prescribió el médico resultó ser elevada para mi organismo, por lo que perdí 3 kilos en una semana y el cardiólogo -el nuevo, del que sabrán en unas líneas- me pidió que la bajara a la mitad. Como me quedaban pocas pastillas, le pregunté qué dosis me sugería que tomara del sustituto, cuando se me acabara, y no pudo ayudarme porque no conocía al sustituto recomendada por el otorrino. Como dato curioso, les cuento que la dosis ajustada por el cardiólogo es la misma que tenía el año pasado y que en aquel momento, me había sentado bien, pero al otorrino le pareció insuficiente.

Con las indicaciones del cardiólogo, intenté ver si en alguna farmacia pequeña quedaba el medicamento, pero no tuve éxito. En el proceso, aproveché la presencia de una farmaceuta, para preguntar qué se podía hacer en ese caso, pero su respuesta me desconcertó porque ella conocía al medicamento sustituto por su uso para otra dolencia que no tenía nada que ver con mi tinnitus. Para desenrollar ese marasmo, le escribí al otorrino – que estaba de vacaciones- por correo, y le pregunté qué hacer. Mi lógica y la del cardiólogo indicaban, que si me habían bajado la dosis del medicamento prescrito a la mitad, no tenía mucha sentido que me tomara el sustituto en la dosis originalmente indicada.

Su respuesta me llevó a conversar por teléfono con una Dra muy amable que parecía ser su suplente durante las vacaciones. Ella sin saber de mi caso, sino lo que pude comentarle en ese momento, me propuso que experimentara con una dosis del sustituto por 3 días, para ver cómo me sentaba el cambio de tratamiento.

Lo pensé, lo conversé con mi familia y concluí que saliendo de quimioterapia, no me parecía muy prudente experimentar, así que si el cardiólogo no conocía el medicamento sustituto y el otorrino no estaba para decidir, no modificaría el tratamiento y seguiría con el ajustado por el cardiólogo, hasta que se acabara esa caja. Mientras trataría de conseguirlo de alguna manera.)

Como se trataba de un medicamento producido en Venezuela, llamé al laboratorio y me dijeron que estaban en producción pero que no sabían cuando saldría a la venta. Así que apelé a twitter. Por suerte, la esposa de Vicente, que entendí es la tuitera de la familia, leyó mi solicitud y me escribió para decirme que tenía. Nos comunicamos por DM y en menos de lo que canta un gallo, me fui con mi compinche de carretera Indira, a buscarlo a San Martín.

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Esta es la maravillosa cara de la solidaridad encarnada en Vicente.

¿Clave de FA definitiva?

Al parecer, o mejor dicho, de acuerdo a mi cardiólogo, mi corazón seguirá rebelde mientras viva. Bueno, para llegar a esa conclusión, no era necesario un cardiólogo, pero tratándose específicamente de la dimensión física de la rebeldía, se supone que él es el que sabe, aunque yo no esté para nada de acuerdo, porque una cosa es la rebeldía de corazón que sabemos que en mi caso es irremediable y otra, muy diferente, es la que se manifiesta en clave de FA (Fibrilación Auricular).

Pero para ponerlos en contexto, les cuento que cuando estaba finalizando la quimioterapia y comenzando la fase de evaluación, descubrí, gracias a mi hemato-oncólogo, que el cardiólogo que me asignó el seguro para que monitoreara mi corazón a lo largo del tratamiento, me había prescrito una dosis diaria de anticoagulante superior a la permitida. Sí, tal como lo leen. Eso sucedió a raíz de uno de los últimos episodios de FA.

Como era el protocolo, no el de tratamiento, internacionalmente establecido y probado, sino el de comunicación con ese doctor, me dio arritmia, le escribí por SMS contándole lo sucedido y lo que haría, me dijo que estaba de acuerdo y que aumentara la dosis de los medicamentos a una cada 8 horas. Como no me hace mucha gracia la tomadera de medicamentos, y menos gracia me hacía en medio de la quimioterapia, le pregunté 3 veces, en ocasiones distintas, si estaba entendiendo bien y se trataba de tomar el antiarrítmico y el anticoagulante, cada 8 horas y las 3 veces me dijo que si. (Guardo los SMS escritos y sus respuestas) Después de eso, tuvimos una cita de chequeo y en ella, cara a cara, me ratificó el tratamiento. Dado que el cardiólogo era el especialista, pues le hice caso y me tomé esos medicamentos en esas dosis, durante un poco más de un mes.

Afortunadamente, en la última consulta de la quimioterapia, conversando sobre los tratamientos complementarios con mi hemato-oncólogo,  le dije las dosis que estaba tomando de los del corazón. Ella escuchó, peló los ojos y me explicó, con mucha calma, que la dosis del anticoagulante excedía la permitida, y muy responsablemente, me bajó la dosis a la recomendada.

Al salir del consultorio, le escribí al cardiólogo, le conté lo que me había dicho la Dra Leslie y su parca respuesta fue ratificar lo que había dicho ella, sin siquiera darse por aludido en su error. Después de ese episodio, como imaginarán, decidí cambiar de cardiólogo.

Pensando en opciones, decidí volver casi a los orígenes. Pedí una cita con el cardiólogo, especialista en arritmias que me había salvado de la ablación del Dr House (¿recuerdan el episodio, verdad?)

Hemos tenido un par de citas, sigue cayéndome bien, aunque como le dije, ya no me simpatizan sus conclusiones. En la primera cita, me ratificó el tratamiento sólo con verme y hacerme un electro en su consultorio. Honestamente, esperaba un poco más especialmente por estar saliendo de una quimioterapia. Es lo que se estila. Evaluar el corazón para ver si fue afectado por el tratamiento. Cuando le conté a mi Dra los resultados, me dijo que le pidiera un informe para saber con precisión lo que había encontrado.

Como es lógico, lo llamé para contarle sobre la solicitud y su respuesta fue que lo haría para lo que necesitaba ir a su consulta llevándole un holter reciente. Es ahí donde cuál Po, respiré profundo y me pregunté ¿qué carajo le pasa a los médicos en este país? ¿para evaluar mi condición post-quimioterapia bastaba un rápido electro, pero para reportar los hallazgos a otro médico, se requiere un holter? Menos mal que tengo a la Dra. Leslie, porque si ella no pide un informe, sigo con el tratamiento igual y sin mayor evaluación.

¿Recuerdan a Po? ¡Aquí, en plena paz interior!

Bueno, me hice el holter y no querrán saber que por conseguir la cita más cercana, terminé en un lugar que comparte tratamientos estéticos, con exámenes diagnósticos y fisioterapia. Un sitio bien particular.

Como estamos en Venezuela, me pidieron que llevara una pila AA para poder ponérsela al aparato y garantizar su funcionamiento durante las 24 horas que dura el holter.

La recepcionista, un amor de persona. Las enfermeras, muy diligentes, pero la Dra encargada de certificar el procedimiento, brilló por su ausencia hasta el día que me tocó ir a buscar los resultados. Ese día, aunque era el día de la semana que le correspondía pasar por allí, dar consulta, revisar resultados y elaborar informes; como no tenía pacientes, no había ido al consultorio, y por su puesto, el informe de mi holter no estaba listo. Po y yo respiramos profundo y armé mi respectivo p… reclamo.

La recepcionista, que de verdad es lo mejor de ese servicio, entendió mi reclamo, pero sobre todo recordó que cuando pedí la cita para hacerme el holter, solicité que me dijeran con precisión el día en que estarían listos los resultados, para poder coordinar la siguiente cita con el cardiólgo para llevar lo antes posible los resultados y que él hiciera el informe solicitado por mi Dra. Gracias a sus recuerdos, decidió llamar a la Dra encargada de certificar el procedimiento y ella fue, de muy mala gana, a revisar los resultados y hacer el “informe”.

A ver, no exagero. La denomino la “Dra encargada de certificar el procedimiento”, porque ella no tuvo que ver nada con la realización del holter. Una enfermera me recibió, me puso el aparato. Otra me lo quitó al día siguiente. Un técnico, eso espero, porque fue lo que me dijeron, bajó la data y la imprimió -una impresión de terror por cierto. (No sé por qué en un país con tantos problemas con suministros, no se les ocurre guardar los datos en un archivo digital, en lugar de imprimir algo muy poco legible). Y finalmente, la Dra encargada de certificar el procedimiento revisó -eso espero también- los gráficos impresos y escribió en pocas líneas, lo mismo que decía el texto que acompañaba a una de las gráficas.

Eso sí, cuando llegué por los resultados, la llamaron para que me los entregara mientras me veía la cara y les juro que trató de traspasarme con ondas mentales que salían en forma de rayos invisibles por sus ojos, pero como a Sheldon, le falló el poder mental, porque no sentí ni coquito. A lo mejor, le faltó ponerse los dedos en la sien para activar ondas y rayos con éxito.

Y aquí es donde uno diría, que “de terror” este nuevo capítulo cardíaco, como si se hubiera terminado, pero noooooooo. Aún falta.

Llegué con mis “papelitos” a consulta y el amable cardiólogo me dijo que estaba bien. Obviamente, mi corazón no había fibrilado durante las 24 horas que llevé el holter conmigo. Eso no lo decía el informe escrito, pero se deducía de los datos asociados a las gráficas y de mi experiencia durante esas 24 horas. Me quedé esperando que agarrara su computadora para escribir el informe, o que me dijera que volviera en otro momento a buscarlo, pero nada, no pasábamos de compartir la buena noticia de que me iban a traer el nuevo tratamiento antiarrítmico de España, hasta que le dije:

– ¡Dr. recuerde el informe que le pidió mi Dra!

– Llévale ese, me dijo sin inmutarse señalando al grupo de gráficos engrapados, con unas líneas a mano que me entregaron como resultado del holter.

En noviembre me haré un nuevo holter, claro, que si el Dr. mantiene su criterio de que como las arritmias no se revierten, tengo que tomar el tratamiento por el resto de mi vida, solo será para precisar la tonalidad que en clave de FA, estará tocando en ese momento, mi corazón.

Ah, ya se me olvidaba: el nuevo tratamiento. En las dos consultas con el cardiólogo, me di a la tarea de sondear su opinión sobre el estado de mi corazoncito rebelde y también sobre el futuro del tratamiento. Todas las veces me dijo que, de acuerdo a la experiencia médica, la evolución de las arritmias no se revierte, por tanto, una vez alcanzado el comportamiento que tuvo mi corazón durante la quimioterapia, no se esperaba que desapareciera la arritmia como antes del LNH, así que tendría que tomar los medicamentos por el resto de mi vida, algo así como un matrimonio forzado, con 3 pastillitas -eran 2 pero el agregó un betabloqueante en la primera cita- hasta que la muerte o una ablación nos separe.

De acuerdo a su criterio, mi arritmia no está tan desarrollada como para arreglarse con una ablación -y si estuviera, yo no me operaría, por lo menos hasta que haya pasado un largo rato de la quimioterapia-, ni tan poco desarrollada como para eliminar el tratamiento, como antes del LNH.

Lo único que podíamos hacer para disminuir la cantidad de medicamentos diaria, era reducir la toma de uno de ellos de 3 a 2 al día, pero cambiándolo por uno relativamente nuevo que existe en España. Y es ahí donde hace su aparición la solidaridad de nuevo encarnada en Maru, Miguel y Edna quienes han hecho posible, hasta ahora, el cambio de tratamiento.

Aquí entre nos, espero que el holter de noviembre, que me haré en un servicio distinto al pasado, le diga que se deje de cuentos, que la clave de FA fue circunstancial y producto de la quimioterapia y me libere de la tomadera de pastillitas diaria.

El grito

¡JA! Esta relato se los contaré en breve pero en otro post, para que me dé tiempo de subir un par de videítos y presentarles mi versión de “El Grito” con calma.

“Porque eres esperanza, no una cifra cualquiera”

Pero antes de irme a dormir un rato, quiero compartir con Ustedes el milagro de la música. De hecho, comencé a escribir este post porque esta noche, mientras exploraba temas para migrar el blog del Observatorio, me entró la música por twitter.

Hay algún mecanismo milagroso que hace que con esporádicamente, me sigan en twitter nuevos músicos y yo, en consecuencia, los sigo, los escucho y los agrego a la colección de músicos que tengo, en forma de listas, en twitter. (Si quieren curiosear, les falta afinación, pero tengo una lista de “músicos” general y una especial para los “músicos de Venezuela“).

Anoche, el milagro se materializó en una niña de 11 años que me siguió y cuando la seguí de vuelta, me mandó el siguiente DM:

“Hi! I’m 11-yrs-old and love to sing! Please visit https://t.co/rB6V4iIIFo and Subscribe! I hope my songs put a smile on your face!                               

Ava and Mom 😊

Comprenderán que ante una invitación de ese calibre, interrumpí lo que hacía, entré en el perfil de Ava (@AvaMaha) y luego me fui directo a su canal de youtube. Vi varios videos que me sorprendieron, incluyendo este Ave María y esta interpretación de Amazinng Grace que me encantó:

Tocada por la ternura y la sorprendente voz de Ava con sus 11 años, veo que tengo otro DM. Lo abro, es de Daniel Yanes -¿lo recuerdan? (@dekosmoss) se los presenté hace tiempo, cuando lo descubrí haciendo música en la Plaza de los Palos Grandes. Aquí les dejo el texto del DM que me escribió y que me dejó profundamente conmovida.

“Querida Olga, ¿cómo te encuentras? Espero que todo marche bien, te escribe el joven de la canción de Venezuela que nos ayudaste mucho a difundir en marzo de 2014. Disculpa que me toma el atrevimiento pero sigo tus escritos desde hace tiempo y al ver tu valor y tu forma de llevar las cosas, en gran medida me ha inspirado ante toda adversidad. Hoy quisiera compartir contigo esto, esta canción la compuse junto a mi hermano hace una semana tras sentir un respiro de motivación en las personas que padecen de cáncer en nuestro país y que como tú no solo dan sino muestran ser la esperanza en estos tiempos tan oscuros. Por ello y por habernos apoyado tanto en aquella ocasión hoy humildemente quiero regalarte este tema que busca crear esperanza, más conciencia y sí se puede respuestas claras a todas las personas que hoy sufren de esta realidad y no encuentran los medicamentos que necesitan. Para ti, “Donde corren las nubes”, gracias siempre Olga, gracias por ser tan tú.

Gracias Daniel, a ti y a tu hermano. Haré llegar este video a todas las personas que pueda, para extender tu canto de esperanza tanto como sea posible.

“Porque somos esperanza y no una cifra cualquiera,

nos vemos mañana, en la #TomaDeCaracas”

 

PS: Hoy es el ¿Qué tal? Mil gracias a todos los que me enseñaron y permitieron demostrar que

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Hasta el último sorbo

Estacionar en el Recreo, buscar la salida lateral y caminar hacia la calle que conduce a Bello Monte, es la rutina que sigo para ir a una reunión. 

Cuando llego a la esquina, metódicamente cruzo hacia la acera derecha. 

En la izquierda, desde la mitad hasta el final de la primera cuadra, siempre hay un basurero. 

Sí, literalmente un basurero, decenas de bolsas plásticas negras, rasgadas y apiladas, y una amalgama de desperdicios de todo tipo, desparramada por el lugar.

Hoy, el basurero estaba habitado. 

Tres jóvenes morenos y flacos, agachados en distintas posiciones, hurgaban. 

Escudriñando sus faenas, pasó por mi mente la estúpida idea de acercarme a preguntarles si efectivamente, conseguían algo que se pudiera comer, cuando uno de ellos levantó un mallugado pote de jugo -de esas cajitas pequeñas que venden para que los niños lleven en sus loncheras-, lo miró detenidamente mientras lo giraba -supongo que buscando el orificio donde se pone el pitillito para tomar-, se lo llevó a la boca y succionó, desesperado, hasta el último sorbo.

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¿Días de Radio? (recitativo, interludio, romanza, concertante, epílogo y oratorio)

Recitativo

En el primer encuentro con mi hemato-oncólogo, la Dra. Leslie Gonzalez, me explicó que el tratamiento para un LNH-CGB incluía 6 a 8 sesiones quimioterapia, con un protocolo llamado R-Chop más 3 o 4 semanas de sesiones de radioterapia diarias. Finalmente, programó 6 ciclos de quimioterapia, dejando 2 como opcionales, dependiendo de los resultados del tratamiento.

No podrán creer que con lo curiosa e indagadora que soy, sólo investigué con detalle la parte del tratamiento de quimioterapia, y ni me asomé por las páginas con información sobre la radioterapia, su proceso, efectos e instrucciones especiales.

(Seguro que ante esa afirmación, no faltará el que piense que no lo hice porque mi cuerpo me lo avisó y tampoco el que crea que pasó así porque estaba predestinado, pero nada que ver, sólo fue cuestión de orden)

Cuando estábamos a mitad de los ciclos, que se acabó la Mabthera en el IVSS y mis amigos hicieron una vaca para comprarla en Colombia, recuerdo que le pregunté a mi Doctora, si haría falta comprar algún medicamento para la fase de radioterapia y me dijo que para esa sólo necesitaría una crema, así que decidí esperar el momento adecuado, para solicitar más detalles y comprar lo que hiciera falta.

Claro, no vayan a pensar que no sabía nada de nada de la radioterapia, pues desde los primeros días del diagnóstico tuve largas conversaciones con dos grandes amigas: Mariella Azatto, espectacular sobreviviente de cáncer de mama y Maricarmen Soler, que acompañó a Miguel, su esposo y sobreviviente de un LH, durante su tratamiento hace más de tres décadas. Ellas me dieron algunas pistas sobre el proceso de radioterapia, desde la óptica del paciente.

Fue así como llegué a mayo y al sexto ciclo de radioterapia. En la evaluación previa a la sesión del primer día, mi doctora me informó que me veía muy bien y que lo siguiente sería hacer la evaluación correspondiente, esa que ya saben: unos exámenes de laboratorio y el famoso CT/PET o la tomografía intergaláctica de la que les hablé en el post pasado.

En ese momento comencé a sacar otra cuenta: si la tomografía es el 31, la cita para la evaluación el 7 de junio y las sesiones de radioterapia serán de lunes a viernes por 3 o 4 semanas, es altamente probable que pase mi cumpleaños en plenos días de radio.

Para los que no lo sepan, soy una orgullosa geminiana que cumple años mañana 21, cerrando el signo. (Esta provocadora oración que servirá de simpático recordatorio para algunos, a otros los pondrá a pensar en cómo una no creyente, o agnóstica en el mejor de los casos, se declara orgullosa geminiana. Imagínense mi cara mientras escribo. jajajaja)

Interludio (entre la vida y el ésto no es vida de Venezuela)

Junio comenzó con resultados

El viernes 3 me fui a la Católica a resolver un trámite bancario con mi querida Indira, mi amiga y taxista de ocasión (cuando quieran viajar seguros y confiados, saben que pueden contar con ella).

Indira alcanzó a dejarme cerca de la entrada del banco, pero con la debilidad del momento, subí las escaleras y caminé como si llevara el mundo a cuestas. El sentido común y el don de gente del vigilante, hicieron que le indicara que se estacionara en un puesto para discapacitados, dado que estaba allí para llevarme. Fue mi primera vez. Es impresionante como hay primeras veces para coas en las que poco pensamos.

Saliendo de la universidad, pasamos por el CDD de Las Mercedes, donde está la cápsula hiperespacial, para que me entregaran el informe y las imágenes del CT/PET. Recogí los resultados y los llevé cerraditos a la casa, para abrirlos cuando estuviera lista para leerlos. Como es natural ante los resultados de una evaluación de este tipo, cualquiera siente miedo y yo no era, ni tenía por qué ser, la excepción.

Mientras, recordaba que era el sexto viernes sin clase, gracias a la excusa del “ahorro energético” y leía, en el twitter del ministro de educación, un RT de este anuncio del 31 de mayo.

Todo un detalle, como si el dinero saliera del bolsillo de Nicolás y como si 1.600 Bs al mes, le alcanzaran a un estudiante, al menos, para comer los días que está en clase.

Negativo el procedimiento…

Una vez en la casa y en la soledad de mi cuarto, abrí el sobre para descubrir una hermosa carpeta en la que se lee “EL FUTURO DE LA MEDICINA ESTA AQUÍ!”. En su interior un CD y un informe de 4 hojas, dos de texto y dos de imágenes. Las dos de imágenes me resultan idénticas. Las de texto corresponden a dos lecturas complementarias del examen.

En la primera página, en 9 líneas que tomó la descripción de los resultados, se lee 6 veces “sigue un patrón sin alteraciones”. La segunda tiene una descripción de resultados de 10 líneas, pero éstas fueron redactadas por una doctora con mayor tendencia a la variación de términos, por lo que se lee: “sin aparentes alteraciones”, “sin evidencia”, “no se aprecian”, “sin alteraciones”, “no se visualizan” y “no se observaron”, esta última es la única que se repite, pero sólo 2 veces, es decir, 7 ausencias de algo como hallazgo. Mi cerebro las registró todas como un reiterado “negativo”.

Terminé de leer y como imaginarán, comencé a llorar.

Volví a leerlo varias veces y antes de llamar a mi familia para contarle, decidí preguntarle a mi Doctora si estaba haciendo la interpretación correcta, porque mi mayor duda era que si con lo revelado en ese informe era suficiente, o haría falta precisar algo con más evaluaciones o exámenes.

Así que fotografié las 4 páginas y se las envié por correo, pero, como estamos en Venezuela, ella no tenía internet y tuvimos que esperar al sábado para que pudiera conectarse, bajar el informe y leerlo.

Eso sí, terminé de enviar el correo y me pegué una breve bailadita por la casa.

El sábado, la respuesta de mi doc abrió la puerta para el inicio de la celebración. En efecto, el resultado del CT/PET: NEGATIVO, por lo que sólo tendría que esperar a la cita del martes para saber los detalles del tratamiento con radioterapia y la fecha de inicio. Ah, también me adelantó que en la consulta hablaríamos de unas nuevas tendencias en la radioterapia que me podrían favorecer.

Romanza

Corroborando la contradicción

El martes, pensé que la consulta era el jueves, porque en mi mente el 7 de junio caía jueves y casi me pelo la cita. Sin embargo, mi madre toda emocionada me la recordó temprano y como era a las 11:30 llegué a tiempo.

Para ir preparada, le pedí a mi familia que me ayudaran a construir una lista de preguntas que hacer a mi Doctora para que no se me escapara ninguna. Se me escaparon 4 importantes.

Claro, antes de salir, contribuí con la campaña #UrgeAyudaEnSalud, como les conté el post pasado, cerrando con este tuit.

En la consulta corroboramos lo anticipado el sábado anterior: ante la reiterada solicitud de desalojo las agresivas CGB cogieron sus maletas y se fueron. Como es lógico, eso no quiere decir que no intenten volver, pero por el momento, ya no están. En consecuencia, se acabaron los ciclos de quimioterapia y se corrobora la contradicción: el incremento de la debilidad no era producto de un retroceso en la curación, sino los efectos secundarios de la quimioterapia que son acumulativos.

Aunque eso ya me lo habían adelantado las doctoras y como les conté, Agata también, por muy razonable que suene, siempre queda una pequeña duda, sobre todo cuando el cuerpo no responde. Es por esta razón que creo que es importante reiterarlo, para que lo tengan en cuenta quienes están comenzando un tratamiento de este tipo y sus familiares.

¿Cómo seguimos?

Como los efectos de la quimoterapia tomarán tiempo en desaparecer, las recomendaciones incluyeron prudencia con los esfuerzos y dieta balanceada con abundantes proteínas.

Para recuperar la fuerza y el tono muscular, me dieron permiso para comenzar a caminar tres veces a la semana. La Doctora decía “de 10 a 15” y yo pensaba en kilómetros, pero por su boca salían minutos. Sí, de 10 a 15 minutos, tres veces a la semana, suena a chiste, pero un par de días más tarde, corroboré que en este momento, 15 minutos es más que suficiente. Lo bueno es que esta situación no es eterna, sino que, en la medida en que los resista, puedo ir incrementando el tiempo progresivamente.

Ah, también tengo permiso para ir a la playa. Eso sí, con protector solar SPF 100, lentes oscuros y sombrero; y la mejor parte, puedo echarme un traguito de vez en cuando. (Les confieso que el primero no se hizo esperar, porque bajando de la consulta, me metí en una tiendita en la planta baja y me eché un palo de ron, en forma de bombón de chocolate negro con licor. Es lo menos que podía hacer en ese momento, para celebrar y para honrar la glucosa radioactiva de chocolate que me inyectaron para hacerme el CT/PET).

¿Y los días de radio?

Como les comenté al principio, en mi primera cita la doctora me explicó que la segunda parte del tratamiento serían de 3 a 4 semanas de radioterapia diaria. La idea inicial era aplicar la radioterapia en la zona del cuello, que era donde tenía los ganglios inflamados.

Sin embargo, como todo en el mundo progresa, aunque Venezuela sea una excepción permanente, la tendencia en tratamientos oncológicos en este momento, es a minimizar la exposición a la radioterapia, por lo que hay algunas consideraciones a la hora de decidir. Una de ellas es el tamaño de las lesiones y la verdad es que las mías no alcanzaban el límite para ganarse sus días de radio.

No obstante, de manera preventiva, dada la presencia de un KI 67 de 70% con Mum 1 positivo (no entendieron un carajo, ¿verdad?), usando en el tratamiento buena parte de las drogas no originales (¿eso tampoco lo entendieron? porque eso está facilito), mi hemato-oncólogo solicitó que mi caso fuera evaluado por una radioterapéuta-oncólogo.

(No creo que sea necesario explicar lo del uso de las “drogas no originales”, pero por si alguien tiene dudas, le recuerdo que como parte de mi tratamiento lo hice con los medicamentos que entrega el IVSS, y que como ya saben, algunos no tienen registro sanitario ni pasaron la evaluación del Instituto Nacional de Higiene, su procedencia hace que se dude de su eficacia en el tratamiento).

Para los que tengan curiosidad por saber ¿qué cuernos significa presencia de un KI 67 de 70% con Mum 1 positivo? les cuento: cuando se analizan los ganglios en medio de un diagnóstico de linfoma, lo primero que se hace es identificar el tipo de células presentes. En mi caso, como saben, se trataba de “Células Grandes Inmunofenotipo B”, por eso es que el linfoma se identifica como LNH-CGB.

Pero no es suficiente con saber el tipo de células que se encuentran en los ganglios, se requiere identificar o descartar la presencia de marcadores tumorales que permiten clasificar, con detalle, el tipo de linfoma y determinar su tratamiento. Para ello se utiliza una prueba denominada “inmunohistoquímica”.

Si les digo que la técnica usada por la anatomopatólogo que analizó mis ganglios se llama “avidina estreptavidina”, después de pensar ¿vas a seguiiiir?, les pasará como a mí, primero sentirán una profunda pena por sus amigos médicos que deben pasar el día recordando y usando términos tan enredados y horrorosos como ese y segundo, se preguntarán ¿cómo es que hay enfermedades que no salen corriendo ante tan terribles denominaciones de las técnicas para estudiarlas?

Bueno, pero como la idea no es enamorarlos de la anatomía patológica, sólo les diré que con la inmunohistoquímica se estudia el comportamiento de “marcadores” tumorales como el KI-67 y el MUM 1, que indican qué tan agresivo es el proceso de crecimiento y división de células cancerígenas, por tanto, que tan agresivo, en este caso, es el LNH.

Dado que el KI-67 dio positivo y alto (se considera alto después del 20%) y el MUM 1 también dio positivo, la idea era evaluar la conveniencia de aplicarme una forma de radioterapia denominada “nodal”, que, a diferencia de la primera opción, se aplicaría en una pequeña zona específicamente centrada en la ubicación de los ganglios extraídos.

Así que descartada la primera, la de la primera cita -radioterapia en la zona del cuello-, quedaban claramente dos opciones: aplicación casi puntual o supresión de la fase de radioterapia.

Obviamente, sabrán que estaba hiper feliz, por lo que, me fui a brindar con el bombón de licor, a almorzar y a solicitar la cita en GURVE (GURVE es el morocho de ARSUVE que se dedica a los tratamientos con radioterapia), con la Doctora Sara Ott, que es como se llama la radioterapéuta-oncólogo a la que mi Doctora me remitió. La cita me la dieron para el viernes 10 a las 8 de la mañana.

Le conté a mi familia y les propuse que brindáramos entre las dosorillas, aunque no les conté la tercera opción para no generarles expectativas sin la seguridad de que se cumplieran. ¡SALUD!

 

Confesión: eso que ven entre mis dedos es un shot del que no pude tomarme sino un par de tragos, porque tengo la boca tan sensible aún, que parecía que en lugar de whisky estaba tomando alcohol absoluto. (Léase bien, cuando digo “del que no puede”, es literal y no debe ser nunca interpretado como “en el que no pude”)

Concertante: ¿Y entonces, los días de radio?

¡Ya va!

Como estamos en Venezuela, el viernes 10, comencé el día con un recordatorio por twitter: @olgaramos #10Jun 7mo día perdido por “ahorro energético” restringiendo el derecho a la educación en #Venezuela #CadaDiaCuenta

 

Al llegar por segunda vez a GURVE, Diego me saludó con un sonriente “buenos días señora Olga”. No sé de dónde los sacan, ni como los entrenan, pero los recepcionistas de ARSUVE y GURVE son espectacularmente cálidos y atentos, pero además, se aprenden los nombres de todos los pacientes, incluyendo los que estamos pisando la consulta propiamente dicha, por primera vez.

¡Aquí les dejo la sonrisa de Diego!

¡Aquí les dejo la sonrisa de Diego!

Con la Doctora Sara Ott me sentí realmente como en casa. Mientras conversábamos, se dio a la tarea de revisar todos los resultados incluidos en mi largo expediente. Posteriormente, vimos con detalle las tomografías y resonancias haciendo énfasis en las previas al tratamiento y el intergaláctico CT/PET. Fue muy interesante ver con ella las imágenes previas y descubrir que tenía ganglios inflamados en partes del cuello que no había visto antes.

También le tocó hacerme el examen físico de rigor y mientras estaba preparándome, la escuché conversar largo de radioterapéuta-oncólogo a hemato-oncólogo. Por lo que entendí fisgoneando la conversa y por lo que me dijo posteriormente, mis ahora, dos Doctoras coincidieron en sus apreciaciones, y tomaron una decisión sobre mi caso.

La Doctora Ott terminó comentándome la preocupación de sus hijos por la perdedera de clases, pero antes, me ratificó lo que mi Doc me había adelantado el martes como la opción más probable:

¡Días de Radio… NO HAY!

Así es, con la consulta a la Dra Sara Ott, se da por terminado formalmente, mi tratamiento. Me despedí de la Doctora con un abrazo y notificándole que saldría bailando de su consulta.

¡Bailar por los pasillos de GURVE no tiene precio!

¡Usfie antes de salir a bailar!

Ahora me tocan: recuperación y evaluaciones periódicas. La primera la tendré el próximo 7 de julio.

Al salir de la consulta me encontré con la querida Doctora y amiga Ana María Sananez y fuimos derechito a la misma tiendita para volver a brindar con sendos bombones, el mío de licor con chocolate.

Como les dije antes, el proceso de recuperación será lento, pero feliz a pesar del saboteo gubernamental que nos hace a todos la vida de cuadritos a diario. De hecho, regresando a la casa después de hacer unas cosas al salir de la consulta, pude ver como el CNE me escamoteó mi firma y le dejé este mensaje a Tibisay en respuesta.

 

Postludio (o epílogo para los panas)

Como pudieron apreciar en mi relato, el proceso de evaluación se tomó desde el 30 mayo hasta el 10 de junio y durante ese tiempo, sólo mi núcleo familiar y mis médicos estuvieron informados. A partir de ahí, con mucha calma, le he ido comunicando, a cuenta gotas, las buenas nuevas a algunos y aún me falta mucha gente querida, solidaria y pendiente de mi salud, por informar y agradecer.

Fueron muchos los amigos y conocidos que tomaron un rato (o varios) de su tiempo para dedicarme una frase de ánimo, los creyentes que me incluyeron en sus oraciones, los que se hicieron eco de mis mensajes de auxilio y de protesta. A todos estoy infinitamente agradecida.

También pude apreciar, cuánto es capaz de conmover el cáncer a la gente, porque tuve muchas expresiones de afecto, de ánimo y de apoyo de personas a las que no tengo el gusto de conocer, pero que se solidarizaron con mi proceso y con mis solicitudes de ayuda y mensajes de protesta. A todos ellos también, estoy infinitamente agradecida.

Pero no crean que con este agradecimiento, se terminan estos post sobre este proceso. No, aún quedan muchas cosas por procesar y contar, algunas que creo podrán ser de utilidad para quienes estén pasando por un proceso similar y también para sus familiares y amigos.

A los míos, les adelanto que, como me han dicho varias personas que ya pasaron por ésto, no hay nada como enfermar y curarse de cáncer para apreciar las cosas desde otra perspectiva. Y es que el cáncer, así como te pone lento, te aclara las ideas; así como hace que amanezcas con la vista borrosa y pases el día sin poder leer, te muestra otras cosas, pone todo en perspectiva y te aclara los criterios; pasar por el cáncer te permite apreciar las acciones, omisiones y comentarios de familiares, amigos, conocidos y desconocidos, de manera diferente, muchas de ellas resultan esclarecedoras de lo que es, de lo que no es y de lo que realmente nunca fue.

Lo que será, como siempre, está por construirse para poder verlo.

Oratorio (especial para mis panas creyentes con empeño de convicción)

Antes de cerrar este post, quiero recordarles a todos mis amigos creyentes que saben, por mi práctica, que respeto sus creencias, y que, a pesar de no ser creyente, siempre agradecí y agradeceré su gesto de incluir mi salud en sus oraciones, porque, desde mi punto de vista, orar les permitió canalizar su buena vibra y su deseo hacia mi curación y no hay nada como la solidaridad cuando llega en forma de buena vibra. #LaSolidaridadCura y #LaBuenaVibraTambién.

Esa, que es mi forma de ver las cosas, no espero que se convierta en la suya, ni en la de nadie.

Lo que sí espero y este es el motivo por el que escribo esta fragmento de cierre, es que los que creen que pueden persistir en el empeño de convertirme, aprendan de la mayoría de mis amigos y familiares creyentes que retribuyen mi respeto con respeto y no les vaya a dar como a una buena amiga, por interceder por “mi espiritualidad”, sugiriendo a un par de panas que había que hacer algo para “mejorarla”; cosa que por cierto, hizo en mis narices, como si yo no estuviera sentada en la misma mesa.

Ni por eso, ni tampoco por susurrarme por teléfono, como si fuera al oído, insistentemente, pero bajito: “¿viste? Dios” como me hizo una amiga del alma, -que se supone que me conoce, con la que has compartido muchos momentos, buenos y las malos- cuando la llamé para contarle que estaba curada. “¿Viste? Dios” así como para recordarte que “Dios” en efecto existe y que es artífice de tu curación. No sé si lo hizo porque para ella es muy importante tener la razón en ese tema, o usar mi curación para reforzar sus creencias, pero la verdad es que esperaba que recordara con quién estaba hablando y respetara que no soy creyente. Mi respuesta ante eso, sólo fue un simple “ajá”.

Dados esos antecedentes, los intentos de varias personas durante el tratamiento y los recientes de estas dos amigas que se supone que me conocen bien, les aviso que de ahora en adelante, si a alguno le da por emprender una cruzada, o por “convertir” mi curación del LNH-CGB en una especie de “milagro divino” que me va a “convertir”, sólo ofreceré, por cortesía, la primera vez que lo intente, responder “aja”, como hice con mi querida amiga.

Si alguno lee ésto y se siente identificado y se ofende, lo lamento muchísimo. Pero si ofendido o no, aún cree que puede persistir en su intento más allá del “ajá”, le sugiero que mejor asuma que soy un caso perdido, porque así me quedaré. Si no, pregúntenle a las CGB.

Recuerden: #LaSolidaridadCura pero #LaInsistenciaSatura.

 

Publicado en #DDHH, Canarias, Cáncer, CT/PET, Derechos Humanos, Estadiaje, FA, Fibrilación Auricular, Linfoma, Linfoma No Hodgkins, LNH, Médicos, Salud, Tomografía, Tratamiento, Venezuela | Deja un comentario

¡Días de radio! (preludio)

 

Los días de mayo terminaron en evaluación, campaña y viaje intergaláctico.

Evaluación

El 30 me levanté temprano, en ayunas y fui a mi laboratorio favorito, el del Centro Médico Docente La Trinidad, a sacarme la sangre para la evaluación post quimioterapia -como todos saben, de acuerdo a mi diagnóstico, tenía programados 6 ciclos de quimioterapia, y a la mitad y al final, correspondía hacer exámenes para evaluar el progreso del tratamiento-.

Era lunes, por lo que había un gentío esperando, pero como paciente oncológico no tuve que esperar tanto, porque tenemos tratamiento preferencial. Otros laboratorios y servicios de salud, deberían copiarse de ellos en eso, porque, cuando las energías te faltan, ese tratamiento, realmente ayuda. Pero no sólo deberían copiarse teniendo tratamiento preferencial en el orden de atención, sino también garantizando la realización de ciertos exámenes y en la delicadeza al momento de tomar las muestras.

(Los resultados, como de costumbre, llegaron por correo, dos o tres horas más tarde y a pesar de que algunos valores aparecían alterados, como consecuencia de los efectos secundarios de la quimioterapia, de acuerdo al criterio de mi hemato-oncóloga, estaban chéveres.)

Campaña

Llegando a casa, le pedí a una vecina que me tomara una foto para poner mi granito de arena en una campaña para exigir al Estado venezolano que garantice el derecho a la salud. Sí, una de las tantas campañas que hemos tenido en los últimos tiempos en Venezuela, para que, los indolentes funcionarios del gobierno se dejen de pendejadas, #‎AceptenLaAyuda‬ internacional y podamos traer medicamentos para superar parte de esta crisis humanitaria que nos agobia. (Bueno, a esta altura y más después de la intervención de nuestro flamante “embajador ante la OEA” de ayer, creo que puedo insistir en tildarlos de inhumanos, en lugar de indolentes).

Ese lunes, muchos usamos la etiqueta #‎AceptenLaAyuda‬ y un cartel como el de Oliver Sanchez para ayudar a visibilizar el tenor y magnitud del problema y por ello, fuimos acusados de usar el caso de Oliver para “politizar” la escasez de medicamentos “buscando una intervención extranjera en Venezuela”. Muy irónica postura entre funcionarios y partidarios de turno que convierten todos los asuntos públicos en mecanismos clientelares para mantenerse en el poder, cuyo liderazgo ha viajado con frecuencia a “coger consejo” en Cuba y que se apoyan en el fantasma de la “intervención extranjera” para mantener un discurso permanente de guerra y justificar encarcelamiento, tortura, censura, cierre de medios, confiscaciones, represión, más muchas y variadas formas de abuso de poder para ni soltar el gobierno, ni cumplir con las responsabilidades correspondientes, como, por ejemplo, garantizar el derecho a la salud para todos los venezolanos.

Y para los que aún tengan dudas sobre si el caso de Oliver Sanchez se puede considerar emblemático en el contexto de la crisis humanitaria en salud que nos aqueja, sólo dejaré un par de datos relevantes:

  • Durante su tratamiento, como nos sucedió a muchos, logró conseguir parte de los medicamentos, gracias a la solidaridad de la gente y a través de las redes sociales -sin ello, Oliver hubiese tenido que interrumpir su tratamiento, como sucede con muchas personas a las que ese tipo de ayuda, por diversas razones, tampoco llega.
  • Su muerte se debió a una complicación inesperada: “le dio meningitis ―su madre supone que lo adquirió en el hospital donde fue atendido―”. Esta frase que es tomada de la reseña que sobre el caso, se hace en el portal de VTV, no puede pasar desapercibida porque nos habla de las precarias condiciones en las que se encuentran las instalaciones de los centros de salud públicos en Venezuela, lo que forma parte de la crisis humanitaria que nos agobia.

Mi tuit en la campaña: “Interrumpir un tratamiento por falta de medicamentos te puede matar porque ‪‪#‎ElCancerNoEspera‬ #‎AceptenLaAyuda‬” (El tuit)

Y como mientras no acepten la ayuda y se resuelva esta crisis humanitaria en salud, seguiremos en campaña, unos días después, -dia que por cierto, fue muy importante para mi vida, como les contaré más tarde-, mi tuit fue: “Sepa @CIDH q completé la quimioterapia para mi tratamiento, gracias a la solidaridad de mis amigos #UrgeAyudaEnSalud” (El tuit)

Aquí las fotos de los dos tuits, como evidencia:

 

Viaje Intergaláctico

El 31 me levanté tempranito, a las 5 que realmente eran las 5:30, porque la noche antes, no se me ocurrió otra cosa que reiniciar el celular -apagándolo 10 minutos y sacándole la pila-, y al encenderlo colocó automáticamente el huso horario de Venezuela -que a efectos de algunas compañías telefónicas no ha cambiado. Con media hora de “gracia”, me tomé mi tiempo para prepararme, mientras mi querida Ana María Raga esperaba nerviosa en el carro, porque pensaba que me había quedado dormida. Pero ¿cómo no prepararme con calma, si ese era el día de mi incursión por el hiperespacio?

A un cuarto para las 8, ya en la sede, aún estaba esperando para tomar el vuelo acompañada por Ana María, quién como ya supondrán se ofreció a buscarme y llevarme a la plataforma de lanzamiento, y de mi hija, Flor Marina Yánez, que llegó a acompañarme antes de la partida. (Para los que no la conozcan, Flor Marina es una excelente músico y urbanista, a quien conocí y adopté cuando éramos estudiantes en la USB).

con ana mariaR

¡Calentando motores!

 

La plataforma de lanzamiento está en el Centro Diagnóstico Docente de Las Mercedes, el único sitio en Caracas y me temo que en Venezuela, en el que actualmente se hace un estudio denominado CT/PET -las siglas con traducción dicen: tomografía computada / tomografía por emisión de positrones. (Les cuento, aquí entre nos, que el Hospital de Clínicas Caracas tuvo activos los equipos para hacerlo hasta hace 3 años, pero ya no realizan ese estudio).

El CT/PET es una tomografía “hiperespacial e intergaláctica” que se aprovecha de la capacidad del organismo de captar glucosa para diagnosticar y evaluar enfermedades. Aquí en Venezuela, en muchos casos, se está utilizando sólo para evaluar por el elevado costo que tiene, dadas las restricciones cambiarias que impone al gobierno también a los servicios de salud.

El proceso fue así:

Con, al menos, 6 horas de ayuno, llegas a la plataforma de lanzamiento, te registras, llenas la ficha en la que queda constancia de tu historia médica y firmas las autorizaciones correspondientes. Te toman una vía y te miden la glicemia, antes de pasarte a la zona en la que se realizará la tomografía.

Al momento de llamarme para llevarme a la cápsula interestelar (léase el tomógrafo) como ya había llegado Lilia quilila y no te hacen el procedimiento si no tienes acompañante, pero sólo te permiten uno, hubo cambio de testigo.

La enfermera, Lidia y yo bajamos al sótano del CDD. Allí entré en un pequeño cuarto con un sillón reclinable y mi botella de agua (te indican que lleves medio litro de agua para tomarla mientras esperas que la radioactividad recorra tu cuerpo). Como supondrán, con esa combinación, nos dedicamos a la vaciladera, pero también a hacer preguntas y solicitudes más serias, como que me inyectaran la glucosa de chocolate.

Minutos más tarde, apareció a enfermera con una caja de metal, plomo imagino, donde guardaba una inyectadora con la misma apariencia. ¡Esa era la portadora de la glucosa radioactiva! (Léase con tono solemne). He de confesar que esperaba una dosis más grande del “brebaje”, pero desde mi punto de vista, podría tener solo unos 30 cc de glusosa radioactiva.

En mi caso, la glucosa entró inyectada, pero es bueno que sepan que, dependiendo del procedimiento, la administración puede ser inyectada, tomada o inhalada y también una combinación de ellas.

Inyectada la glucosa, me taparon con una manta, botaron a Lidia de la pequeñita habitación y me sugirieron que no me moviera, que tomara agua poco a poco y que, en lo posible, durmiera.

Les confieso que esa combinación de instrucciones me resultó de lo más curiosa porque no podía imaginar tomar agua sin, al menos, mover un brazo y algunos músculos del cuello para tragar, y menos, si tenía que hacer todo eso mientras dormía. Sin embargo, entendí que disminuir los movimientos al máximo tiene como propósito evitar que la glucosa se fije en las zonas con actividad, lo que podría dar como resultado un “falso positivo” en la tomografía y la verdad que conmigo, los falsos no van, así que opté por no moverme, salvo para tomar agua y en ocasiones, temblar del frío.

Fueron interesantes 45 minutos dormitando, temblando y tomando agua, mientras imaginaba una glucosa iridiscente de chocolate recorrer todo mi cuerpo, penetrando célula por célula, hasta llenar mi organismo de radioactividad.

Terminada esa fase de preparación, te llaman de la cápsula espacial en la que la “fotógrafo de turno”, te indica como colocarte, te da unas instrucciones típicas -que incluyen el consabido “no se mueva”-, responde tus preguntas y se va a tomar fotos mientras realizas tu viaje.

La posición es relativamente cómoda, porque estás acostada pero con los brazos pasando por encima de la cabeza, hacia atrás. Es importante, para quienes tengan que realizarse este procedimiento, que verifiquen, antes que la encargada del tomógrafo salga de la sala, que la posición de los brazos es sostenible un rato, porque de no serlo, tendrían que interrumpir el procedimiento para acomodarlos.

La cápsula intergaláctica, alias el tomógrafo, o el aparato para los panas, luce como éste:

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Durante los 20 o 25 minutos que duró mi vuelo hiperespacial e intergaláctico, me dediqué a dormir y cantar -es obvio que canté mentalmente por eso de no poder moverme-, porque no hay nada como cantar para entretener la mente y relajarse en situaciones como esas. Terminó el procedimiento y no se me había acabado el repertorio, pero bueno, ¿qué se puede hacer? No siempre los tiempos son perfectos.

Al salir debes esperar un rato mientras se revisan las imágenes para ver si salieron bien o hacen falta algunas tomas más. Allí con Lidia Querida dejamos testimonio de que efectivamente, mi cuerpo estaba tomado por la radioactividad y que estábamos en una “zona controlada”, en nuestro caso, bajo el control de la risa.

¡Bajo el control de la risa!

¡Bajo el control de la risa!

Mi post en facebook al salir del viaje:

¡Regresando del viaje intergaláctico!

¡Estuvo genial!!!!

Pedí que me inyectaran glucosa radioactiva de chocolate.

¡Estaba riquísima!!!

Eso sí, dormí antes y durante.

Me acompañaron en el viaje Ana María (calentando motores), mi hija Flor Marina (afinando detalles) y Lília quilila Lidia (vuelo y aterrizaje).

Ese traje espacial parecía de médico y yo quería uno con casco.

Salí bailando,

y ahora brillo de radioactividad!!!

radioactiva

¡Saliendo de la cápsula!

Cuando subimos, nos dijeron que debíamos esperar por la factura -que necesitaba para completar la solicitud para que el examen lo cubriera mi seguro-, por lo que nos encontramos de nuevo con Ana y Flor, nos fuimos a una taguarita cercana y mientras conversábamos, Lidia se tomaba un café y las dos, comíamos sus tortitas de avena.

Días de Radio continuará… 

 

Publicado en #DDHH, Caracas, Cáncer, Ciudadanía, CT/PET, Derechos Humanos, Estadiaje, FA, Fibrilación Auricular, Linfoma, Linfoma No Hodgkins, LNH, Quimioterapia, Reactivos, Salud, Tomografía, Tratamiento, Venezuela | 2 comentarios

Efectos secundarios (LNH – Estadio 2)

Jueves 28/4 – 6:15 am

Abro los ojos y aún sin poder enfocar la mirada, veo que me quedé dormida. Sí, mi plan, un poco ingenuo para estos tiempos, era madrugar y estar a las 6, en el consultorio de mi cardiólogo, anotándome en la lista de pacientes.

(Nota reiterada para los galenos: previa cita es previa cita y no, anotarse para una fecha y ser atendido por orden de llegada. Además, hay pacientes que no podemos ni madrugar para garantizar ser atendidos temprano, ni pasar horas en la sala de espera hasta que nos toque la consulta)

Me siento en la cama, con el propósito de levantarme, ducharme, vestirme y salir, pero sólo alcanzo a quedarme sentada cogiendo mínimo. En otro momento, la escena hubiese sido: abro los ojos, veo la hora, pego un brinco de la cama a la ducha y vuelo para llegar lo antes posible a la consulta, pero después de un LNH diagnosticado y 5 ciclos de quimioterapia, la energía y los tiempos son, efectivamente, otros.

La buena noticia, aunque por decirlo parezca que le pego al loco -cosa que todo el que me conoce sabe que es cierto-, es que la debilidad o falta de energía, no se debe, como suponía en el post anterior, a una posible virosis, ni a un posible retroceso (cosa que no es difícil de imaginar cuando el malestar en lugar de diminuir, aumento). La debilidad creciente, es uno de los efectos secundarios que tiene la aplicación de un tratamiento de quimioterapia. A más ciclos, es decir, a mayor cantidad de químicos suministrados, el cuerpo tiende a debilitarse, entre otras cosas porque la quimioterapia afecta a todas las células: las pobres que tienen cáncer; las inocentes, resistentes o simplemente las que, con suerte por su ubicación relativa, estaban ahí sin contaminarse; y las nuevas.

No se salva ninguna. El organismo trabaja más y tiene menos de dónde sacar energía.

Y por cierto, la debilidad creciente es independiente del grado de éxito o fracaso del tratamiento. Puede estar dando buenos resultados como en mi caso, de acuerdo a la evaluación que me hicieron después del tercer ciclo, e igualito, el cuerpo se va debilitando y por tanto, la falta de energía va en incremento.

Como no les conté por esta vía el resultado de la evaluación que me hicieron entre el 3er y 4to ciclo de quimioterapia, aquí les dejo lo que publiqué en Facebook el 30 de marzo.

100%

Jueves 28/4 – 6:30 am

– ¡Chanfle! ¡El estómago!

Aún sentada en la cama, cogiendo mínimo recuerdo que, antes de comer -20 minutos antes-, debo tomar protector estomacal para evitar los estragos del pastillero que desde inicios del tratamiento me acompaña “in crescendo” y los efectos secundarios de la quimioterapia sobre el estómago.

Por protector entiéndase una combinación de medicamentos, administrados con el desayuno y la cena unos y con el almuerzo otro, que impiden que prospere y se instale una gastritis durante el tratamiento.

Dicho ésto, podemos identificar dos efectos secundarios adicionales de la quimioterapia: el primero, la irritación de las mucosas que, en el caso del sistema digestivo puede tener varias manifestaciones, desde hipersensibilidad y aftas en la boca, pasando por gastritis, hasta los menos mencionados que pueden afectar digestión y evacuación (por exceso y liquidez o por defecto) y que, en mi caso, afortunadamente, no tuve sino en el primer ciclo; y el segundo, la abundancia de medicamentos para prevenir, controlar o paliar esos y otros efectos potenciales.

Jueves 28/4 – 6:50 am

Tomar protectores gástricos para no comer, pareciera carecer de sentido. Por eso, a 10 para las 7, camino a la cocina para tomar un cambur e ingerirlo -en otro momento seguro que escribiría degustarlo, pero en este, mejor no me adelanto-, mientras pienso en la mejor combinación de desayuno para: a) que pueda comerla antes de salir sin trancarme por intentar hacerlo muy rápido; b) que sepa suficientemente atractivo como para que el cambio de sabor de este momento, no impida que me la coma; c) que pueda prepararla con los alimentos disponibles y con la velocidad que requiero para poder estar lista pronto.

¿Y cómo no aprovechar ésto para comentarles sobre otros efectos secundarios del tratamiento de los que poca gente tiene conocimiento o habla?

Les cuento:

– Cambios en el sentido del gusto, es otro efecto secundario del tratamiento. En algunos casos, de acuerdo a lo que me ha comentado un gentío, el cambio está asociado a sentir como metálico lo que se come. En mi caso, depende del día: a veces las cosas me saben hiper-saladas o hiper-dulces, a veces sólo me saben diferente a lo convencional, a veces sólo me saben mal.

– Llanto nasal. No tengo idea de a cuantas personas les pasará ésto, pero a mi se me aguaba la nariz cuando comía una sopa muy caliente o cuando la comida tenía mucho picante, pero ahora, con mucha frecuencia, le da por llorar a chorros cuando como, ojo no siempre, pero la frecuencia es alta.

– Si como muy rápido se me tranca el esófago, pero ese es un sólo efecto secundario del By-pass gástrico que se ha incrementado. Antes comía lento, ahora puedo pasar horas comiendo. Este efecto es variable dependiendo del nivel de irritación de la boca y de modificación del sentido del gusto.

– Y un efecto secundario que, aunque a mi no me da siempre, es la pérdida de apetito, que es lo mismo que no te den ganas de comer. Digo, para que a nadie le queden dudas.

Perder el apetito y comer con un sentido del gusto nada agradable, hace que, con muchísima frecuencia, coma más por disciplina y obligación, que por otra cosa.

Jueves 28/4 – 7:50 am

Antes de salir, pensé que si iba a hacer el esfuerzo de pasar unas horas fuera de casa, no podía desaprovechar la oportunidad para pasar por un puesto del firmazo y estampar mi firma por el revocatorio. Así que me paré frente al closet y escogí una indumentaria adecuada a ese momento.

Sé que pude optar por vestirme cómoda y deportiva, y llevar la gorra tricolor para el momento de la firma, pero considero que hay actos ciudadanos que ameritan vestir lo más formalmente posible, para investirlos de la seriedad que se merecen. Así que tomé una camisa manga larga, unos pantalones negros y me vestí para salir, no sin antes embadurnarme de crema, de pies a cabeza (ventajas de mi peinado actual) porque la deshidratación es otro de los efectos secundarios de la quimioterapia.

Sí, la deshidratación de todo el organismo que requiere tome más líquido que antes y ponerme crema hidratante en la piel varias veces al día. Las enfermeras de ARSUVE creen que no he logrado ni ingerir el líquido suficiente -dicen que se nota en las venas-, ni usar la cantidad de crema hidratante adecuada. Pero bueno, sigo intentando y probando opciones, especialmente, en lo que a tomar líquido se refiere, porque cuando cambia el sentido del gusto, hasta el agua sabe mal.

Ah, hay un efecto secundario que se me estaba olvidando, se llama neuropatía perférica. Es un efecto específico de la vincristina que es una de las 4 quimioterapias que me están aplicando. Cuando está en su apogeo, pierdo sensibilidad en las puntas de los dedos de las manos y en la parte anterior de la planta y en los dedos de los pies, es como si estuvieran dormidos por lo que siento cierta molestia agarrando cosas y caminando. (Gracias a Miguel Villegas por recordarme este efecto con un comentario)

Jueves 28/4 – 10:00 am

Ya con el electro en mano, que lo hace la enfermera-secretaria antes de la consulta, espero mi turno. Mientras, pienso en leer una de mis últimas adquisiciones “El universo elegante” de Brian Greene que llevaba bajo el brazo, pero por más que me encante sólo lo miro y recuerdo que no todos los días se me da la lectura fluida, porque otro de los efectos secundarios del tratamiento, es la falta de concentración. (Ese es un buen dato para todos los que sugieren leer un buen libro para distraerse, durante este proceso).

En su lugar, me tomo un selfie de payaseo y se lo envío a mi familia por WhatsApp. (Sorry, es payaseo para la famlia. Se quedarán con las ganas).

Una vez en consulta, el cardiólogo me examina, mira el electro y me dice que mi frecuencia se aprecia bien. Aprovecho para caerle a preguntas sobre la FA que es otro de los efectos secundarios de la quimioterapia, del que Ustedes ya saben, porque se los he comentado en otros post, y que me sigue despertando de vez en cuando.

En la conversa sobre la FA, identificamos un efecto secundario indirecto, pero no del tratamiento, sino del país en el que vivimos. Y es que el 27 de madrugada, (¿recuerdan la intensidad de la noche del 26, verdad?), siguiendo las noticias, me costaba dormirme y me repitió la FA, aunque de acuerdo a mi experiencia, fue menos intensa que las anteriores, por lo que esperé una media hora y al no parar, me tome el “Kit de Rescate” y hora y media más tarde, el ritmo se había normalizado. ¡Adoro al que inventó lo del “Kit de Rescate”!

Coincidí con el cardiólogo en que, en esta oportunidad, la podía haber ocasionado más el estrés de país que vivimos que la quimioterapia, por lo que no me modificó el tratamiento y sólo me sugirió que tratara de minimizar las fuentes de estrés. Ya me imagino a más de uno relamiéndose de placer porque me advirtieron lo que el cardiólogo me dijo, pero les cuento que, en su caso, fue una comprensiva y amable sugerencia.

Y para reiterar el efecto secundario de la mediocridad nacional, mientras escribía este párrafo el viernes 29, el ejecutivo, a través de CORTOELEC, se dirigió a la Asamblea Nacional y a la sede del Parlatino a cortarles la luz porque no soporta que alguien quiera trabajar en Venezuela.

Aprovecho que mencioné la fecha en que comencé a escribir para hacer un inciso y hablar de otro efecto secundario de la quimioterapia que viene al caso: ahora, tampoco escribo corrido. En este caso, se trata de un efecto secundario o un impacto sobre mi vida, que se produce cuando se combina, la debilidad con la disminución de la nitidez en la vista. La disminución de la nitidez en la vista se manifiesta al día siguiente del ciclo de quimioterapia, y por la experiencia de hoy, parece que también en algunos días después del “nadir”.

(Sí dije “nadir” y no me refiero al nombre que en astronomía se le da al punto opuesto al cenit. En términos médicos, específicamente relacionados con el tratamiento de quimioterapia, nadir es el momento en el que se registra conteo sanguíneo más bajo. Ese momento se inicia, en mi caso, entre los días 6 y 7, y si la aplicación de los reconstituyentes para los “blancos” y los “rojos” funciona, debería haber pasado el lunes de la semana siguiente).

Para terminar la consulta, hablamos de otro posible efecto secundario de la quimioerapia, o en todo caso, colateral por la combinación de la quimioterapia, antecedentes de várices, sedentarismo (o reposo excesivo, como prefiero llamarlo), más la mediocridad nacional (en este caso, manifiesta como incapacidad de las personas para cumplir sus compromisos, por lo que sin aviso, tuve que suspender mi reposo y empotrarme a una computadora para resolver un entuerto y no dejar guindando a unos estudiantes), es la inflamación de las piernas de la rodilla hacia abajo. El cardiólogo, por prevención me indicó que, cuando tenga chance, me haga un eco doppler para descartar algún problema relacionado con várices y que se lo lleve para la próxima cita que será después de que termine todo el tratamiento. Mientras, seguiremos a toque de SMS si se presenta otra emergencia.

Jueves 28/4 – 1:20 pm

Al salir de consulta pasé por la oficina de atención al cliente de mi seguro a resolver un par de trámites.

De regreso, me acerqué al punto de recolección de firmas más cercano a mi casa y afortunadamente, no había mucha cola y por mi condición de salud, los chicos me ayudaron a firmar sin mucha espera, así que aquí les dejo el testimonio de otro efecto secundario, no del tratamiento sino de la combinación entre la mediocridad y el abuso de poder gubernamental y la disposición de la mayoría democrática a activar todos los mecanismos que nos permitan salir de ella y crecer como país.

 

Viernes 29/4 – Intento fallido

Hay otros efectos secundarios, colaterales o impactos que se dan durante el tratamiento. Uno de ellos, el que viví el viernes: no poder asistir, en el momento, es decir, a ésta, no a la del año que viene o a las del futuro, y con la frecuencia que quería, a la Feria de Lectura.

En mi intento de asistir un rato a las “clases magistrales” que organizó Cultura Chacao en protesta a la medida arbitraria del ejecutivo nacional, de suspender las clases dos viernes, con la excusa del racionamiento, una obvia muestra de mediocridad con menosprecio a la educación, me tropecé con más mediocridad nacional.

En ese caso estuve más de una hora atrapada en una cola, la mayor parte del tiempo sin moverme, porque, al parecer, ni a los organizadores de la Feria, ni al concesionario del estacionamiento, se les ocurrió poner un cartelito en la entrada este, que dijera “no hay puesto” para avisar a los que pensábamos que estacionar allí era una opción, que si entrábamos quedaríamos atrapados sin remedio, apenas al tocar la curva.

Mientras pasaba el tiempo, sin opción alguna, pensaba en el cardiólogo y su sugerencia de disminuir el estrés; le preguntaba a una chica con credencial del evento la causa de la tranca (ella me decía, peladísima, que, al parecer, alguien estaba descargando algo del otro lado de la plaza); miraba la hora y pensaba en que no tenía merienda -porque pensaba comprarla en la plaza- y en la cola de regreso a casa; y tenía frío.

La cola avanzó con una lentitud espasmódica y cuando estaba de frente a la bajada con entrada del estacionamiento, vi a un par de policías y me bajé a implorar una solución, muy molesta, por cierto. Los dos policías y una mujer que, por su actitud parecía tener algo que ver con el estacionamiento, tenían cara de darse cuenta, en ese momento, de que lo que sucedía era un problema y se ofrecieron a ayudar. La ayuda no fue ninguna, en efecto, porque hubo que esperar a que se liberaran puestos para que pudiéramos avanzar y, como en mi caso, entrar y salir de una vez de ese estacionamiento.

Ya con la clase perdida y la tranquilidad también, decidí buscar un puesto en la calle que me permitiera comprar algo para no arrancar de regreso sin haber comido, porque, ahora más que antes, no puedo pelarme las comidas. Me estacioné en la Plaza Bélgica, cogí mínimo y caminé hacia la Plaza Francia para tratar de buscar dónde comer y si me sentía mejor, hacer tiempo a que bajara la cola para llegar a la casa.

Llegando a la Feria me sentí tan débil que opté por sentarme en un lateral del salón Obelisco donde estaba terminando la presentación de la reedición del libro “Del buen salvaje al buen revolucionario” de Carlos Rangel. De lado, me sentí en Ciudad Gótica, pero la guarida de uno de los personajes antagónicos a Batman. (Mención apta sólo para los que vieron la serie original, ergo, se les caerá la cédula)

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Unos minutos más tarde, saludé a un par de personas que se acercaron a dónde seguía sentada. Uno de ellos, Carlos Julio Romero una persona espectacularmente solidaria, no sabría que sería uno de mis salvadores una hora y algo después.

(Mi cuerpo seguía como en una guarida de Ciudad Gótica y les apuesto que en esta Usfie no se me notaba la debilidad. Mi sonrisa engaña. ¡Ja!)

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Cuando traté de levantarme para seguir, viví por primera vez, una consecuencia inesperada de la debilidad, tuve que pedirle a un señor que estaba cerca del salón que me ayudara a levantarme, porque las piernas no me daban para hacerlo por mi cuenta. La verdad es que hasta me lo tomé a chiste, pero, aquí entre nos, espero que no se repita.

Pero, para no hacerles el cuento muy largo, desde que me levanté hasta que llegué a mi casa con SuperCathy, pasé un rato sentada en el Pabellón Infantil custodiada por la maravillosa Rosalexia Guerra quién supo que no me sentía con fuerzas y dejó lo que estaba haciendo para acompañarme y asegurarse de que estaría bien.

(¿verdad que no se me notaba la debilidad tampoco en esa usfie?)

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Fui al Caracas Palace a pedir el baño prestado (menos mal que no estaba con un ataque de incontinencia, como los que me dan de madrugada los días posteriores a la quimioterapia y me hacer correr al baño. Ah, ese también es otro efecto secundario del que nadie habla, por cierto, pero que es muy natural porque el organismo debe estar desesperado por tratar de salir de los químicos lo antes posible) y tratar de comer algo, allí todos me trataron de maravilla, aunque no tenían nada que pudiera comer.

Y caminé haciendo paradas estratégicas, tratando de conseguir un sitio donde comer algo que no fuera comida chatarra, hasta que llegué a la arepera que está subiendo hacia la Castellana, donde pedí un hervido que estaba riquísimo, pero del que no me pude comer sino cuatro cucharadas, porque la debilidad, paradójicamente, se transformó en un preocupante mareo, y como era de esperarse los mesoneros me trataron de maravilla y hasta vigilaron que llegara bien de regreso al carro.

A esa altura, después de pedir ayuda, llegó Carlos Julio a acompañarme, mientras le daba tiempo a SuperCathy a llegar al sitio para venirse conmigo y traerme de regreso a casa. Así fue como de terminó mi intento fallido de asistir a clase.

Lo mejor de ese episodio, es que descansé tranquila y segura y, al día siguiente, me salió otra dosis de familia de la mano de SuperCathy y mi sobrino José Antonio.

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¡A mis salvadores y a todos los que me trataron de maravilla ese día: mil gracias!

#LaSolidaridadCura

 

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Cansada (LNH – Estadio 2)

Estoy cansada, lo digo a sabiendas que leerlo puede generar alarma entre algunos amigos y conocidos, pero es el momento para decirlo. Y es que uno se cansa y no decirlo, no desaparece ni minimiza el cansancio.

Pero más que cansada, estoy cansada de estar cansada.

Cuando comenzó el proceso de diagnóstico del LNH, una de las cosas que me llevó a pensar que me estaba pasando algo, era el nivel de agotamiento que tenía con mucha frecuencia. Algunas personas que me conocen bien, lo adjudicaban a mi exceso de trabajo y aunque les concedía razón, pensaba que podría ser una mezcla de ello, con algo de depresión nacional.

Durante un tiempo, ya diagnosticada e iniciando el tratamiento, mi cuerpo estaba menos cansado, pero con el avance del tratamiento, cada vez siento que me canso más. Obviamente es natural, independientemente de los avances obtenidos -que creo que no conté por esta vía, sino por facebook-, pero es agotador y extremadamente fastidioso, sentirme tanto tiempo cansada.

Pero esta semana que está terminando y que es la posterior a la quimioterapia, experimenté un agotamiento nada normal. Hasta ahora, parece que se pudiera adjudicar a alguna virosis, eso me dijeron, pero realmente, no se sabe a qué se debe.

Honestamente, esperaba que en este ciclo me fuera mejor que en el pasado y, salvo por el agotamiento crónico, hasta anoche casi lo fue, porque como a las 8 y media, el corazón decidió bailar por una hora y pico en clave de FA. Afortunadamente, aprendemos del proceso y esta vez aplicando el Kit de Rescate, el proceso fue corto, sin ir a emergencia y mucho menos a terapia.

Pero volviendo a los precedentes, al sentirme toda una semana sin fuerzas para levantarme, incluyendo tener que cocinar o lavar los platos sentada, me preguntaba cuándo recuperaré las fuerzas y me será más fácil tener una vida, al menos, un poco más dinámica.

En medio del malestar, recordé que pude asistir un rato a la manifestación   del 31 de marzo en Altamira, organizada por la valiosa gente de @codevida en la que el reclamo era por la falta de medicamentos.

Allí, muchos rostros daban testimonio de las consecuencias de la desfachatez, la reiterada violación de los derechos humanos de este gobierno y de su indiferencia y hasta cinismo frente a la lucha por la vida de quienes padecen enfermedades crónicas, de quienes requerimos de medicamentos especiales para sanar, o de cualquier persona que necesita utilizar los servicios de un sistema de salud que hoy se encuentra destruido. Esta violación recurrente de los derechos humanos que se comporta, como han dicho algunos, como una especie de genocidio silencioso, es realmente agotadora.

(No tengo idea del autor de la foto, porque me la mandaron, si alguien lo sabe, por favor, avíseme para incluir correctamente los créditos)

Estaba cansada de no poder manifestar en la calle, y pude ir sólo un ratito, porque estaba realmente cansada como para poder quedarme más.

#CrisisHumanitariaEnSalud

El lunes 4 comenzaron las audiencias ante la @CIDH y aunque no pude conectarme para ver, en tiempo real, la intervención del Embajador Bernardo Álvarez, mi nivel de agotamiento tuvo un pico cuando leí las reseñas sobre la desfachatez de ese señor que decidió sustentar su endeble posición para no aceptar ayuda humanitaria, en que había otros países con situaciones parecidas o peores. Es agotador tener tantos funcionarios mediocres en el gobierno. Cada vez que veo a uno en acción me pregunto ¿cuántas personas estarán realmente cansadas de tenerlos? Por cierto, a ese señor deberían traerlo a pasear por los hospitales del país un rato.

El martes 5 no se me ocurrió nada mejor que, en medio de mi reposo forzado, poner la “intervención” del Defensor en la Asamblea Nacional. No pude aguantar tanto mareo, ni un discurso tan malo construido desde el pasado y el resentimiento. Uno se cansa de tanta habladera de paja, cuando se esperan explicaciones, especialmente, de un funcionario que debería ejercer con independencia y seriedad, pero que termina siendo sólo un brazo más del “revolucionario” ejecutivo.

De lunes a jueves, pasé la semana en reposo obligado, afortunadamente respirando un poco mejor por la leve disminución del humo en el ambiente de Caracas, pero entre la cama y cualquier parte de la casa a la que quisiera llegar, donde aunque no correspondiera, me esperaba una silla para sentarme a coger mínimo, porque me sentía profundamente cansada.

Agonía prolongada

El jueves vi en un par de muros en Facebook, una entrevista hecha por la querida @enzagarcia y publicada en el Estímulo, que por su título decidí que no conveniente que leyera, pero que terminé leyendo después. (Para los que no la han leído, les dejo el enlace: Suicidarse antes de enfrentar un cáncer en Venezuela)

Cuando leí que el diagnóstico de Ana María era similar al mío, -aunque no tengo idea del tipo específico ni del estadio que podrían marcar una importante diferencia en el pronóstico- recordé los días de incertidumbre en diciembre pasado, cuando pensaba que todo era posible, y tenía un profundo miedo. Recordando, no podía de dejar de entender a Ana María y su decisión, -que aunque les parezca inadecuado o loco, coincido con su hijo en calificarla de valiente- después de la agotadora experiencia vivida con su hermana de vida Josefina. No sé si ella tendría amigos o familiares sobrevivientes, como en mi caso, pero esa agonía prologada por la ineptitud gubernamental, no sólo agota sino que arranca de raíz toda esperanza posible.

#Enfermos

El viernes amanecí cansada -obstinada de ello- y mientras desayunaba, se me ocurrió echarle un ojo al Twitter, ver el tema del programa de Cesar Miguel y encender la radio. Los testimonios de ese día y las declaraciones de la ministro de salud, fueron demasiado para mí. No sé como el país entero no está cansado de tener que vivir, o de saber que algún conocido vive, cotidianamente, situaciones como las narradas en los testimonios de los #enfermos. Y como el programa está disponible en la página de Exitos y fue reseñado en El Zaperoco de Naky, les dejo los enlaces para que lo escuchen o lean, cuando tengan estómago para hacerlo.

Ese día llamé a la Fundación Badan y le pedí a mi querida Indira que me llevara comprar un medicamento. Para llamar, busqué el teléfono en su página y no pude salir de mi asombro al leer el aviso que sale en ella. No el de la apertura de su nueva sede, sino la de los requisitos para comprar medicamentos. Y es que cansada es poco para describir lo que siento al saber que a la gente le gusta jugar con la salud de otros y aprovecharse del trabajo de gente seria como la de la Fundación Badan.

Ya no es sólo el “bachaqueo” con productos de la canasta alimentaria, el “buhonerismo” del Socialismo del Siglo XXI sigue extendiendo la burla a las necesidades de la gente, con la venta de medicamentos de alto costo.

(Y aquí hago un paréntesis dedicado a los defensores de los bachaqueros. Los bachaqueros, no son otra cosa que los buhoneros del momento, los comerciantes de oficio y de corazón, a los que no les gusta pagar impuestos, ni rentar el espacio en el que laboran, sino la venta fácil, sin costos y sin riesgos. En el pasado, los gobiernos resolvían la obstrucción de calles y aceras por los buhoneros, construyendo un “mercado” en el que estos “comerciantes” tenían tratamiento de lujo, seguridad y espacio para ganar dinero con las ventas, sin ningún costo. En el presente se les alcahuetea y organiza desde el poder. El mismo mal magnificado. Un agotador esquema ausente de valores y de lógica productiva).

Por cierto, estoy cansada de que, como consecuencia de la quimioterapia, todo me sepa raro y tener que comer obligada, pero también estoy cansada de abrir el chorro y descubrir que se fue el agua, o de la cantidad de veces que dejan sin luz a mi sobrina, porque no vive en Caracas.

Como verán, este cansancio es una mezcla de debilidad física como consecuencia de 4 ciclos de quimioterapia, con agotamiento crónico del país que tenemos y del que, al parecer, muchos aún no quieren salir: los que esperan a un nuevo “mesías” que nos saque de este atolladero, los que esperan que desde la Asamblea Nacional -sin presión de calle- se resuelva todo, los que teniendo liderazgo político no se arriesgan a ejercerlo para no perder “popularidad”, los que siempre quieren sólo salir en la foto, los que siempre se quejan pero difícilmente toman la iniciativa, los que justifican los errores del líder que les gusta pero acribillan a otros líderes por cometer exactamente el mismo error, los corruptos de los pequeños actos que se llenan la boca exigiendo justicia y transparencia, los que roban y hacen uso de los recursos públicos para actividades particulares o partidistas, los que justifican la falta de probidad o la ejercen, los que justifican la violación de los derechos humanos a todo nivel, a los que les parece justo que hayan linchamientos, los mediocres de oficio y de vida, los que favorecen la impunidad con sus actos y sentencias, los que saben y no dicen, los que saludan el decreto de los viernes no laborables, los que abusan de sus vecinos y también, los que, como choferes o peatones, se comen la luz de los semáforos. (Lista corta, haga Usted la suya)

Creo que más que cansada, estoy asqueada de la mediocridad en la que nos hemos convertido.

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